Marzo no es un mes cualquiera para Cristina Sales. Celebra que sigue viva. El 26 de marzo de 2016 tuvo un accidente de coche en la montaña que le causó una lesión medular completa a partir de la vértebra dorsal nueve, dejándola sin movilidad desde el ombligo hasta los pies. De eso hace tres años. Ahora también celebra el primer año de vida de Carla, su hija. Con apenas experiencia vital, la niña ya sabe cuáles son las capacidades de su madre. De hecho, ha aprendido a ponerse en pie con el apoyo de la silla de ruedas para recibir sus abrazos.
Sales pasea en moto por el parque de Santa Amèlia, en el barrio de Sarrià de Barcelona. En la mochila carga con Carla, en una mano sostiene a su perra Frida y en la otra maneja su handbike eléctrica, que se acopla en la parte delantera de su silla de ruedas. De todos los españoles que van en silla de ruedas, solo uno de cada cinco son mujeres. Y algunas de ellas, madres, puesto que la discapacidad física no les impide ni quedarse embarazadas ni tener hijos.
“La mujer, a pesar de la lesión medular, puede tener hijos y tener un parto normal”, asegura el doctor Joan Vidal, médico de referencia sobre sexualidad del Institut Guttmann de Barcelona. La razón: la lesión no afecta a los órganos reproductivos, a no ser que se haya producido un traumatismo que perjudique directamente al útero y, por lo tanto, imposibilite tener hijos. A pesar de ello, todos los embarazos de lesionadas medulares se consideran de riesgo, por las características de la lesión, señala este doctor.
Aunque la tasa de cesáreas acaba siendo más elevada entre las mujeres con lesión medular, lo cierto es que pueden tener un parto vaginal “sin problemas”, sostiene la doctora Dalía Rodríguez, ginecóloga del Hospital Dexeus de Barcelona. “No tienen sensibilidad, pero sí que notan, cuando tienen contracciones, un endurecimiento del abdomen, porque se contrae el útero y el abdomen”, describe. Añade además que en su caso el momento del parto es muy similar al de las mujeres a las que se inyecta la epidural, puesto que también pierden la sensibilidad “completamente”.
Miedo a no notar que está de parto
A Elena Jacinto, embarazada de siete meses, lo que le preocupa es no notar que está de parto. “Me da mucho miedo que no llegue a tiempo al hospital o que no note que estoy de parto”, explica. Añade que los médicos le han asegurado que sí se dará cuenta, pero no descarta un parto inducido.
Elena sabe que su hija está sana porque cada cuatro semanas se hace una ecografía en la que escucha el latido del corazón de su bebé. Las patadas, algo que sirve a la mayoría madres para saber que todo va bien a partir de los cuatro meses, a ella no le valieron al principio. “No sentí a mi hija hasta el sexto mes”, asegura.
Esta mujer participó en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 en la modalidad de tenis en silla de ruedas. En noviembre de 2002, cuando tenía 17 años, se intentó suicidar lanzándose a las vías del metro. A raíz de eso se partió las vértebras dorsales 11 y 12 y tiene paraplejia. Si bien ya llevaba tiempo en psiquiatras, no fue hasta llegar al Institut Guttmann que le diagnosticaron un trastorno límite de la personalidad.
A falta de pocas semanas para que nazca su criatura, le asaltan las dudas. “No sé si seré capaz de cuidar a mi hija, si podré hacerlo bien, si seré una buena madre, si podré ser independiente con mi hija, porque yo sé que habrá cosas que no podré hacer”, reflexiona. Pero se muestra optimista: “Como todo en la vida, desde que estoy en silla de ruedas encuentro la manera de hacer las cosas”, señala.
A nivel médico, las tareas de apoyo a la maternidad en mujeres en silla de ruedas a causa de una lesión medular consisten en un asesoramiento técnico pero también emocional. El impacto físico y anímico tras la lesión se normaliza alrededor de los cuatro meses, como indica el doctor Vidal. Por otro lado, las mujeres pueden experimentar alteraciones del ciclo menstrual a lo largo de un año. Sin embargo, durante ese año ya se pueden quedar embarazadas.
Para lograrlo hay varios métodos. En el caso de que la pareja sea heterosexual, indistintamente de que ambos miembros de la pareja vayan o no en silla de ruedas, la mujer se puede quedar embarazada de forma natural, es decir, sin el uso de programas de reproducción asistida, como puede ser el caso de la fecundación in vitro. En el caso de que el hombre también vaya en silla de ruedas a causa de una lesión medular, para conseguir una erección tiene que tomar medicación.
Menos del 5% de los hombres en esta situación logran una eyaculación de forma natural, como señala Vidal. Para ello, el uso de los vibradores es clave. Tras una consulta médica con el doctor, se recomienda su uso en ambos miembros de la pareja con lesión medular, ya que en las mujeres facilita llegar al orgasmo y en el caso de los hombres permite eyacular en más de la mitad de ocasiones, asegura este doctor del Institut Guttmann.
El hombre también se puede desplazar hasta el hospital para someterse a una electroestimulación transrectal, mediante la cual las probabilidades de eyacular superan el 90% de los casos. Además, se puede realizar una biopsia testicular para extraer las muestras de semen, que se congelarán en un banco de semen para luego realizar un programa de reproducción in vitro, con el que se formará un embrión y se transferirá al útero materno.
La sexualidad parece algo tabú, algo completamente vetado para las personas con lesión medular. “Mucha gente se piensa que no podemos tener relaciones sexuales. ¿Qué tiene que ver? No soy una sirena. No muevo las piernas, pero lo otro no cambia”, declara Mireia Sanz, que sufrió un accidente de moto el 20 de abril de 2007 que le aplastó las vértebras dorsales cinco y seis, por debajo del pecho. A pesar de que le costó encontrar pareja después del accidente, ahora mantiene una relación y quiere ser madre.
El factor económico, clave
En los lesionados medulares el factor económico es más determinante para vivir de forma digna. “Una persona que no tiene recursos lo tiene muy difícil”, asegura Sales. Tan solo la silla de ruedas que lleva cuesta 7.000 euros. Y cada dos años la tiene que cambiar. Si antes no se rompe, claro. Luego van los ejercicios de rehabilitación, la adaptación del hogar, la medicación, las sesiones de fisioterapia… Sales recuerda una conversación que tuvo en el hospital con una persona tetrapléjica que se estaba planteando ir a vivir a una residencia de ancianos, ya que no tenía dinero suficiente como para vivir en su casa. “Tener una silla de ruedas en condiciones no es ningún capricho. Es una de las cosas que me encantaría reivindicar”, sentencia.
En España hay pocas estadísticas sobre las cifras de personas con lesiones medulares. Incluso el Instituto Nacional de Estadística (INE), que está adscrito al Ministerio de Economía y Empresa, no realiza estudios completos desde la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia del año 2008. Asimismo, la Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas (ASPAYM) elaboró en 2009 un análisis sobre la lesión medular en España.
En este informe se puede observar como dos de cada cinco lesiones medulares traumáticas -el 38,5%- se producen a causa de accidentes de tráfico, bien sea en el vehículo o en un atropello en la vía pública. A estos les siguen los accidentes laborales y las caídas desde alturas. Las actividades deportivas representan el 10% del total. Los intentos de suicidio un 5%.
Por edades, quienes más lesiones medulares sufren son las personas que rondan los 30 y 40 años. Sin embargo, hay un repunte de los casos a partir de los 60 y 70 años de edad. En estos datos figuran las lesiones medulares que se producen después de nacer y, por tanto, no hay registros sobre las lesiones medulares congénitas, como podría ser el caso de las personas que nacen con la espina bífida.