Una familia con un hijo que sufre brotes violentos, al límite por la falta de recursos públicos

Joan nunca ha sido un chico conflictivo. A sus 21 años, este joven, que tiene el síndrome de Down, había logrado cierta autonomía: estudiaba en una escuela de cocina, cogía el tren solo para ir a Barcelona… pero un trastorno obsesivo agresivo, agravado hace apenas un año, lo ha cambiado todo. “Cuando sufre un brote, explota y agrede a quien tiene delante con puñetazos y lo que tenga a mano”, explica su padre, Francesc Mateu. 

La familia sufre por su integridad, en constante preocupación por si su hijo entra repentinamente en esta espiral de violencia, y estos días han querido hacer público su caso para evidenciar que la Administración apenas dispone de recursos para ayudarles y los que existen, como las residencias, tienen listas de espera de años. “No podemos más. La tensión en casa es altísima las 24 horas del día y nosotros casi no tenemos fuerzas. ¡Necesitamos una solución ya!”, alertaba el padre recientemente en una publicación en redes sociales. 

A Joan le diagnosticaron el trastorno en enero de 2021. Sus brotes comenzaron a intensificarse y agravarse a lo largo de 2020, sobre todo durante el desconfinamiento, pero ya antes su familia había detectado algunos síntomas, que por entonces achacaban a la adolescencia. Al margen de esto, Joan siempre ha sido un chico sociable, que estudió hasta 3º de la ESO en una escuela ordinaria, explica su familia. Es el último de cuatro hermanos y fue adoptado a los tres meses. Gracias a su familia y su entorno, ha logrado tener una vida integrada en su pueblo, Centelles. Le apasiona la música, toca la batería, ha hecho orquesta, natación, ha participado en los Specials Olimpics, y juega a rugby. “Aunque está muy fuerte, la verdad es que es incapaz de hacer un placaje”, expone Mateu sobre el carácter apacible de su hijo. 

Pero cuando padece un brote, Joan pierde el control y ataca a quienes le rodean, que son principalmente su padre y su madre. “Él es una persona de obsesiones y a veces se engancha mirando la tele o escuchando música. Entonces, cuando con todo el cariño intentas sacarle del bucle es cuando puede sufrir el brote”, explica Francesc. Esto puede ocurrir cada dos o tres semanas, pero los momentos de tensión y el nerviosismo son constantes. Francesc explica incluso que han asistido a clases de defensa personal para poder hacer maniobras de contención cuando su hijo explota.

Aunque Joan no es consciente de lo que hace durante los brotes de violencia, sí lo es una vez estos han terminado. Y esto hace mella en su estado de ánimo. “Cuando ya ha pasado todo nunca se lo reprochamos, obviamente, pero él se fija en las heridas que nos ha hecho y le duele. Lo sufre mucho”, añade su padre. 

El diagnóstico, en enero de 2021, llegó acompañado de una recomendación de ingreso en un servicio residencial. Y la sugerencia de que este fuese la Fundació Ampans, en la localidad de Manresa. Pero a partir de ahí, la familia Mateu se dio de bruces con la falta de plazas. Una realidad que no solo padecen ellos, sino miles de personas, pero que se hace especialmente difícil de digerir cuando se trata de problemas de salud mental graves y con necesidades urgentes. “Cuando fuimos a visitar un centro nos dijeron que la espera podía ser de más de cinco años”, explica Francesc.

Miles de personas en lista de espera

“Teóricamente hay un mecanismo para resolver casos de urgencia, pero muchas veces no funciona”, expone Carles Campuzano, director de Dincat, la federación catalana de entidades de discapacidad. Según los datos que manejan, a día de hoy hay cerca de 3.500 personas con discapacidad en listas de espera para un servicio residencial y 1.000 para servicios de atención diurna. Esto supone que más de un 6% de los 68.000 catalanes que integran este colectivo están pendientes de que se les conceda una plaza para la que tienen derecho.

Campuzano asegura que les llega el malestar de muchas familias. Muchos son perfiles de progenitores que se han hecho mayores y ya no pueden tener a su hijo o hija dependiente a cargo. Otros son familias con jóvenes en proceso de emancipación. “Antes de la crisis de 2010 no había listas de espera significativas, pero desde entonces ha ido creciendo lentamente”, advierte el director de Dincat, que añade que no piden un “imposible” cuando reclaman al Departamento de Derechos Sociales de la Generalitat que aumente la capacidad de estos servicios.

Ramon Novell, psiquiatra y jefe de Servicios de  Discapacidad Intelectual y Salud Mental del Instituto de Asistencia Sanitaria en Girona, reconoce que no se consigue dar a los casos como el de Joan la respuesta que necesitarían. “Aunque diría que Catalunya es pionera en modelo de salud mental y discapacidad, estamos colapsados”, reconoce este profesional. Además, añade que la falta de formación especializada para casos complejos como el de Joan, sumada a las ratios elevadas, hacen que muchos centros residenciales “claudiquen” y no acepten estos perfiles. “Esto hace que los joans queden en tierra de nadie”, lamenta.

elDiario.es se ha puesto en contacto con el departamento de Derechos Sociales de la Generalitat para contrastar los datos de Dincat sobre listas de espera, pero al cierre de esta edición no había obtenido respuesta. Desde la Conselleria de Salud, por su parte, han informado que disponen de “recursos específicos” como los Servicios Especializados en Salud Mental y Discapacidad Intelectual (SEMSDI). “Los trastornos de conducta producen mucha tensión en la convivencia, son imprevisibles”, reconocen fuentes de Salud.

Asimismo, añaden que “en breve” van a poner en marcha diez equipos de “atención a la complejidad” con profesionales de distintas disciplinas que se centrarán, entre otros perfiles, en las personas que tienen a la vez discapacidad intelectual y problemas de comportamiento. Estos trabajos, puntualizan, forman parte del 'Programa de abordaje integral de casos de salud mental de alta complejidad'.

¿Hay opciones más allá de las residencias?

La otra reivindicación, aparejada a esta, es que se desarrollen también servicios que no sean residenciales sino de atención diurna, puesto que existe un mandado de Naciones Unidas, desde 2005, de avanzar en una atención a la discapacidad que cada vez institucionalice menos. Es decir, que no tenga el internamiento en residencias como el recurso habitual. Existe el compromiso de que los Fondos Next Generation destinados a la salud mental vayan en la línea de cumplir estos compromisos.

“Para eso luchamos desde hace años. Lo que queremos es poner en marcha en Catalunya un modelo como el de Gales, el de Escocia, el de Holanda... El modelo pasa por trabajar en entornos comunitarios, en pequeños hogares residencia, de entre dos y cinco personas como máximo, para que no se pierda el vínculo entre la comunidad y la persona”, detalla el psiquiatra Novell. En Catalunya hay 5.176 plazas en este tipo de pisos, según datos oficiales de la Generalitat, pero suelen estar vinculadas a tener también plaza en talleres y cursos formativos diurnos. Y esto para Joan es un problema.

Francesc Mateu asegura que a ellos les gustaría encontrar para Joan exactamente eso: alguna alternativa formativa o de talleres que no pasase por la residencia. “Si nos ofrecieran un taller de 9.00 a 17.00, por decir algo, asumiríamos el riesgo”, asegura. Pero una de las consecuencias de los brotes violentos de Joan es que le han echado de la escuela y algunas extraescolares que hacía. Ahora se tiene que pasar casi todo el día en casa y con él, sus padres, que han tenido que adaptar su rutina laboral y social para no dejarle solo. “Estamos viendo cómo degenera su vida personal y su dignidad”, alerta. Y, siendo ellos una familia sin problemas económicos, se pregunta cómo debe ser la vida de quienes no tienen tanto margen ni recursos: “No me lo quiero ni imaginar”.