La asociación pacense “Mi Princesa Rett”, dedicada a apoyar a personas afectadas con la dolencia conocida como “Síndrome de Rett”, trabaja en la organización de un concurso benéfico de cocina que ya cuenta con el apoyo de la presentadora del programa “Master Chef”, Eva González.
Según ha explicado a Efe el presidente de “Mi Princesa Rett”, Francisco Santiago, el objetivo es realizar una especie de concurso de cocina donde se pueda contar con la modelo y actriz andaluza.
El presidente de la asociación extremeña ha recordado que Eva González fue una de las primeras famosas que mostró su apoyo a la asociación y en conocer a Martina, la hija de Francisco Santiago, afectada por esta patología que afecta al desarrollo neurológico.
El objetivo es que el evento pueda realizarse en octubre, “Mes de la Concienciación del Síndrome de Rett”, y donde ya hay confirmados o en proyecto otras iniciativas benéficas para acercar esta problemática a la sociedad extremeña.
Así, en octubre se desarrollará una gala benéfica donde los actores Dani Rovira, Clara Lago y Rafa Villena pondrán en escena la comedia “Improviciados”.
A su vez, se prevé realizar una gala de presentación del calendario 2018 de “Mi Princesa Rett”, calendario que cuenta ya con el apoyo del baloncestista José Manuel Calderón, la artista Sara Baras (madrina de la asociación) y las actrices Hiba Abouk y Toni Acosta, entre otros, así como otro evento de entrega de premios.
Francisco Santiago ha destacado que todos estos famosos son el “altavoz” para llegar a la sociedad y que ésta pueda ponerle cara a la enfermedad, una labor que suple el “escaso apoyo” de las administraciones.
Como ha expresado, la asociación trabaja en pos de la investigación en relación a la enfermedad, con dos líneas de estudio actualmente, y de ahí la importancia de eventos e iniciativas que sirvan para financiarlas.
La ayuda económica a la investigación en relación a las enfermedades raras es “muy poco o nulo”, ha insistido, y de ahí la importancia de la movilización de las asociaciones y de familiares.