Queremos conocer, potenciar y explorar las ventajas y contradicciones de toda una red de nuevos proyectos que utilizan Internet para visibilizarse y desarrollarse de manera sostenible y para el bien común. Canal de economía social, por Pau Llop y Goteo.org
El google de los tratamientos contra el cáncer
El pasado 4 de febrero se celebró el Día Mundial contra el Cáncer. Miles de personas colaboraron en todo tipo de eventos, como la venta de lazos color fucsia o participando en carreras solidarias. Una médico alicantina aportó más que su grano de arena lanzando ese día la plataforma MedBravo.org, un buscador que clasifica y ordena los 40.000 ensayos clínicos de cáncer de 17.000 hospitales en todo el mundo para facilitar la búsqueda de nuevos tratamientos.
Aurelia Bustos, oncóloga del hospital universitario de San Juan (Alicante), sabía por experiencia que tampoco los médicos tenían una herramienta para encontrar hospitales con ensayos clínicos adecuados para los pacientes. Bustos es también ingeniera informática, así que decidió programar esta plataforma ella misma. “Los nuevos fármacos son cada vez más específicos para cada tipología y fase de un cáncer, muchos ensayos clínicos se demoran y no pueden continuar por falta de acceso por parte de los investigadores a pacientes con las características adecuadas a su línea de investigación, es frustrante” comenta Bustos. Al poner en contacto enfermos con investigadores, su plataforma quiere ayudar al avance de los tratamientos contra el cáncer.
MedBravo se nutre con la información de los repositorios de ensayos clínicos, principalmente ClinicalTrials.gov y EudraCT, que son públicos, “y a partir de ésta información el sistema realiza un procesado de datos para desambiguar y geolocalizar los hospitales, y por otro lado aplica un algoritmo para mapear el texto que se encuentra en lenguaje natural a términos médicos codificados que permiten la navegación lógica del usuario por clasificaciones de enfermedades y tratamientos según familia a la que pertenecen”, explica Bustos.
Uno se pregunta cómo es posible que a día de hoy no existiese una herramienta similar a esta al alcance de los propios equipos médicos. Y la joven oncóloga e ingeniera informática responde: “Los repositorios en dónde por ley se han de publicar los ensayos clínicos a menudo tienen los datos de geolocalización incompletos, y en el mejor de los casos, cuando sí que consta, el nombre del hospital no está uniformizado, de manera que un único hospital aparece nombrado de múltiples maneras”.
Es por este motivo simple -pero harto difícil de corregir desde fuera de la administración- que no había ninguna herramienta hoy en día que permita conocer de manera fácil y sencilla cuales son los ensayos clínicos que se ofertan en cada hospital. “Hasta ahora, la manera que teníamos los médicos de conocer esta información es mediante el 'boca a boca' o bien en reuniones científicas locales”, añade Bustos. Con MedBravo, ahora cada hospital podrá disponer de su perfil de investigación mostrando los estudios abiertos y finalizados, facilitándole una herramienta de búsqueda y una página dedicada a su equipo de médicos y personal de investigación.
Implicando a los pacientes
Más allá de servir como banco de consulta, MedBravo pretende crear una comunidad en torno a los ensayos “en la que los pacientes que participan puedan compartir sus experiencias y formar grupos de soporte para cada estudio”, avanza Bustos. Según ella, “se trata de desmitificar el estereotipo de 'servir de conejillo de indias' y que el público pueda conocer la realidad de los pacientes que participan en los ensayos clínicos narradas por ellos mismos”. Los ensayos clínicos son básicos para conseguir mejorar la calidad de vida, el pronóstico y la supervivencia de los pacientes con cáncer, sin embargo “menos del 5% de los enfermos participan ahora en ensayos con nuevos fármacos”, justifica Bustos.
En estos pocos días online, MedBravo cuenta ya en su repositorio con más de 24.000 ensayos clínicos, e incluso con solicitudes nacidas a partir de la plataforma. “Vienen tanto de médicos como de pacientes. En el caso de un paciente o familiar interesado por un estudio en un hospital, la aplicación en primer lugar aconseja que imprima la información para que su médico habitual confirme que el estudio es oportuno para el paciente, y sea éste el que contacte con los investigadores a través de la aplicación. En caso de que sea un médico quien inicialmente ponga en marcha el trámite, entonces directamente se dirige su solicitud al equipo investigador para programar una consulta de prescreening”, detalla la oncóloga.
MedBravo además está construído en buena medida a través de software libre, usando para la aplicación web el framework de Grails y Bootstrap. Para el procesado de lenguaje natural y mapeo de términos médicos a terminologías controladas Bustos ha usado la API de Lucene/Solr, MetaMap de la UMLS, la API de LexEVS y NCIThesaurus. Su algoritmo de desambiguación de hospitales lo ha desarrollado en Java y la geo-codificación de hospitales mediante GeoNames y Web Services de GoogleMap Backend: Solr y MySQL. En cuanto al control de versiones e integración continua ha tirado de Git, Bitbucket y Strider.
Un perfil especial
Aurelia Bustos estudió Medicina en la Universidad Miguel Hernández de Elche, y una vez terminada su formación MIR en Oncología, inició la Ingeniera Informática por la Universitat Oberta de Catalunya, que terminó siendo segundo Premio Nacional. “El hecho que fuera a distancia me permitió compaginar mi trabajo y mis estudios”, puntualiza. “Mi aspiración desde un inicio fue el poder aplicar las ciencias de la computación a la medicina y en particular a la oncología, un área en continua evolución en el que los avances requieren de un enfoque multidisciplinar”. Bustos ha autofinanciado este proyecto con su dinero y tiempo, y ha contado con la colaboración de la empresa MediosYProyectos y la asesoría en experiencia de usuario de Eduardo Manchón, uno de los fundadores de Panoramio, la primera start-up española que compró Google hace ya un tiempo.
Y no para aquí, esta oncóloga e ingeniera informática, que además aprendió a tocar la guitarra clásica con el maestro José Tomás, tiene más planes para MedBravo: “Quiero difundir la labor investigadora mediante un sitio web dedicado para cada hospital y promover dicha labor mediante un sistema de posicionamiento y reconocimiento de hospitales según volumen y experiencia de investigación en las diferentes áreas de cáncer”. Como dice Aurelia, “millones de vida futuras dependen de la investigación en cáncer hoy”.
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