“Mi vida no es sólo una historia de amor, es una historia de lucha” asegura Ángel Hernández. Durante muchos años, Ángel y María José Carrasco hablaron de la importancia de la investigación de la esclerosis múltiple, y la necesidad de ayudar a conseguir un fármaco que evite el progreso de la enfermedad y proporcione una cierta calidad de vida. Finalmente, Ángel ha puesto rostro a la falta de regulación de la eutanasia al asistir a su esposa a morir tras años de padecer y deteriorarse por la enfermedad.
El caso de Ángel y María José volvió a la palestra al asistir él a la tribuna de invitados durante la sesión parlamentaria en la que se aprobó la toma en consideración de la proposición de ley del PSOE sobre la eutanasia. Unas semanas después, Ángel ha decidido donar los 300.000 euros de la herencia de su mujer, al estudio de la Esclerosis Múltiple progresiva a través del Proyecto M1.
La iniciativa comenzó en 2013 a través de Esclerosis Múltiple España, en busca de proporcionar un impulso ante la evolución de conocimiento y solución de la enfermedad. Hasta entonces no se había recaudado dinero para la investigación en España por parte de las organizaciones de los pacientes. A partir de aquel año, según explica Pedro Carrascal director de EME, comenzaron a ver posible no sólo atender cada día a más de 55.000 personas con este subtipo en España, sino hacer algo por solventar y acabar con la Esclerosis Múltiple y las formas progresivas.
“El hecho de que en nuestro país la investigación haya sufrido los recortes necesarios debido a las distintas crisis, hace que valoremos muchísimo estas ayudas de EME, y en concreto del Proyecto M1” afirma la doctora Luisa María Villar Guimerans, coordinadora de la Red Española de Esclerosis Múltiple. Asegura que reciben una financiación mucho menor que países homónimos como Francia o Alemania, de un 10%. “La REEM se siente muy orgullosa y a la vez responsable de que EME nos confine este dinero”.
El Proyecto M1, gracias a la donación de Ángel repartirá medio millón de euros para impulsar la investigación a través de convocatorias nacionales e internacionales. Además, junto a REEM, han arrancado la Convocatoria de Proyectos de Excelencia María José Carrasco Motos, a la que podrán acudir equipos científicos de la Red, y donde 3 proyectos de investigación serán seleccionados y financiados con 100.000€ cada uno para desarrollarse durante los dos próximos años.
A finales de este 2020, la iniciativa habrá consagrado un total de más de 1 millón de euros a impulsar los proyectos de investigación más prometedores.
En España, más de 55.000 personas sufren Esclerosis Múltiple, y cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso. En los últimos 20 años, los casos diagnosticados se han multiplicado un 2,5. Esta es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central, de la que Pedro Carrascal recuerda que no es mortal: “Un enfermo no muere de Esclerosis Múltiple, muere con Esclerosis Múltiple”.