Con cuentagotas está dispensando el sistema sanitario la cura de última generación para la hepatitis C. Los médicos especialistas ya están prescribiendo el sofosbuvir (con tasas de curación del 90%) a los enfermos pero, a pesar de haberse aprobado su financiación pública y existir un documento técnico para su uso, un nuevo frenazo ha llegado en el último eslabón de la cadena: las Comunidades Autónomas que son las que autorizan la aplicación del fármaco y corren con los gastos. Así que han creado comités de expertos para aprobar cada caso para el que se pide Sovaldi, la pastilla que administra el sofosbuvir. El criterio médico se contamina con el monetario.
Este jueves, en uno de los hospitales más destacados de España, el madrileño 12 de Octubre, los infectados por el virus se encierran para llamar la atención y que se agilice la burocracia sanitaria que retiene las píldoras. En la Comunidad de Madrid, “hay unos 5.000 cirróticos graves que se beneficiarían inmediatamente”, cuenta a eldiario.es Mario Cortés, portavoz de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAHC). Según los datos de este grupo, “en la región hay 60.000 infectados de los que el 60% están en fase III o IV (las más avanzadas) de la enfermedad”. Entre estos, Antonio Rodriguez, también de la PLAHC, que cuenta que su esado ha ido empeorando hasta que “ya he desarrollado tumor hepático”. La hepatitis C es la enfermedad infecciosa que más muertos causa en España al año. “10 u 11 fallecimientos al día”, calculan las asociaciones de pacientes. El virus afecta a unas 800.000 personas aunque “hasta un 70% pueden desconocer su estado”, advierten los médicos.
Este miércoles, una de estas pacientes en estado grave, María Teresa Casas, obtuvo el Sovaldi justo mientras la plataforma se manifestaba en su hospital, el Severo Ochoa de Leganés, para forzar la máquina. La situación no es privativa de Madrid. “Estamos igual en toda España, de Cataluña a Sevilla”, cuenta, Juan José Montes, presidente de la Asociación Catalana de Enfermos de Hepatitis (ASSCAT). Y luego añade que “el Sovaldi no se va a dar como la gente esperaba”. “De hecho”, insiste, “desde que la Generalitat recibió el informe terapéutico del Ministerio, se ha seguido incidiendo en el uso del Interferón” [tratamiento tradicional con múltiples efectos secundarios]. En Barcelona también se ha preparado un encierro hospitalario para apoyar la iniciativa madrileña. “La verdad es que se ha conseguido la igualdad, pero a la baja, en ningún sitio se está aplicando la cura de manera generalizada”, ironiza Montes.
Las diferentes Administraciones sanitarias se han ido pasando la bola desde que, a principios de 2014, apareciera la molécula revolucionaria que elimina el virus del organismo infectado. Su carácter de solución casi definitiva ha marcado las exigencias de los pacientes. Pero todo gira en torno al precio que el laboratorio Gilead marcó para su medicina. El Ministerio de Sanidad consideró “inasumible”, el gasto de financiarlo a 60.000 euros por tratamiento. Pero las peticiones de las asociaciones de enfermos y de los propios médicos hizo que negociara con Gilead. Cuando acordó con la empresa un precio más bajo (25.000 euros), Sanidad anunció públicamente que el Sovaldi entraba en el grupo de fármacos financiados públicamente “a disposición de los médicos para prescribirlo a los pacientes que lo necesiten”. Era el 24 de septiembre y esa “disposición” estaba muy lejana.
Con todo, luego hacía falta un informe para establecer las prioridades a la hora de aplicar la costosa molécula. El Informe de Posicionamiento Terapéutico fue redactado por la Agencia Español del Medicamento y enviado al Ministerio de Sanidad el 9 de septiembre. Cayó en el limbo y tardó dos meses en hacerse público mientras los pacientes aguardaban los tratamientos. Finalmente, apareció el 18 de noviembre. “Ha sido muy restrictivo”, repite Juan José Montes. El IPT subrayaba que existían “alternativas” para el “grupo más numeroso” de enfermos en los que esta pastilla tendría efectos curativos. Ahí se lavó las manos el Gobierno central que le pasó el problema a las comunidades autónomas. Ellas son las que tienen las competencias en el día a día sanitario.
Nueva barrera burocrática: la aprobación para gastar el dinero que cuesta la cura. Los sistemas autonómicos públicos de sanidad han ido creando sus “comités de expertos” para dar el visto bueno a las peticiones que se fueran realizando por parte de los hepatólogos de cada hospital. Es decir, los médicos ya tienen la capacidad de recetar Sovaldi a las personas a las que atienden pero luego es una instancia diferente la que permite que el enfermo la tome. “Nos siguen diciendo que no hay dinero”, contaba Cortés a eldiario.es desde el hospital Severo Ochoa donde solicitaban que la Comunidad de Madrid permitiera que su compañera Teresa accediera a la cura.
“Es casi la única enfermedad de la que se habla de lo que cuesta curarla, no de la propia patología”, analiza Montes desde Cataluña. Él se infectó, “casi seguro en el servicio militar”, cuenta. Y subraya que “no se escucha un debate público sobre cuánto valen los tratamientos para el cáncer de mama o para el SIDA”. Y eso que los hepatólogos han explicado que, a largo plazo, los tratamientos que se aplican crónicamente a los infectados de hepatitis C y, en último caso, los trasplantes de hígado terminan por ser más caros. “Eliminar el virus del organismo liberaría gran parte de la lista de espera para el trasplante hepático y eliminaría la tasa de reinfección que obliga a repetir el trasplante en pacientes de esta enfermedad”, contaba a eldiario.es el doctor Javier García Crespo, del hospital de Valdecilla (Cantabria).
Para el presidente de ASSCAT “no se habla de hepatitis C porque la gran mayoría de los infectados lo fueron por el sistema público hace muchos años y ahora es ese mismo sistema público el que deniega una solución que es nuestro derecho”.