El Consejo de Gobierno ha aprobado el proyecto de Ley de Garantías y Derechos de las Personas con Necesidades Paliativas cuyo propósito es asegurar mediante un marco legal adecuado y específico la atención integral, individualizada y continuada a los ciudadanos riojanos que se encuentran en una fase avanzada de su enfermedad y que ya no responden a tratamientos curativos. Se trata de un importante avance normativo -el último plan estratégico en esta materia data de 2018- que establece los derechos de los pacientes, los deberes del personal sanitario implicado en su atención y las obligaciones tanto de las instituciones públicas como privadas que participan en el proceso de cuidados.
La consejera de Salud y Políticas Sociales, María Martín, ha explicado en la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno que “el objetivo principal de esta nueva ley es garantizar y desarrollar los derechos de las personas que padecen enfermedades incurables avanzadas en nuestra región, a través de una atención personalizada a cada paciente, que también será recibida por sus familiares y cuidadores”. El proyecto legislativo será remitido en breve al Parlamento regional para su debate y aprobación.
María Martín ha destacado que a través de esta norma “La Rioja se sitúa a la vanguardia en el reconocimiento de los derechos de los pacientes en situación avanzada, garantizando una atención humanizada y de calidad en los momentos más delicados de la vida”. Asimismo, ha recordado “la participación activa de la sociedad riojana en la elaboración del contenido de la futura ley, a través de Portal de Participación ‘La Rioja Participa’, las aportaciones de la Asociación Española contra el Cáncer, así como los informes emitidos por el Consejo Riojano de Salud y los Servicios Jurídicos del Gobierno de La Rioja”.
La consejera ha puesto también de manifiesto la implicación de los profesionales del SERIS del área de los cuidados paliativos en la elaboración de la Ley y el gran trabajo que desarrollan en el día a día. Así, a fin de reconocer esta labor y como ha informado María Martín, el Servicio Riojano de Salud acaba de aprobar el acceso al Diploma de Acreditación en Cuidados Paliativos, como una trasposición de la normativa nacional que lo posibilita. De este modo, los profesionales que prestan cuidados paliativos en La Rioja podrán tener acreditada su formación y desarrollo de su competencia técnica en este ámbito.
El Proyecto de Ley regula el derecho de las personas con necesidades paliativas básicas y avanzadas, así como los deberes del personal sanitario que presta estos servicios, y será de aplicación a todas las personas que los reciben, ya sea en centros públicos o privados como en los domicilios particulares, dentro del ámbito territorial de La Rioja.
La consejera ha hecho hincapié en que la norma “establece, entre otros, los principios básicos de respeto a la dignidad de las personas, a su voluntad en cuanto a deseos, prioridades y valores (dentro del marco legal); y de respeto a la intimidad personal y familiar, y atención personalizada (respeto al lugar elegido por la persona)”. Asimismo, el proyecto legislativo fija las definiciones técnicas más relevantes en materia de cuidados paliativos: sedación paliativa, planificación anticipada de las decisiones o compartida, obstinación terapéutica, etcétera. E, igualmente, incluye infracciones y sanciones en caso de incumplimiento.
Entre los derechos de las personas que reciben cuidados paliativos se regulan los siguientes:
- A recibir cuidados paliativos integrales y a elegir el lugar donde recibirlos.
- Al alivio del sufrimiento.
- A la protección de la dignidad.
- A la toma de decisiones y al consentimiento informado.
- Al rechazo y a la retirada de una intervención.
La consejera de Salud y Políticas Sociales ha enfatizado que “esta norma supone un importante paso para una sociedad cada vez más envejecida por el desarrollo de la medicina y de las ciencias biomédicas, con muchos pacientes con patologías complejas, con enfermedades avanzadas cuyo pronóstico de vida no tiene que ser necesariamente muy corto. Una sociedad en la que, además, los pacientes cada vez están más facultados para tomar decisiones sobre su vida o sobre su tratamiento”.
“El objetivo es aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida”
El objetivo último es “aliviar el sufrimiento para intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes, respetando sus creencias, preferencias y valores, un avance para La Rioja que parte de un servicio como la Unidad de Cuidados Paliativos, con más de veinte años de experiencia, que ha acumulado un gran prestigio por la calidad de las atenciones que presta a estos enfermos y a sus familias y cuidadores, vivan donde vivan, ya que en nuestra comunidad está estructurada de tal manera que se cubre la totalidad del territorio” y “trabajan en equipo con otros especialistas de Atención Primaria, hospitalaria y centros residenciales”.
La Ley “avanza en otros aspectos, afianzando conceptos como el del sufrimiento, que no es solo dolor físico, sino que tiene en cuenta otros parámetros psicológicos y sociales, lo que conlleva un abordaje más multidisciplinar”. Contempla, asimismo, los distintos espacios en los que se podrán dispensar estas atenciones y tendrá en cuenta cuestiones como el respeto a la dignidad, a la autonomía y a la intimidad, así como la importancia de la gestión de la información para la toma de decisiones o partes del proceso como el acompañamiento y el duelo.