El fracaso del plan integral de Alzheimer: “Ha sido un tiempo perdido”
En 2017 la Organización Mundial de la Salud (OMS) puso las pilas a todos los países para que crearan respuestas nacionales ante el ascenso de casos de demencia. Era uno de los objetivos del plan mundial presentado por el organismo de Naciones Unidas aquel año, que abordaba la cuestión desde todos los costados (sanitario, social y de investigación). España hizo los deberes: sentó a todos los actores a la mesa y alumbró un plan integral para el periodo 2019-2023.
El año que finaliza su vigencia, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) denuncian que el plan no se ha implementado, pese a que el propio documento recoge la urgencia de actuar. “El abordaje de las demencias es una prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden. Se ha convertido –dice el plan en sus primeras páginas– en la gran epidemia silenciosa del siglo XXI y en el gran reto para la sostenibilidad de cualquier sistema social y sanitario”.
“Se iba a evaluar, pero no hay nada que evaluar”, resume Mariló Almagro, presidenta de la CEAFA. La confederación participó en la elaboración del Plan Integral de Alzheimer y otras demencias, que salió adelante con un gran consenso “pero no se ha dotado ni desarrollado”. “Se nos pidió aportar resultados. Sin embargo, desde la SEN nos negamos porque no se ha hecho nada”, sostiene, en la misma línea, Raquel Sánchez-Valle, jefa de servicio en el Hospital Clínic de Barcelona y coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología. “Nosotros y otras asociaciones hemos hecho cosas pero no dentro del plan. La idea es que sea a coste cero. Esto ha sido un tiempo perdido”, abunda la neuróloga. El plan no tenía objetivos de obligado cumplimiento, denuncia la SEN, que reduce el impacto generado a un foro de discusión sin una repercusión práctica en el abordaje de un asunto de primera magnitud para el sistema de salud y la sociedad.
Se estima que en España aumentarán un 83% los casos de demencia –un subgrupo del deterioro cognitivo causado por diversas enfermedades que afectan al cerebro como el Alzheimer o accidentes cardiovasculares– de ahora a 2050, según las predicciones del estudio multinacional 'Global Burden of Disease': de los casi 827.000 actuales a los 1,5 millones. La Sociedad Española de Neurología sitúa en 40.000 los nuevos diagnósticos de Alzheimer al año, aunque el número real es mayor porque muchos casos –la mitad, según algunas estimaciones– pasan desapercibidos al sistema sanitario.
Lío de ministerios
El plan se creó bajo el paraguas del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en 2019. Era el primer Gobierno de Pedro Sánchez y María Luisa Carcedo estaba al frente de la cartera. Las competencias, solo unos meses después, se dividieron en el Gobierno de coalición. Sanidad quedó bajo la responsabilidad de Salvador Illa (PSOE) y al mando de Derechos Sociales estaba Pablo Iglesias (Unidas Podemos). Apenas hecha la remodelación de carteras estalló el coronavirus y el plan se dejó en manos del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), dependiente de Derechos Sociales.
En este Ministerio consideran que el plan integral no se planteó bien y admiten que nunca tuvo memoria económica. “Ese fue uno de los primeros problemas que detecté”, explica la directora del Centro de Referencia Estatal para Personas con Alzheimer, Isabel Campo, en conversación con elDiario.es.
Campo, que no estaba en el cargo cuando se aprobó el plan, defiende que el Imserso ha llevado a cabo algunas actuaciones que se contemplaban en el documento, como la formación a los trabajadores del propio Instituto –3.000 personas presencialmente y 250.000 online, según sus datos–, dar prioridad a los proyectos de demencia dentro del presupuesto que se dedica a financiar acciones promovidas por las asociaciones no gubernamentales o empezar la evaluación de la eficacia de la rehabilitación cognitiva. “Fue como una carta a los reyes magos”, “extremadamente ambicioso”, donde todos los miembros del grupo nacional de demencias “pidieron lo que necesitaban” pero “sin decir cuánto ni cómo”, incide Campo.
Desde el Ministerio de Sanidad recuerdan que la coordinación depende del Centro de Referencia Estatal y defienden que las actuaciones del plan integral se coordinan con otras estrategias del Sistema Nacional de Salud, como la de enfermedades neurodegerativas, entre las cuales se incluyen las demencias. “El Ministerio podrá hacer balance de su cumplimiento una vez cumplido el tiempo de vigencia del plan”, aseguró un portavoz por escrito ante las preguntas de elDiario.es.
Fue como una carta a los reyes magos donde todos los miembros del grupo estatal de demencias pidieron lo que necesitaban pero sin decir cuánto ni cómo
El documento contiene grandes objetivos, como hacer de la respuesta pública al Alzheimer y otras demencias una “política de Estado” –“no es solo una enfermedad, es una problemática social que trasciende al ámbito familiar y necesita por tanto una intervención comunitaria y una política integral”– y metas concretas como la creación de un registro de pacientes, un acceso mayor y más equitativo a terapias de rehabilitación cognitiva o la difusión de campañas anuales de sensibilización que no se han hecho. “Se ha hecho algún curso de formación y algún documento, pero no era lo que se pretendía”, contrapone Sánchez-Valle.
Ahora que llega a su fin, el plan no tendrá una evaluación con indicadores como suele esperarse de un documento de este calado, sino un informe de evaluación más general con el que el Gobierno, asegura Campo, pretende ser “transparente”, hacer “autocrítica” y concretar las acciones que sí se han llevado a cabo.
Por qué no entra en la agenda política
Ninguna de las fuentes consultadas es muy optimista de cara a la próxima legislatura. La CEAFA trató de arrancar un compromiso político en campaña electoral a los partidos y ninguna de las formaciones lo incluyó en su programa. ¿A qué se debe la falta de compromiso con un asunto de tal magnitud? Sánchez-Valle cree que se concatenan varios factores. El primero, la escasa capacidad de movilización del colectivo y de sus cuidadores, la mayoría mujeres. El segundo es la idea de que “no podemos hacer nada” por los pacientes diagnosticados. “Es verdad que tal vez podemos hacer menos que por pacientes con otras patologías pero todo el mundo –recuerda la neuróloga– tiene derecho a un diagnóstico. Además, si no nos ponemos en marcha ahora, los números van a ser tan apabullantes que qué vamos a hacer”.
Desde la Sociedad Española de Geriatría apuntan a otra razón: “Los pacientes subsisten en sus casas en manos de sus cuidadores, que permiten que la sociedad viva muy bien al margen del problema mientras se cargan todo el cuidado encima”. Este trabajo no remunerado, desempeñado fundamentalmente por mujeres, supone el 3% del PIB con un coste de 32.000 euros al año por familia, según datos de la CEAFA, que subraya que las prestaciones vinculadas a la ley de dependencia no siempre llegan en tiempo y forma.
Los pacientes subsisten en sus casas en manos de sus cuidadores, que permiten que la sociedad viva muy bien al margen del problema mientras se cargan todo el cuidado
Sara Bañón es una de esas cuidadoras. Pidió en octubre de 2022, explica a elDiario.es, una valoración de su marido tras empeorar su deterioro cognitivo. Pedro, así se llama, se pierde dentro de su casa. Van a fisioterapia para mejorar el caminar y también a unas clases que trabajan la memoria desde que recibió en 2019 el peor diagnóstico de su vida: enfermedad de Alzheimer.
Hasta hace no tanto ha evitado decírselo incluso a su círculo más cercano porque “no se le notaba”. Al principio “iba a una farmacia más lejos de mi casa donde pensaba que nadie me conocía a retirar su medicación”, confiesa Bañón, de 70 años, que admite esa dura parte del proceso que es asimilar lo que está pasando y después empezar a aceptarlo. Desde el diagnóstico asume todos los costes de las terapias de estimulación y rehabilitación cognitiva.
Este es un gran melón para las familias. La CEAFA hace la siguiente comparación: “Es como si te partes un brazo y no tienes derecho a rehabilitación sin pagar”. El plan nacional admite que existe una “realidad de inequidad e insuficiencia en el acceso a estas terapias”, pero añade, a renglón seguido, que su “eficacia y seguridad está siendo evaluada por la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del Sistema Nacional de Salud” para ponderar el “coste-efectividad”. La confederación denuncia que lleva 35 años esperando este momento y no llega, pese a que está ampliamente reconocido por especialistas y estudios que es efectivo. Las familias están a la espera del resultado del estudio multicéntrico, con 50 asociaciones.
El diagnóstico tardío
Uno de los grandes problemas a la hora de abordar la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es el diagnóstico tardío. En muchos casos por la falta de centros especializados de referencia y de herramientas al alcance de los neurólogos para hacer una detección temprana. Casi la mitad de los casos pasan desapercibidos al radar del sistema.
En los últimos años se han producido algunos avances importantes para mejorar esa detección pero no están incorporados a la práctica clínica diaria, como la detección a través de un análisis de sangre, como explicaba el investigador Marc Suárez-Calvet en una entrevista a elDiario.es. Hay otro problema estructural: las largas listas de espera desde que se detecta que hay algo raro en el médico de familia hasta que se pueden hacer las pruebas y confirmar un posible diagnóstico. La respuesta temprana es lo deseable para iniciar cuanto antes las terapias farmacológicas y no farmacológicas.
La nueva esperanza para los enfermos, un fármaco llamado lecanemab que acaba de aprobar la FDA y está pendiente de evaluar por parte de la EMA europea, está recomendada para pacientes con deterioro leve y podría modificar por primera vez la evolución de la enfermedad. “Los costes aumentan con la dependencia. Si conseguimos retrasar cinco años esa dependencia, el paciente gana en calidad de vida y la aportación del sistema público caería en un 50%”, apunta la jefa de servicio del Clínic.
Habrá que esperar a la conformación del próximo Gobierno para conocer cómo organiza el nuevo Ejecutivo la respuesta al Alzheimer.
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