En 1995 a alguien se le ocurrió la idea de intentar solucionar el problema que para familias sin recursos económicos suponía el desplazamiento a hospitales especializados de Madrid para largos tratamientos en enfermedades del cáncer; el costo del viaje, la necesidad de dormir la noche previa o posteriores, especialmente los acompañantes… Y surgió AFAL, Asociación de Ayuda a Familias Afectadas de Leucemia.
También se incluían linfomas, aplasias y mielomas, pero al final el campo de protección contempla cualquier tipo de dolencia que exija desplazamientos y estancias de cierta magnitud tanto a hospitales especializados del sistema público nacional de salud en Madrid, Barcelona, Salamanca o Córdoba, como a las dotaciones oncológicas y de otro tipo que ya hay en Badajoz o Cáceres, explica José María Paredes, presidente de AFAL desde hace 15 años.
La asociación, que este año tiene un presupuesto de 450.000 euros, funciona con subvenciones de la Junta de Extremadura y con las cuotas de un grupo nutrido de socios que ya son 2.273 y pagan una cuota anual de 24 euros, dos al mes.
Lleva a cabo dos programas aunque son el mismo, el llamado Afal es dentro de Extremadura (ayudas a los viajes y estancias) y el Compañía se desarrolla para necesidades sanitarias fuera de la Comunidad.
El sentido de esta asociación es que “todo el mundo reciba atención, información y acompañamiento, para que la familia se dedique a lo único importante que es el paciente”, explica Paredes, ex directivo en una caja de ahorros y que procura que el dinero y otros medios se administren “como si esto fuera una empresa privada, de tal manera que actualmente el coste por persona atendida y día es de dos euros y cincuenta”.
Las ayudas al traslado consisten en 0,15 € por kilómetro desde la localidad de residencia a la de destino del hospital de tratamiento del paciente cada vez que éste tenga que desplazarse fuera, y en estos 21 años contando solo los viajes a los hospitales de Badajoz y Cáceres se ha atendido a 600 personas, que inicialmente recibían un taxi pero ahora es kilometraje.
12 viviendas, y si no, hotel/hostal
Pero la más importante es la oferta de vivienda alquiladas por AFAL, de uso compartido, a disposición del paciente y su acompañante. Son seis en Madrid, una en Córdoba, una en Barcelona, una en Salamanca y una en Toledo, todas ellas cercanas a los hospitales y amuebladas y acondicionadas para su buena habitabilidad; además una en Badajoz y otra en Cáceres.
En el caso de que a la ciudad donde se canalice el enfermo no se contara con viviendas o éstas pudieran estar saturadas, se le presta el servicio de hospedaje en residencias, hoteles u hostales que reúnan las condiciones más favorables para el paciente.
Entre el programa AFAL (dentro de la región) y Compañía (fuera) son 3.500 pacientes y familiares los que se han beneficiado ya de esta asociación, 7.400 camas utilizadas hasta el momento con un total de 13.700 pernoctaciones.
Estas ayudas a la estancia y alojamiento las pueden pedir el paciente y el acompañante, bajo dos condiciones; primero, que sea un tratamiento indicado y canalizado por el Servicio Extremeño de Salud (SES), y en segundo lugar que la familia no publicite su situación en medios informativos y no obtenga ayudas de recaudaciones privadas. Para AFAL esto último es “incompatible con el funcionamiento de un sistema nacional público de salud”, defiende José María Paredes.
Además dan ayuda psicológica, en la sede de Mérida, en hospital, y a domicilio, que ha realizado en lo que va de año 700 actuaciones.
La ayuda de AFAL, que según su presidente es la única asociación de este tipo que funciona en España –“los familiares de pacientes asturianos o gallegos, por ejemplo, duermen en las salas de espera”- ha llegado ya a extremeños de 121 localidades distintas, gracias a medios económicos que proceden también de festivales y galas como el desfile de moda hecho hace poco en Castuera (400 asistentes) o la gala flamenca de Santa Amalia (700).
El colectivo acaba de beneficiarse, por otro lado, de la cesión de un local por parte del Ayuntamiento de Mérida que le ha supuesto un ahorro anual de 6.000 euros en alquiler.