Luna llegó a este mundo antes de tiempo. Nació prematura. Si le preguntas a ella te explica que lo que pasó es que tenía mucho calor y se escapó. Ahora tiene cuatro años y buena salud. Su madre, María, y su padre, Fernando, viendo cómo Luna crece con normalidad, consideran que han tenido mucha suerte después de todo. Sabían que las probabilidades de que tuviera algún tipo de problema físico o neurológico eran altas y, aunque conscientes de que deben seguir muy pendientes de su desarrollo, son optimistas.
El embarazo de María, la madre de Luna, duró 26 semanas. Desde el segundo mes empezó a tener sangrados y pérdida de líquido amniótico. En una de las constantes visitas al hospital le dijeron que tenía placenta previa, una complicación por la que este órgano crece en la parte baja de la matriz, obstruyendo el cuello uterino. “Me decían que era normal y me mandaban a casa. Pero empecé a perder mucho líquido. A la semana 20 me detectaron una fisura en la bolsa amniótica y me ingresaron”, cuenta María.
Según datos del INE, en nuestro país nacieron 22.858 bebés prematuros en 2019. En España, uno de cada 13 partos es prematuro, situándonos como uno de los países europeos con mayor tasa de nacimientos pre-término.
Ni todos los embarazos de mujeres que dan a luz bebés prematuros son iguales, ni todos los recién nacidos con esta condición tienen las mismas características. El problema que María tuvo con la placenta en su embarazo es una de las causas poco frecuentes por las que un bebé nace antes de que la gestación llegue a término, igual que lo son otras como la tendencia familiar o problemas anatómicos del cérvix.
El doctor Sánchez-Luna, jefe de Neonatología del Hospital Gregorio Marañón, apunta al retraso actual de la edad de maternidad como el factor clave de nacimientos prematuros actualmente. “La media de edad en que se empieza a tener hijos en España está entre los 32 y 33 años. Junto a Italia, esto nos hace de los países en los que se llega más tarde a la maternidad. Y a mayor edad, mayor riesgo de que se tolere peor el embarazo y no llegue a término”, explica.
Luna nació en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid que, junto al hospital La Paz, también en la capital, es de los que cuenta con los indicadores de supervivencia más altos de nuestro país. Tras tres días en el hospital, María sufrió un prolapso del cordón umbilical, una complicación precedente al parto por la que el cordón cae a través del cuello del útero por delante del bebé. Luna nacía con una cesárea de urgencia, entrando en la categoría de los que se denominan prematuros extremos, nacidos antes de la semana 28 y por debajo de los 1.500 gramos de peso. Ella pesaba 870 gramos.
Sin especialidad de neonatología reconocida
Las condiciones de vida en las primeras semanas de un prematuro dependen de múltiples factores. El más importante: el tiempo de gestación, que marca las tres principales categorías: prematuros extremos (antes de la semana 28), muy prematuros (entre las semanas 28 y32) y prematuros de moderados a tardíos (de la semana 32 a la 37).
“Es importante transmitir a la sociedad que la prematuridad es muy variada. El mayor volumen de prematuros nacen entre la semana 34 y la 36. En general, en este tipo de niños los problemas suelen ser leves y muy transitorios. El problema realmente importante de la prematuridad son los niños que nacen antes de la semana 28, que llamamos de alto riesgo. Pesan menos de 1500 gramos de peso y deben nacer en centros especializados porque generalmente van a necesitar tratamientos más avanzados”, explica Sánchez-Luna.
En las grandes ciudades, asegura, tanto los centros sanitarios que atienden inicialmente a estos niños como los centros de seguimiento tienen todos los recursos y garantizan la atención por parte de profesionales con un entrenamiento y una capacitación adecuadas. “Aun así todavía no tenemos la especialidad de neonatología reconocida, algo que sí tienen, por ejemplo, en Estados Unidos desde el año 1975. Aquí no conseguimos que sucesivos gobiernos admitan definitivamente que nuestros pediatras especializados en neonatología lo estén de forma acreditada”, reclama el médico.
Celso y Carlota
Celso y Carlota también adelantaron su llegada. Ahora tienen un año y cuatro meses y fueron de los que nacieron en plena llegada de la pandemia, cuando las medidas de seguridad eran extremas y la población estaba confinada. Celso y Carlota crecen sanos y su padre, Blas, y su madre, Jana, están aprendiendo a separar, poco a poco, la experiencia de la pandemia de la de ser padres de prematuros. Lo consiguen gracias a que ven cómo sus pequeños mejoran día a día.
En el caso de Jana, fueron 29 semanas y seis días de gestación y sus bebés fueron muy prematuros. Los médicos detectaron que los bebés no crecían y estaban destinando todas sus energías a fortalecer solo los órganos esenciales; el resto podían debilitarse. Cuando había que ingresar a Jana, Blas estaba con ella en el hospital y, dadas las circunstancias especiales por el coronavirus, desde el Hospital Gregorio Marañón le dieron la opción de permanecer ingresado con ella; sin cama, pero con menú de comidas. “Al final esto quedó en anécdota, porque estaban muy preparados, pero en ese momento estábamos en fase cero. Cuando nacen eso se te olvida. Estar allí era estar donde querías estar. Aprendimos mucho, estaban muy dispuestos, muy pacientes, no escatimaban en nada”, cuenta Blas.
El coronavirus supuso para esta familia, igual que para otras que tuvieron bebés en pandemia, la imposibilidad de recibir visitas. “La principal limitación es que solo podía entrar un adulto por niño y eso para todas las familias era un trastorno enorme pero para nosotros, al tener dos, no lo notamos tanto. Íbamos por la mañana y volvíamos por la tarde y nos cambiábamos de niño. Pero no podía ir nadie más: ni abuelos ni nada”, explica el padre de Celso y Carlota.
La vuelta a casa
Después de tres meses en el hospital, Luna podía irse; ya pesaba 2.100 gramos. “La vuelta a casa es un día que estás deseando que llegue y cuando llega, estás muerta de miedo. Nosotros nos fuimos con el oxígeno y con un pulsioxímetro, que es lo que mide las pulsaciones y la saturación del oxígeno. Es verdad que has aprendido a manejarlo perfectamente en el hospital; se esfuerzan mucho por que tú participes. Aun así no sabes si lo vas a hacer bien”, cuenta María.
Carlota y Celso se fueron con un pre-alta antes de los tres meses de ingreso. En su caso, les pautaron un seguimiento domiciliario. “Una vez alcanzan cierto peso y van evolucionando bien prefieren que estés en casa; hay más tranquilidad y ya te han enseñado lo que tienes que saber para cuidarlos. La enfermera venía una vez por semana pero también te dan una báscula y te llaman todos los días para comprobar el peso”, explica Blas.
Además de la información que el personal sanitario pone a disposición de las familias, es fundamental el papel de asociaciones como APREM (Asociación de Padres de Prematuros de España), que ofrece formación y apoyo emocional por parte de familias voluntarias y personal especializado. “Lo que nos demandan es sobre todo apoyo emocional y que les resolvamos dudas en torno a las prestaciones y ayudas que pueden tener estas familias. Vienen con muchas cuestiones relacionadas con el CUME (permiso para cuidado de hijo menor afectado de cáncer y otras enfermedades graves)”, dice Concha Gómez, presidenta de APREM.
Blas supo de esta posibilidad gracias a que se puso en contacto con la trabajadora social del hospital. A día de hoy, puede seguir en casa cuidando de sus hijos gracias a que ha reducido su jornada laboral y espera poder prorrogarla mientras los médicos les recomienden no llevar a Carlota y Celso a la guardería.
María, la madre de Luna, sin embargo, nunca tuvo conocimiento del CUME. “Nadie me lo explicó; en el hospital me vio una asistente social pero de esto no me habló. Siempre te dicen que lo recomendable es que tu hija no vaya al colegio hasta que no tenga los dos años pero cuando Luna tenía un año y pico yo me tenía que incorporar a trabajar. Luego me enteré en el trabajo de que podía haber solicitado ese subsidio. Te falta información y estás en una situación en la que tampoco estás para buscarla”, aclara.“
Falta de medios
Cuenta la presidenta de APREM que “a veces lo que necesitan las familias es un poco de luz, de esperanza, y uno de los objetivos de estas escuelas es generar expectativas positivas, porque además hoy se puede. Cada niño es un mundo, cada familia, cada desarrollo, pero si ves los datos cada vez salen mejor adelante. Muchas familias quieren ver ejemplos de otras familias donde las cosas han ido razonablemente bien”.
El seguimiento de un prematuro durante sus primeros años de vida requiere de especialistas en neonatología, neumología, oftalmología, y también terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, nutricionistas. Para una correcta evaluación de estos niños y niñas es primordial una atención temprana de calidad. “Es importante que la atención temprana no empiece pasados varios meses o incluso años, sino desde que está en el hospital. En el caso de Madrid, la atención temprana depende de los servicios sociales. Y hay una gran desigualdad entre comunidades autónomas”, apunta Concha.
La experiencia de Blas en este sentido se ha visto condicionada por la falta de recursos y el colapso de las administraciones que ha traído consigo la pandemia. Los trámites han sido lentos y complejos hasta el punto de no lograr su primera cita hasta once meses después del nacimiento de los mellizos y solo para Celso; Carlota sigue a la espera. “Ya con Celso tuve que pelearme bastante y hacer muchas llamadas. Con Carlota, a finales de septiembre, las respuestas que me dan es que tienen mucha gente y que van con retraso. Ya es complicado el proceso porque la valoración la hacen con mascarilla, sin juguetes que los niños puedan compartir, tocar y chupar; hay una limitación muy grande y a eso se le suma una falta de medios bestial”, concluye Blas.