“A veces me siento nervioso y me muevo demasiado, pero soy igual que el resto. Y otras veces no sé cómo reaccionar y me frustro demasiado”. Benhur tiene 11 años y es consciente de lo que tiene, aunque no siempre puede controlarlo. Es uno de los cientos de niños diagnosticados con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad en La Rioja, lo que se traduce en que, en ocasiones, responde sin pensar, no prevé las consecuencias de sus actos, le cuesta terminar sus deberes, pierde cosas...
Desde que nació, sus padres estuvieron muy atentos a su comportamiento. Había sido prematuro y tuvo un peso muy bajo, lo que extrema las probabilidades de tener TDA-H. Y los pronósticos se cumplieron. Ya desde Infantil notaron sus dificultades con los trabajos manuales, su inquietud, su impulsividad... Hasta que en Primero de Primaria llegó el diagnóstico. Y con él, se intensificó el trabajo y también uno de los pasos que más cuesta a estas familias: la aceptación.
Su madre, Ana Martínez, describe cómo a algunas personas les cuesta entender por qué Benhur no escucha. Creen simplemente que es desobediente. “A mis abuelos les vuelvo muy locos. A veces no tienen paciencia y se enfadan”, explica Benhur, quien detalla cómo, después de una discusión, se arrepiente. “Algunas veces me he enfadado con mi madre porque estoy haciendo los deberes le he dicho que me ayude y no puede, pero luego voy y le pido un abrazo”. Y es que al déficit de atención y a la hiperactividad, en su caso se añade la impulsividad.
“La adolescencia es lo que más miedo me da, por su impulsividad. No sabes por dónde te va a salir, es lo que peor llevo”, lamenta Ana. Aunque su desparpajo también tiene premio: Benhur consiguió un abrazo de sus ídolos, Morat, en el concierto de San Mateo, y nos explica orgulloso cómo se hizo también con una pandereta en el de Manuel Carrasco.
Y es que Benhur no es nada tímido. Al contrario, es extrovertido y no le cuesta hacer amigos. Es, además, muy sensible. “Al no pararse a pensar es capaz de decir sin ningún pudor lo que otros no se atreven. Cuando murió el marido de una conocida nuestra, él se acercó a ella a preguntarle cómo estaba. Ella le dijo que bien y él le contestó acariciándole el brazo: yo sé que no estás bien, que estás triste, pero también sé que eres fuerte y vas a salir adelante. Son ese tipo de reacciones las que más sorprenden de él”.
EL TDA-H EN LA ADOLESCENCIA
El padre de Juan, en cambio, ya han llegado a la etapa temida, la adolescencia de los hijos, y, aunque reconoce que siempre hay que vivir bastante alerta, confiesa que su hijo lleva una vida normal. “Ha madurado bastante y esta bien encaminado, hemos ido consiguiendo que gane en su independencia y que siga teniendo los hábitos de trabajo que él necesita, porque si no los tiene, todo se complica”, reconoce José Mª Burgos.
Para ello, ha sido necesario mucho trabajo desde que a Juan le diagnosticaron este trastorno con 7 años. “Notábamos que era diferente a su hermano mayor, nos desesperábamos como todos los padres, no nos hacía caso, estaba muy atento y de repente desaparecía, daba respuestas precipitadas...” Hasta que alguien les alertó de la posibilidad de que tuviera TDH. “Nos encontramos con las siglas y estábamos bastante asustados”, aunque también aliviados de poder, por fin, ponerle un nombre a lo que le pasaba a su hijo.
Ahí comenzó un periplo por el que pasan todos los padres de niños hiperactivos: la búsqueda de información para entender por qué su hijo se comporta de ese modo y, sobre todo, la búsqueda de herramientas. Para ello, es básico formar un equipo entre la familia, el colegio, el psicólogo y el médico. “Si todos van bien enlazados, es mucho más fácil...aunque no digo que sea fácil”, subraya Burgos. Martínez destaca también la labor de ARPANIH en este 'engranaje' porque “te entienden como nadie y son los que mejor te pueden asesorar”.
Llegó también el inevitable dilema, “el palo más gordo”: decidir si medicarle o no. Tanto los padres de Juan como los de Benhur decidieron hacerlo. “Asustaba un poco, pero creo que acertamos, porque el cambio fue importante para él y para la familia”, según cuenta José Mª.
(Foto: José Mª Burgos. Padre de Juan)
REPARTIR EL TIEMPO CON EL RESTO DE HERMANOS
A la preocupación constante de los progenitores de Benhur por su hijo se sumó a los tres años de su nacimiento un “regalo extra” en forma de dos niñas: Estefanía y Valeria. Con un niño hiperactivo y dos gemelas, el orden es fundamental, pero “no siempre es fácil organizarse”, reconoce Ana, quien recuerda que, “cuando eran pequeños, era una locura”.
Las gemelas tienen ahora 8 años y, aunque adoran y admiran a su hermano mayor, también se “chinchan” mucho. Un hogar peculiar que, sin duda, ha servido de mucho a los tres hermanos. “Benhur ha tenido que amoldarse. Ellas fueron súper lloronas de pequeñas y no siempre tenía manos para todos. Y a las niñas también les ha venido bien, porque hemos trabajado mucho para que él tenga el hábito de hacer las tareas y ahora a ellas no les tengo que mandar nunca hacerlas. Siempre han sido más autónomas que él”.
El lado negativo es esa sensación de culpabilidad por dedicar demasiado tiempo al mayor en detrimento de las pequeñas. “Eso es lo más duro. Muchas veces tienes la sensación de que les estás robando a ellas mucho tiempo”, reconoce Ana.
Y en ese encaje de bolillos hay que conseguir que el rendimiento escolar no baje. “No es fácil, porque tenemos una sociedad a nivel educativo muy exigente y es difícil gestionarlo”, explica Burgos. También para Benhur ha sido complicado. Reconoce que, a veces, le cuesta acabar los deberes, pero recalca que siempre los termina. Este año, repite curso y echa de menos a sus antiguos compañeros. No obstante, y mientras se adapta a su nueva clase, no ha desistido en su sueño de convertirse en futbolista o en profesor de robótica. Juan, por su parte, estudia cocina. Al fin y al cabo, son igual que el resto de niños, con sueños y aspiraciones, aunque para ellos el día a día sea algo más complejo.