En diciembre de 2018, Inés recibió por fin el paquete que esperaba. Era un kit de plástico en el que solamente tenía que escupir; luego, devolverlo al remitente, en EEUU. Lo hizo. De vuelta tuvo una ficha con resultados vía email: le habían encontrado, además de otros 1092 parientes lejanos, un primo segundo –“fue casualidad, porque también estaba inscrito”– con el que dibujó un árbol genealógico y llegó a sus hermanos. Inés Madrigal, que era la primera bebé robada reconocida judicialmente, descubrió también entonces que había sido dada en adopción.
La empresa a la que recurrió Inés y que le envió el kit era 23andMe, junto a MyHeritage, el banco de ADN privado más grande y conocido del mundo. Se vende como una forma de encontrar tus orígenes étnicos y vende esos kits a partir de 99 dólares. Tras el informe inicial, 23andMe envía al usuario una sucesión de emails pidiendo más y más datos con los que elabora perfiles genéticos: desde cuál es tu helado favorito –“puede estar influenciado por tus genes”– a invitarte a hacer un nuevo test específico sobre tus posibilidades de sufrir cáncer de colon.
23andMe cita la Ley de Protección de Datos Europea en sus cláusulas, aplicable a pesar de que el servicio se ofrezca en EEUU. Al dar tus datos, has de rellenar un documento de consentimiento para que usen tus datos. Se puede elegir no rellenar tu consentimiento, pero en la web te explican qué pasa entonces: “Su información personal no será utilizada para 23andMe Research –investigación–. Sin embargo, su información genética y otra información proporcionada pueden ser utilizadas por nosotros y compartidas con nuestros proveedores de servicios externos tal como se describe en esta Declaración de privacidad”.
Es decir, aunque no se firme ese consentimiento, no pasa nada: se venden los datos genéticos igual. Hace un año, 23andMe llegó a un acuerdo de 300 millones de dólares con GSK, una de las mayores farmacéuticas internacionales, a cambio de su base. También hay intereses comerciales con Google: cuando nacieron, en 2006, les dieron una inyección de 3,9 millones de dólares. Su cofundadora, Anne Wojciki, estuvo casada hasta 2013 con su homólogo de Google, Sergey Brin.
Las limitaciones del modelo europeo
Inés Madrigal había puesto su material genético en varios bancos privados de España, “en los cuales estaba mi hermano y no saltó el positivo. Creo que no están preparados para dar este tipo de familiaridad”. En efecto, los laboratorios españoles “están diseñados para reconocer solo perfiles de padres, hijos o hermanos completos”, explica una portavoz de uno de ellos, Genómica. ¿A qué se debe? “Sencillamente a la tecnología que utilizan. La de EEUU, que recibe ese dinero de Google o farmacéuticas, no ha llegado a España”.
La mayoría de laboratorios europeos analizan hasta 16 marcadores STR, secuencias cortas de ADN, como informan desde el Instituto Toxicológico Forense. Los americanos utilizan técnicas que analizan aproximadamente 60.000 mil de otro tipo, SNP. “Secuenciar todo el ADN sería lo idóneo, pero una única persona ocuparía 3 Gigabytes de información”, explica Carme Barrot, responsable del Laboratorio de Genética Forense de la Universidad de Barcelona. Un solo SNP da mucha menos información que un STR, pero se compensa con la gran cantidad que emplean los americanos.
“En los laboratorios españoles hay una fiabilidad para encontrar a progenitores, hijos, o hermanos completos. Con los SNP, tiene fiabilidad hasta un primo hermano. Más, como un primo segundo, puede dar compatibilidad, pero tienen que cuadrar otros aspectos. Si hubiera un banco de memoria histórica de la Guerra Civil igual tendría sentido utilizar SNP, pero están pensados sobre todo para usos forenses. Y entran cuestiones éticas que lo han delimitado, ¿hasta qué punto tienes derecho a poder encontrar a familiares de delincuentes?”, se pregunta Barrot.
“Genética dirigida al consumidor con fines comerciales”
El del Instituto Toxicológico Forense es lo más parecido a un banco público de ADN que existe en nuestro país, con un fichero específico para Perfiles de ADN de personas afectadas por la sustracción de recién nacidos. A 30 de junio de 2019, con 624. “Nosotros llevamos meses insistiendo en que los bancos de datos americanos son el camino. La gente es reticente, pero casos como el de Inés ayudan”, expresa el presidente de la Plataforma Padar, José Manuel Iglesias. “Los bancos nacionales no han arrojado solución”, y pone como ejemplo que el Instituto de Toxicología reconocía la alta incidencia “de falsos negativos y falsos positivos haciendo impracticable una búsqueda fiable” en el caso de búsqueda de un hermano debido al bajo número de marcadores.
“Es verdad, la tecnología no ha llegado a España. Pero es que tampoco se han hecho bien las cosas: la gente se ha gastado dinero para pruebas que no están proyectadas para encontrar tus orígenes y parentescos, sino forenses”, añade, como decía Barrot. Para él, qué hagan con los datos no es una preocupación: “Hacen negocio, pero de forma anónima. Tú firmas un consentimiento previo en el que eres consciente de hasta dónde se puede llegar. No vemos tanto problema y hay mucho de bulos”.
Itziar de Lecuona, subdirectora del Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) lo ve muy distinto: “La gente tiene que saber que son modelos de negocios, genética dirigida al consumidor con fines comerciales. Opino que deberíamos desobsesionarnos con la verdad biológica, pero por supuesto los bebés robados son una excepción, es un problema al que no hemos encontrado solución y del que debería responsabilizarse el Estado”. Lecuona, miembro del Comité de Bioética de Catalunya, lo llama “el Facebook de la genética” y plantea vacíos: “Desde la fiabilidad y el derecho, tu parentesco te lo tiene que reconocer un juez, no una empresa. Lo mismo tu predisposición al cáncer: te lo tiene que decir un médico, no Linda Avey”.
“La sociedad digital nos abre posibilidades que ponen en entredicho las reglas del juego”, continúa, “¿dónde están las garantías de anonimato para la gente que dona óvulos o semen? ¿y si empieza a valer tus orígenes étnicos como aval? ¿y si acaban todos tus datos en una aseguradora? Se amparan en que firmas un consentimiento pero mucha gente no sabe lo que implica y, además, estamos hablando de que negocian con gente vulnerable. Si mi madre tuvo Alzhéimer y tengo miedo y quiero saber mis probabilidades, ¿cómo me va a importar lo que GSK haga con mis datos? Les ponemos en bandeja información que les hubiese costado mucho más encontrar, con mucha menor calidad que si la recogen por métodos científicos. Si va a ser así, que nos diga GSK qué está haciendo, que tengamos mecanismos de gobernanza, qué está pasando, si van a cruzar datos... es nuestra intimidad”.