Corría el año 2010 cuando Josep Sardà, padre de Gemma, que tiene una severa discapacidad intelectual, comenzó a ser consciente de que se hacía mayor y que quizás pronto no tendría suficientes fuerzas como para hacerse cargo de su hija. Fue entonces cuando este vecino de Tona, en la provincia de Barcelona, se puso a hacer los trámites para que le concediesen una plaza en una residencia. Hoy Josep tiene 75 años; su hija, 37. Y ambos siguen viviendo bajo el mismo techo, a la espera de una resolución favorable para un recurso residencial.
A diferencia de otros servicios públicos, como los centros hospitalarios o los geriátricos, en el ámbito de la discapacidad apenas existe información sobre las listas de espera para acceder a hogares tutelados y a residencias. Sin embargo, la federación catalana de entidades Dincat, mediante una costosa recopilación de datos a través de Transparencia, ha puesto por primera vez cifras a esta realidad que padecen cientos de jóvenes con discapacidad y sus familias. Solo en Catalunya, en 2021 había 1.076 solicitudes sin resolver para entrar en una residencia y 2.307 para un hogar residencia (estos últimos son espacios con mayor autonomía y libertad para los usuarios, con pequeños apartamentos dentro del centro).
En grandes urbes, como en la comarca del Barcelonès, la tasa de cobertura de los centros residenciales –que se calcula sobre el total de personas con discapacidad– es de tan solo el 15%. Y solo en tres comarcas catalanas se supera el 50%. De media, según arroja el estudio, el tiempo de espera de los aspirantes a una plaza es de 22 meses, casi dos años, aunque hay zonas y casos concretos en los que esta se puede alargar muchos más.
“Los apoyos que fomentan la vida independiente de las personas con discapacidad son completamente insuficientes”, manifiestan desde Dincat. Pese a que no cuentan con los datos históricos de listas de espera, Carles Campuzano, director de la federación, señala que sí se observó un antes y un después con la crisis económica de hace una década. “Antes podríamos decir que no había un problema de listas de espera. A partir de entonces, percibimos que esta situación se agravó”, explicaba este jueves.
El acceso a una vivienda o una residencia, igual que a un puesto de trabajo –sea en un centro especial o en una empresa ordinaria–, es uno de los mayores preocupaciones para los jóvenes con discapacidad cuando entran en la vida adulta. El 40% de ellos querría vivir en un piso a solas o con su pareja, pero solo un 9% lo logra. Pero también es una fuente de inquietud para sus progenitores, que a medida que se hacen mayores empiezan a temer no poder cuidar de sus hijos como debieran.
“Cuando hicimos la solicitud fue con tiempo para no estresarnos. Pero ahora es una angustia”, dice Josep sobre la situación de su hija Gemma. Con una discapacidad fruto de una falta de riego sanguíneo al nacer, ella necesita “constantemente” ayuda, explica su padre. No lee ni escribe y apenas se desenvuelve en las necesidades diarias más básicas. “Hasta ahora hemos salido adelante”, reconoce Josep, “pero cuando ves que por edad empiezas a tener limitaciones, que ella tiene ganas de salir e ir de excursión y tú ya no puedes, te das cuenta de que la riada está subiendo y te agobias”, describe.
Josep lamenta además que no se informe a los solicitantes de cómo avanzan las listas de espera. En su comarca, Osona, hay 116 plazas en residencias. Una cobertura del 27%. Pero él no sabe qué sitio ocupa en la lista ni si le dirán algo pronto.
Morir sin saber qué será de tu hija
Esa inquietud, la de pensar qué será de su hijo o hija cuando ya no estén, es un sentimiento compartido por muchos padres y madres a medida que se hacen mayores. “Es un sufrimiento constante. Yo vivo con esta angustia desde que tengo uso de razón”, explica Helena Martí. A día de hoy, ella vive con su hermana, Clara, que tiene también una discapacidad intelectual. A esta familia le ocurrió lo que tantas se temen: la madre, que era quien cuidaba de Clara, murió de un ataque al corazón en enero de 2021.
Poco antes de fallecer, a los 76 años, la madre inició los trámites para que le concediesen a Clara una residencia. Aprovecharon que se estaba adecuando una justamente en el centro ocupacional al que ella acude de día, la Llar Pedra Alba, con la esperanza de que les adjudicasen plaza en él. Pero un año y medio después siguen sin respuesta y el centro, ya finalizado, está pendiente de abrir.
“Mi madre sabía que me tendría a mí”, explica Helena, “pero sufría porque no quería hacerme responsable, le parecía injusto tener que hipotecarme cuando no se trata de mi hija”. Esta mujer, que vive en Barcelona con su pareja y sus hijos, y ahora también con Clara, asegura que se las arreglan porque tienen recursos económicos para pagar a una cuidadora por las tardes. “No me puedo imaginar la vida de quienes no tienen este sostén”, advierte. Para ella, las largas listas de espera evidencian que las soluciones residenciales para las personas con discapacidad, tanto las residencias como los pisos tutelados, nunca han sido una “prioridad”.
Desde la Generalitat, la secretaria general de la conselleria de Derechos Sociales, Anna Figueras, acudió a la presentación del informe de Dincat y reconoció que en materia de los servicios para personas con discapacidad no se ha avanzado “al mismo ritmo” que en otros ámbitos sociales. Sin embargo, quiso resaltar que el Govern tiene previsto este año incrementar en 800 plazas públicas las residencias y centros de atención diurna, un aumento que no se veía en años y que serviría para reducir en un 17% las listas de espera, según sus cálculos.
El informe de Dincat, elaborado con la colaboración de la fundación Granés y desarrollado por la cooperativa Broll, de evaluación de políticas sociales, ofrece una radiografía inédita no solo en cuanto al acceso a residencias, sino en educación, sanidad o acceso al trabajo. Entre los datos más destacados, se ha constatado que la tasa de actividad de las personas con discapacidad es del 37,1%, la mitad que en el resto de la ciudadanía, del 79,7%. También preocupa a Dincat que el 49% de los integrantes de este colectivo toma medicación psiquiátrica sin tener un diagnóstico de trastorno de salud mental.
La presentación del informe se convirtió en un alegato por parte de sus autores y del sector de la discapacidad para que la Generalitat actualice y ponga orden a los datos relativos a este colectivo. “Sin ellos no se pueden hacer políticas públicas ni se pueden evaluar”, recriminaba Campuzano. El siguiente objetivo de Dincat es lograr radiografiar la situación de los cuidadores –sobre todo, cuidadoras– de personas con discapacidad.