Conchita Coca adoptó a Zínia hace 12 años, cuando la niña tenía 22 meses, en un pueblo cerca de Moscú. “Físicamente era una niña muy bonita, rubita, con los ojos claros, no parecía que presentara nada extraño”, recuerda Conchita. Los primeros síntomas aparecieron en la vuelta hacia Catalunya, cuando vieron que no hablaba, caía, las piernas se le doblaban, no tenía control de esfínteres y presentaba hiperactividad. “Aquí comenzó nuestra peregrinación para saber qué le pasaba a Zínia” explica. Por ello visitaron muchos médicos y psicólogos, pero sin encontrar qué le pasaba. Cuando finalmente llegaron a la Vall d'Hebron se enteraron: Zínia tenía Síndrome de Alcoholismo Fetal (SAF).
Se trata de una enfermedad provocada por el consumo de alcohol de la madre durante el embarazo. Las características del SAF varían en función de la dosis consumida y del momento de gestación. Aunque no siempre se aprecian a primera vista las consecuencias a nivel físico, algunos niños y niñas suelen presentar rasgos faciales como ojos más estrechos, labios más delgados, morfología en las orejas y pliegues en las manos. A esto se le añade un retraso en el crecimiento, afectando el peso, la talla y el tamaño de la cabeza.
El SAF también provoca alteraciones en el sistema nervioso central y alteraciones neuropsicológicas, como hiperactividad, impulsividad, déficit de atención y problemas en la memoria. Por eso los que padecen este síndrome suelen presentar problemas en el aprendizaje y fracaso escolar.
Una enfermedad 100% prevenible
“Una de cada 10 mujeres bebe durante el embarazo y el 40% de las futuras madres ha tomado alcohol en algún momento del embarazo” ha explicado el jefe de Psiquiatría del Vall d'Hebron Josep Antoni Ramos-Quiroga. Los efectos varían mucho en cada caso, pero aproximadamente la mitad de los niños nacidos de madres que han abusado del alcohol muestran un retraso marcado en el desarrollo en los tres primeros años de vida. Hay otros, en cambio, que no muestran signos hasta la edad preescolar o escolar.
“Es una enfermedad 100% evitable y prevenible” afirma rotundamente el doctor Ramos-Quiroga. “La clave es la prevención”. Por ello avisan que es clave que las gestantes no tomen nada de alcohol durante el embarazo, “ni siquiera cerveza sin alcohol”. El Hospital Vall d'Hebron dispone también de un servicio de ayuda a las madres que tengan dificultades para dejar el consumo de alcohol. También se han mostrado preocupados por el hecho de que el 14% de las chicas de entre 15 y 18 años en algunas zonas de Barcelona tienen embarazos no planificados o no deseados y que la media en la ciudad es del 7%.
El 90% de los casos atendidos provienen de adopciones de países del Este
El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona atiende a 200 niños y jóvenes con SAF. Lo hacen a través de un equipo multidisciplinar que entró en funcionamiento en 2013 y que cuenta con profesionales del Servicio de Psiquitría, el Área de Genética, de Neurología, de Radiología y de Neurofisiología. La médico adjunto del Servicio de Psiquiatría, Nuria Gómez Barros, apunta que el 90% de los niños que atiende el equipo del Vall d'Hebrón son adoptados provenientes de orfanatos de países de Europa del Este.
El 10% restante correspondes a adopciones nacionales e hijos de madres autóctonas. También aseguran que están convencidos de que “hay más pero están infradiagnosticados”. Por eso han destacado la importancia de un diagnóstico antes de que el niño cumpla los seis años. “En la medida que se haga más conocido el síndrome, se detectarán casos autóctonos que no están diagnosticados”, asegura Gómez Barros.
Conchita, junto con otras familias, forma parte del AFASAF, la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal. Esta asociación busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias.
Esta patología afecta 1,5 de cada 1.000 recién nacidos vivos en el mundo. Esto significa 119.000 nacimientos cada año. Como en el Estado no se dispone de datos epidemiológicos sobre su prevalencia, el Instituto Catalán de la Acogida y la Adopción (ICAA) y la Subdirección General de Drogodependencias del Departament de Salut han diseñado un estudio de prevalencia en Catalunya en la población adoptada en países del Este de Europa.