Sensibilizar y dotar de información adecuada sobre la Fibrosis Quística a todos los pacientes, en particular al público infantil, es la finalidad con la que nace el I Concurso de Cuentos sobre la Fibrosis Quística organizado por Novartis en colaboración con la Sociedad Española de Fibrosis Quística y la Federación Española de Fibrosis Quística. El concurso está dirigido a profesionales sanitarios que traten la enfermedad en España.
Desde el 1 de febrero hasta el próximo 15 de marzo los profesionales sanitarios podrán enviar su cuento. Con el relato ganador se publicará un libro que se distribuirá entre los profesionales sanitarios que tratan la patología, difundiendo así información de interés, y al mismo tiempo atractiva para los niños.
El cuento ganador, lo elegirá un jurado compuesto por el Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, el Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y el Responsable Médico del Área Respiratorio de Novartis. Los profesionales sanitarios interesados en participar en este concurso pueden obtener más información a través del e-mail concurso.fg@novartis.com.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta, en especial medida, al aparato respiratorio y digestivo, y se manifiesta en edades muy tempranas. De ahí la necesidad de dar a conocer cómo afrontar la enfermedad cuanto antes. Jordi Casafont, Responsable Médico de la Área Respiratorio de Novartis comenta: “Con la puesta en marcha de este proyecto, Novartis reafirma su compromiso como compañía responsable con los pacientes y sus familias. Queremos compartir nuestros recursos con los pacientes para mejorar su calidad de vida. Las personas afectadas por Fibrosis Quística deben aprender a convivir con la enfermedad desde muy pequeños, por eso creemos que informar y sensibilizar a pacientes, familiares, y al entorno en general, es crucial para entender y afrontar mejor la patología.” Y añade: “La calidad de vida de estos enfermos se ha incrementado notablemente gracias al mejor conocimiento de la fisiopatología”
Una de cada 25 personas es portadora del gen defectuoso de la Fibrosis Quística, pudiéndola trasmitir a sus hijos si coincide con otro progenitor también portador de la misma patología. La esperanza de vida media de los pacientes de esta enfermedad es de aproximadamente 35 a 40 años, siendo el aparato respiratorio y digestivo los más afectados.