“No queremos ser los eternos olvidados. Lo complicado es ahora, pero lo muy complicado será después, cuando venga el golpe económico... necesitaremos ayuda para retomar todo lo que estábamos haciendo”. Manuel Campos es representante de Asindown, entidad valenciana que atiende a más de 500 familias con síndrome de down, uno de los colectivos vulnerables ante la crisis sanitaria del coronavirus.
Según explica la asociación, las personas con síndrome de down corren más riesgo por dos factores: en primer lugar, muchos tienen problemas cardíacos al nacer -aunque desde hace unos años el sistema sanitario ha incluido las operaciones y se realizan a niños y adultos- y, bien sea por la cardiopatía, bien por la operación, su salud en determinados momentos es delicada. No obstante, la falta de datos impide asegurar si en rasgos generales todas las personas son población de riesgo. De otro lado está la discapacidad intelectual o las dificultades cognitivas que, sumadas a una información poco o nada accesible, ponen al colectivo en una situación de mayor vulnerabilidad.
Hace apenas unos días, el colectivo denunciaba la situación de dos menores vinculadas a la asociación cuyos padres permanecían aislados; él ingresado con problemas respiratorios, ella con positivo en Covid-19 pero sin sintomatología, apartada en el domicilio familiar. A la hora de redactar estas líneas, las menores ya están atendidas y Sanidad ha enviado los tests para ambas.
Sobre estos pilares se apoya la reivindicación de los representantes de Asindown. Piden a la Generalitat Valenciana más pruebas para las personas en riesgo y que la información sobre la pandemia, tanto las medidas preventivas como las paliativas, sean accesibles y adaptadas a lectura fácil. Las infografías, explican, son una fórmula más sencilla de entender, pero a menudo continúan empleando un lenguaje farragoso, mientras los decretos con las medidas económicas resultan harto complejos. “Algunas dificultades cognitivas o de relación social puede hacer que no vean el peligro real”, advierten, “pedimos una información accesible sin intermediarios”.
En estos momentos de cuarentena la asociación ejerce un papel fundamental como filtro y apoyo para las familias. “Estamos dando prácticamente todos los servicios que se pueden dar, salvo el de vivienda independiente, pero la atención temprana se mantiene por videollamada, las terapeutas siguen formando a las familias para que madres y padres puedan atender a sus hijos. Trabajamos en grupo, tenemos el área de empleo, donde hay personas que siguen trabajando, el área virtual... nosotros tenemos que seguir dando apoyo”, explica Manuel, que añade a la lista de servicios las clases grupales, ayuda con las nuevas tecnologías a personas mayores y vídeos de apoyo en su web.
La idea, aclara, es seguir manteniendo la red creada, que las personas no pierdan el contacto entre sí. Esto se hace por videollamadas, mensajes de WhatsApp, llamadas de teléfono, redes sociales o sesiones grupales en línea. “Estamos viendo qué material está adaptado y es fácilmente adaptable y lo volcamos de forma gratuita en la web. También generamos propio contenido”, añade el colectivo.
Otro de los baches con los que se topan esta cuarentena es la adaptación del material educativo. Los profesores de los centros públicos han gestionado los temarios a través de la app Mulan, de la Conselleria de Educación, para que se distribuya al alumnado. “Los profesores, que se ven desbordados, envían el mismo material para todos igual. Nuestros chicos necesitan que el material esté adaptado y esto no está llegando ahora como debería, y ellos tienen que seguir con la formación como sus compañeros. Son los eternos olvidados”, señala Manuel.
En cuanto a las dificultades específicas, añade que tienen constancia de familias con complicaciones por la avanzada edad de los progenitores o las obligaciones laborales fuera del domicilio: “hay familias que siguen trabajando y no pueden atender a sus hijos”, lamenta.