- Este es un artículo publicado en El Diari de la Sanitat
“En Tanzania vi una madre que ponía su bebé al sol para ver si se volvía negro”. Con este caso la fotoperiodista Ana Palacios, que acaba de publicar el libro Albino (Editorial Tenov), ejemplifica cuán necesario es formar la población africana sobre el albinismo, un trastorno genético en el que hay una ausencia total o parcial de pigmento y que en algunas regiones de África es motivo de exclusión social por el número de mitos y creencias que giran en torno a él.
Palacios acompañó por primera vez el doctor Pedro Jaén, en 2012, a Tanzania, el país con el mayor índice de albinismo del mundo, donde se calcula que la prevalencia estimada es de uno de cada 1.400. Fue en el campo de Kabanga, un refugio para albinos situado en el noroeste del país con el objetivo de protegerlos de cazafortunas, donde pudo ver de primera mano la situación que vive esta población.
En 2007 comenzó a correr la idea de que las partes del cuerpo de una persona albina traería buena suerte para hacer pociones mágicas y aumentó el número de asesinatos. Sin embargo, Palacios asegura convencida de que “el principal problema de los albinos africanos es el cáncer de piel, no el asesinato y la descuartización por parte de los cazafortunas”.
En 2008 el doctor Pedro Jaén y su equipo de dermatólogos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid comenzaron un proyecto de cooperación al Regional dermatológica Training Center (RDTC), en Tanzania, en tres líneas: prevención, formación e intervención.
“Antes íbamos dos o tres veces al año y operábamos unos 100 pacientes cada vez. De eso ya hace ocho años. Ahora seguimos operando los casos más complicados, pero los sencillos ya los hacen los doctores de allí”, asegura Jaén en declaraciones a este medio. Es por ello que el equipo del dermatólogo valora el proyecto positivamente.
“Antes había mucha espera para hacer cirugía general por un cáncer de piel. Formando a los doctores hemos podido reducir el tiempo de espera”, concluye. Los talleres constan de una parte teórica en oncología dermatológica y dermato-patología donde se explican los principios de los cánceres cutáneos y sus posibles tratamientos terapéuticos. Esto se completa con una parte práctica directamente con pacientes albinos.
En Tanzania la esperanza de vida es de 51 años, sin embargo, la esperanza entre los albinos es muy inferior: nueve de cada diez albinos mueren antes de cumplir los 30. Esto se explica, en parte, porque este tipo de cáncer no duele y, por lo tanto, la mayoría no saben que lo sufren hasta que ya es demasiado tarde para actuar. Otro problema al que deben hacer frente es de tipo económico. “Como no saben de donde viene no se protegen pero, además, hacerlo es caro. La ropa de manga larga, las gafas de sol, los sombreros o las cremas fotoprotectoras son algo que no se pueden permitir ” explica Palacios. Por eso, aunque a veces sí que saben cómo protegerse, no lo pueden hacer.
Tanzania es uno de los países con uno de los índices de desarrollo humano más bajos del mundo. En este contexto aparece Kilisun (Kilimanjaro Suncare), una crema foto-protectora especialmente diseñada para las personas con albinismo del África subsahariana. La crema se fabrica en Moshi (Tanzania) y se distribuye desde allí a otros lugares más remotos del país.
Hoy en día todavía miles de personas en el África subsahariana con albinismo se enfrentan a la incomprensión y la discriminación. Los niños crecen con constantes miradas y ataques por parte de miembros de la comunidad y otros compañeros de escuela, explica la fotoperiodista Ana Palacios.
A esto se le suma que los albinos tienen problemas de visión debido a la falta de pigmento, lo que les dificulta seguir la lección. Es por esto que la mayoría de niños probablemente no terminarán los estudios y finalmente quedarán relegados a trabajos de segunda. Pasarán, por tanto, a formar parte del 85% de la población que vive con menos de un euro y medio al día. El campo de Kabanga intenta luchar contra todo esto y darles una oportunidad.