Rosa, una mujer contagiada con discapacidad intelectual: “En el hospital nos dijeron que no entraría en la UCI”

Rosa Chauca, Rosita la llaman todos, se contagió de coronavirus en la residencia para personas con discapacidad en la que vive. Tiene 56 años y, hasta ahora, era una mujer sana con discapacidad intelectual. Desde hace días está en estado grave con una neumonía avanzada en el hospital de Alcalá de Henares (Madrid). Pese a que su situación ha empeorado, su familia denuncia que fue descartada desde el principio para entrar en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). La queja ha llegado a la Oficina de Atención a las Personas con Discapacidad, dependiente del Ministerio de Sanidad, que va a abrir una investigación, según la respuesta remitida a la familia, a la que ha accedido eldiario.es.

El Ministerio de Sanidad establece en un documento sobre los aspectos éticos de la gestión de la pandemia que no se puede excluir a nadie del acceso a recursos asistenciales por motivo de discapacidad, igual que tampoco debe hacerse por criterios de edad. El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha advertido a las instituciones para que eviten este tipo de discriminaciones que pueden aflorar en una situación de epidemia como la actual y multiplica la vulnerabilidad de las personas con discapacidad. “Lo que nos generó más inquietud es que se comunicó desde el primer momento que Rosa no podía ser candidata a UCI. No lo entendimos”, asegura Óscar del Moral, presidente de Cermi Madrid.

“Lo tomé como una discriminación al manifestármelo así. Es una persona sana, de 56 años, que hace todo sola, que no tiene patologías más allá de una leucopenia leve (defensas bajas). Tiene derecho a vivir”, dice Norma, hermana y tutora legal de Rosa al otro lado del teléfono. Desde aquella comunicación su estado de salud se ha ido agravando. “Hace unos días hablé con el intensivista y lo he aceptado. Me dijo que su paso por la UCI iba a tener un beneficio nulo porque podía quedar muy dependiente”, afirma Norma, que pone en valor los cuidados que le están dando los médicos en el hospital pero todavía se pregunta por qué su hermana ha sido excluida de las camas UCI.

Fuentes del hospital defienden que los sanitarios valoran a cada paciente de manera “individual para decidir el mejor tratamiento” e informan debidamente a la familia de esas decisiones por anticipado. “En ocasiones es la adecuación del esfuerzo terapéutico, que consiste en la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente, absteniéndose de practicar medidas penosas e inútiles”, apuntan.

Rosa empezó a tener síntomas el 23 de marzo en la residencia pero no fue trasladada al hospital hasta ocho días después porque la fiebre no remitía pese a un primer tratamiento con antibióticos. El centro, concertado con la Comunidad de Madrid y gestionado por la congregación de Hermanas Mercedarias de la Caridad, pidió a su hermana que fuera a buscarla en lugar de llamar a una ambulancia, según confirma la residencia y la familia a eldiario.es.

“Rosa era autónoma para ir al hospital sin necesidad de ambulancia. La puedes pedir y que venga en 14 horas. Y podía ir en un coche”, justifica el director gerente de Fundación Astier Centro San José, Borja Lucas González, en conversación con este medio. Tras la mediación de Cermi, finalmente acudió una ambulancia para trasladarla. En el centro ya ha fallecido una residente y hay otras 20 personas aisladas, aunque han llegado a tener 40. Además de Rosa, otras dos compañeras están ingresadas en el hospital.

La residencia, como la familia y Cermi, también cree que Rosa “habría tenido un tratamiento diferente en el hospital si no tuviera discapacidad intelectual”. “No sé qué situación tenía el hospital para tomar esa decisión, pero la discapacidad no puede ser un motivo para excluir a una persona de 56 años y sin patologías importantes. Estoy seguro de que en otras circunstancias habría podido entrar en la UCI”, asume.

La Sociedad Española de Médicos Intensivistas incluye en un documento para guiar el triaje en las UCI en situación de pandemia a las personas con “deterioro cognitivo de base” en el grupo de excluidos, aunque después el Gobierno, que toma como referencia sus criterios, ha especificado que no se puede considerar la discapacidad como un criterio. Como tampoco la edad. En el punto más crítico para las UCI, hace ahora dos semanas, varios hospitales de Madrid, entre ellos el Príncipe de Asturias, tuvo que aplicar triajes muy duros a los pacientes que en la práctica dejaron sin atención en UCI a enfermos de 60 o 65 años.

La Comunidad de Madrid también tuvo que rectificar un protocolo distribuido a las residencias que impedía, en la práctica, el traslado de enfermos al hospital si tenían dependencia severa o deterioro cognitivo grave. Una denuncia de Cermi, que lo tildó como “discriminatorio”, obligó al Gobierno de Isabel Díaz Ayuso a dar marcha atrás.

Su familia cuenta de Rosa que es “alegre” y que una meningitis provocó la discapacidad cuando era una niña. “Sigo sin saber por qué no cumplía los criterios. Les he reiterado que es autónoma, que come y se ducha sola; únicamente hay que marcarle las rutinas”, indica su hermana, que también puso en conocimiento del Defensor del Pueblo la situación. Norma continúa su pelea por una oportunidad para Rosa, y aún alberga alguna esperanza de que salga adelante.