Maternidad y discapacidad: el tabú y el deseo de muchas

El silencio absoluto lo rompe Cloe, de 27 años, con un deseo escondido como un gato debajo de un coche. Grita: “Un deseo, que en teoría yo no tengo, porque lo que tengo es, según mi diagnóstico, retraso mental leve del 65%”. El escenario hierve y prosigue: “No tenemos ningún deseo. No tenemos ganas de follar ni ganas de formar una familia. No tenemos instintos. Las chicas con discapacidad intelectual del 65% somos ángeles que volamos junto a la gente normal haciéndoles sentir cosas agradables. Pero todo esto lo han decidido unos señores sin discapacidad, sin instinto y sin el deseo que yo tengo”.

Ella es la actriz con diversidad funcional Andrea Álvarez y el texto y la dirección lo firma Clàudia Cedò, también psicóloga de formación, que lleva años conjugado las artes escénicas como método de expresión y mejora de calidad de vida de personas con distintas discapacidades. Y sí, tanto Cloe como otras Cloes tienen deseos e instintos sexuales hacia con otras personas, también, en algunos casos, ganas de maternar y formar familia. Madre de azúcar es la obra que aborda el complejo tema y que finaliza su programación esta semana en el Centro Dramático Nacional en Madrid. “Azúcar” es lo que son los niños o las niñas que juegan pero no cuentan, que ni suman ni restan, que no pueden ser eliminados ni eliminar. “Azúcar” es existir sin existir.

Todo empezó con la capacidad de escucha y alta dosis de empatía de la directora: “Abrimos un aula de teatro para personas con diversidad funcional en Banyoles y muchas mujeres sacaban el tema de ser o poder ser madres”. Relata que había una improvisación y hacían un parto o interpretaban tener un bebé y darle teta o una ponía en marcha una escena en la que tenían su propia familia. Clàudia Cedò lleva más de 15 años trabajando con algunos de los actores y actrices con diversidad funcional que suben al escenario de Madre de azúcar, su compañía se llama Escenaris Especials. Y la bola echó a rodar cuesta abajo. “Empezamos a plantearnos que, si ellas verdaderamente querían serlo, ¿qué pasa? Duro. En algunos casos, con diagnóstico de discapacidad y viviendo en un centro no es fácil, puede que incluso intervenga Asuntos Sociales y les quiten la tutela”, dice. El aula de teatro se convirtió en un fórum de pensamiento colectivo y de interpretar o entender las decisiones de las instituciones que, según la directora, “intentan protegerlos, pero en ese intento los aíslan”.

“Ha sido una maternidad dura pero he salido adelante”

Madre de azúcar brinda voz a distintas posturas: el deseo de menstruar, tener sexo y concebir de una persona discapacitada; las objeciones y el rechazo de la posible abuela; la visión protectora y paternalista del director del centro en el que vive Cloe (en un piso tutelado); la educadora social que considera que puede ser posible pero con apoyo y acompañamiento; así como las posturas de distintos amigos y amigas de Cloe a quienes les parece una decisión acertada o no, dependiendo del nivel de miedo que se les haya insuflado en el cuerpo. La obra es el resultado de un proceso de documentación de más de dos años, en el que la compañía ha entrevistado a madres con discapacidad, o mujeres que quisieron pero no pudieron o no las dejaron, así como madres que les quitaron sus hijos por ser divergentes funcionales.

Inma Cateura es una de las voces expertas. “Tengo una discapacidad intelectual del 38% y tres hijos, una de 39, una de 38 y otro de 36. Ha sido una maternidad muy dura porque nadie me ha ayudado, más allá de mi padre y mi exmarido, pero he salido adelante”. “Me quedé embarazada con 16 años y aquello parecía una locura. Vivía en un pueblo y nadie lo entendía. Yo decidí no operarme ni tomarme pastillas anticonceptivas. Quería ser madre y lo fui”, cuenta Cateura, que sigue trabajando como limpiadora en la Fundació Ramón Noguera, donde también trabaja su hija mediana. La hija mediana de Cateura tiene una discapacidad del 65%, y sordera.

“Yo pensaba: soy discapacitada, ¿puedo cuidarlos bien? ¿Sabré ponerles la ropa o el pañal o hacer gestiones? Los pequeños detalles se me hacían muy grandes, pero lo conseguí”, señala con una sonrisa gigante en la boca. La hija mayor es funcionaria de la Generalitat y el hijo menor, informático. “Como siempre digo: soy discapacitada y mis hijos ni se drogan ni toman alcohol ni son malas personas. Tienen sus estudios y sus trabajos”, dice Cateura, que cuenta que cuando vio Madre de azúcar se vio reflejada en la incomprensión exterior, en los prejuicios, en la propia inseguridad que como mujer discapacitada se puede tener, en sentir un deseo maternal que puede con toda tempestad y contratiempo.

El deseo sexual

La educadora social Ida Ventura lleva más de 12 años trabajando con personas con discapacidad intelectual en el ámbito social: “Soy madre y como madre el tema me toca la fibra, me hace pensar en otras mujeres que por la condición con la que han nacido se les ha privado de la maternidad. Por decisiones sociales, políticas o familiares externas a lo que ellas quieren para su vida”. La educadora social de la obra la conecta con su trabajo, ya que Ida también ha tenido que acompañar a mujeres discapacitadas que eran madres o a mujeres a las que les hubiera gustado serlo, aunque los peros se les hicieron montaña. “He conocido a mujeres que no se les ha dejado ni siquiera menstruar porque desde muy jóvenes ya se les ponía el implante o las pastillas. Se les ha robado incluso sus ciclos menstruales y conectarse con sus cuerpos”, señala. El deseo sexual también es tabú. “Tienen problemas de relaciones sexuales por un desconocimiento con el cuerpo, y con el placer propio y del otro”, asegura. La educadora cuenta que ha conocido a mujeres que hubieran deseado, por lo menos, planteárselo, y que no tuvieron ni siquiera la posibilidad porque las esterilizaban incluso engañadas.

“Como muchos aspectos en la vida y en todo ser humano, lo de ser capaz o no de criar y cuidar, se tendría que sopesar de forma individual sobre las capacidades, red de apoyo, pros y contras de cada persona. En la decisión final debería estar acompañada pero en sus propias manos”, dice. Lo que sí es innegable es que todas las mujeres necesitamos ayuda y recursos para maternar. “Quizá yo necesito un hombro en el que llorar cuando llevo mil noches sin dormir cuidando a mi bebé y una mujer como Cloe necesita una externa que le ayude con sus sueños para ver cuáles quiere o puede materializar y cuáles deben seguir siendo sueños”, dice. “Los títulos generalistas, como que todas las personas con discapacidad intelectual o mental no pueden tener hijos, yo te digo que no estoy de acuerdo”, apunta. Ella defiende que, igual que tienen el apoyo a la autonomía de las casas, con educadores que van a los pisos de personas que deciden vivir solas, “un apoyo a la maternidad podría ser una opción y posible”. Aunque añade: “Primero hay que ir al inicio: que una chica joven pueda descubrir su sexualidad tranquila y segura. Y si necesita, educadoras formadas para poder acompañarla e informarla”.

Estrella Gil decidió tener un hijo y su discapacidad física no se lo impidió. Habla con dificultad, pero razona casi mejor que algunas personas capacitistas. “Voy en silla de ruedas y cuando a mi hijo le daban las rabietas, esperaba tranquilamente a que se calmara. Luego le cogía y le hablaba”, cuenta. Gil dice que cuando contó a los ginecólogos, 13 años atrás, que quería ser madre, alguno le miró con una ceja levantada: “No llevaba a mi hijo en carrito, lo porteaba y tan a gusto. Lo único que no he podido hacer nunca es bañarlo, pero su padre lo asea y así nos arreglamos”. Estrella Gil reconoce que maternar desde una silla de ruedas no es tarea fácil, pero que con amor y empeño, se consigue. Tiene una web llamada Maternidad adaptada, y un libro con el mismo nombre. “Se necesita una gran dosis de superación y rechazo a los miedos, pero mi hijo Miquel es feliz y yo estoy orgullosa y satisfecha”, concluye.