Steven tenía 12 años cuando le diagnosticaron leucemia en 2006. Solo le dieron un 2% de probabilidades de sobrevivir, aunque tuvo el privilegio de recibir algunos de los mejores tratamientos médicos. Evidentemente, las circunstancias eran difíciles, y tuvo que enfrentarse a una dura batalla por partida doble: la enfermedad y la soledad.
Pasó mucho tiempo entrando y saliendo del hospital. Tuvo la suerte de recibir un trasplante de células madre que, sin embargo, le obligó a permanecer en aislamiento durante treinta días mientras su sistema inmunológico se debilitaba. Cien días más de aislamiento, esta vez en casa, sirvieron para que su cuerpo se recuperara de la intervención.
Aunque Steven pasó casi un año fuera del instituto, logró continuar con los estudios y graduarse. Durante ese tiempo, sin embargo, vio cómo se separaba de sus amigos de siempre y cómo cada vez le resultaba más difícil entablar nuevas amistades. Cuando pudo retomar las clases se vio obligado a ir a una nueva escuela donde tuvo que enfrentarse a miradas desconfiadas y al hecho de que muchos de sus compañeros no supieran cómo actuar con él. “Se sentían incómodos por su situación y por su aspecto decadente y no entendían lo que él estaba pasando”, explica a HojaDeRouter.com Eddie González-Novoa, el tío de Steven.
Sin embargo, Steven pronto descubrió que los videojuegos le ayudaban a sentirse vivo, acompañado, menos aislado. Encontró en ellos a los amigos que había perdido. Le permitían jugar con otros niños a distancia, e incluso hacerlo con otros pacientes de cáncer para compartir experiencias y apoyarse mutuamente.
Por eso con sólo 13 años decidió crear su propio videojuego, PAC ('Play Against Cancer'), un 'comecocos' contra el cáncer que no dudó en compartir con sus compañeros de hospital. Ver cómo mejoraba el ánimo de otros niños gracias a su creación le ayudó a tomar la decisión de impulsar su propia ONG, un proyecto que logró poner en marcha años más tarde, en 2012. Así nació The Survivor Games, una plataforma para que otras personas en su misma situación pudieran encontrar el videojuego que más se ajustara al trago amargo por el que estaban pasando.
Steven comenzó a contactar con otros pacientes a muy pequeña escala de la mano de González-Novoa, que se convirtió en el 'manager' de su sobrino. Tras un periodo de investigación y planificación, este mismo año se han puesto a trabajar en el proyecto formalmente, con el objetivo de que llegue a muchos más pacientes.
Un entorno seguro
The Survivor Games es una comunidad 'online' donde, además de hacer amigos, los participantes pueden encontrar un entorno seguro y de apoyo, un lugar que ayuda a su bienestar físico y emocional y los aleja del aislamiento. “Teniendo en cuenta estos criterios casi cualquier juego podría ser beneficioso, aunque depende de las circunstancias del jugador”, dice González-Novoa.
Steven, por ejemplo, jugaba al 'Ultimate Alliance' de Marvel. “Aunque no estaba relacionado con el ámbito de la salud, al entretenerse y al hacerlo con su padre consiguió dormir”, a pesar de que llevaba mucho tiempo sin hacerlo.
Eddie nos cuenta que su sobrino, al igual que muchos otros participantes, evitaba los juegos relacionados con sangre y muerte. Hay quienes no pueden sumergirse en retos de acción porque la quimioterapia reduce su tiempo de respuesta, “así que muchos prefieren aquellos en los que no necesitan tener buenos reflejos”. Quienes suelen sufrir náuseas prefieren alejarse de los juegos en 3D, mientras que los pacientes que están en aislamiento se decantan precisamente por ese género como una forma de “explorar el mundo detrás de las cuatro paredes de su habitación en el hospital”.
Al fin y al cabo, dice González-Novoa, The Survivor Games utiliza la sabiduría y la experiencia de los jugadores que han sobrevivido al cáncer. Ellos ayudan a los nuevos usuarios a determinar qué juegos son los más adecuados para ellos, y les presentan a otras personas que pueden compartir sus mismos intereses y preocupaciones. “Cuantos más jugadores se animen a participar y cuanto más aprendamos sobre los juegos, antes sabremos cuáles son los preferibles para cada persona”.
El tío de Steven cree que este es un proyecto necesario porque los enfermos con largas y frecuentes estancias hospitalarias “se enfrentan a retos sociales, físicos y emocionales” muy diversos. No solo pueden caer en depresión y el estrés, sino que a veces tienen que pasar por ciertos impedimentos físicos como la inmovilidad, al estar conectados continuamente a tubos y máquinas.
De momento, y aunque el proyecto puede ser beneficioso tanto para niños como para adultos, casi todos los implicados tienen entre 12 y 19 años. “Es el periodo en el que las relaciones con otras personas son más influyentes y cuando más necesitan sentirse desconectados [de la enfermedad] y con ganas de sentirse normales”, explica González-Novoa.
El proyecto aún está en las primeras etapas de su desarrollo a nivel formal, y ahora el objetivo, según explica González-Novoa, es trabajar directamente en hospitales infantiles de diversos países, donde tal vez The Survivor Games pueda utilizarse como una terapia más y como un apoyo social.
Que Steven sea el protagonista de esta historia no es casual. Su tío asegura que siempre fue un niño con mucha fuerza. Comenzó a colaborar con él porque sabía que, a pesar de su juventud, tenía una buena visión y un buen plan. Cuando aún estaba en segundaria participó en una charla TEDx y comenzó a escribir en el Huffington Post. Ahora, y con 20 años, no solo ha sacado adelante The Survivor Games, sino que ha superado la enfermedad (los médicos le dieron la buena noticia hace poco más de un año), estudia su segundo curso de universidad y tiene la intención de seguir trabajando en esta comunidad de videojuegos. Una comunidad que Steven quiere convertir en un proyecto con futuro que sirva, también, para recordar a los que no lograron terminar la partida.
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Las imágenes de este reportaje han sido cedidas a HojaDeRouter.com por Eddie González-Novoa.