Yaiza Cumelles tiene un truco infalible para librarse de esas llamadas inoportunas de comerciales que tratan de venderle algún seguro de vida o de salud: “Diles que has tenido cáncer y te cuelgan al momento”. Ella lo ha aprendido por las malas. Está a punto de cumplir 31 años y en la última década, desde que le diagnosticaron un linfoma, se han resuelto así todas las conversaciones de este tipo. Incluso en las que mostraba interés después de haberse curado. “Cuando llegaba a esa parte en el cuestionario, me decían ”bueno, gracias“, y adiós”, relata a elDiario.es.
El adelanto electoral ha dejado en el limbo la intención del Gobierno de garantizar el derecho al olvido oncológico, que impediría a entidades bancarias y aseguradoras preguntar por estos antecedentes cinco años después de la remisión de la enfermedad. “Clínicamente no tienes cáncer, pero para el resto siempre serás un paciente de cáncer”, lamenta Yaiza.
“Todas las asociaciones que nos dedicamos al cáncer estamos muy decepcionadas, porque era algo que teníamos casi, casi, casi. Era cuestión de una semana”, explica la responsable del programa de experiencia del paciente de la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, Alexandra Carpentier. A la misma hora a la que atendía la llamada de elDiario.es, este miércoles, la entidad tenía prevista una reunión para que el grupo parlamentario socialista les presentara las enmiendas que harían efectivo el derecho al olvido oncológico este mismo mes de junio. “Este final tan inesperado ha sido un jarro de agua fría”, señala.
La fundación ha publicado el informe 'Jóvenes y leucemia: más allá de sobrevivir', en el que cuantifica las dificultades de la población que se ha curado de un cáncer, pero ha tenido dificultades a la hora de contratar un seguro (83%), pedir un crédito (47%) o una hipoteca (44%), encontrar un trabajo (51%) o acceder a una vivienda en alquiler (33%), entrar en un proceso de adopción (79%) o someterse a una fecundación in vitro (78%).
“A mi marido le cubrían todo, a mí solo si me moría”
Laura Mora vive en Paterna. Tiene 35 años y fue diagnosticada de un osteosarcoma en el fémur en 1999. Tras someterse a una operación y a dos años de ciclos de quimioterapia, la enfermedad remitió. Con 18 años, cuando ya había pasado un lustro, le dieron el alta definitiva. En 2018, Laura y su marido decidieron reformar la casa en la que viven. Con dos sueldos en el hogar, no pensó que fuera a tener problemas para pedir un préstamo. “Habíamos hecho todo el papeleo y cuando llegamos al seguro de vida, a él se lo hicieron pero a mí no me querían asegurar”, explica en conversación con elDiario.es.
Las entidades bancarias son las que marcan las normas para conceder una hipoteca, un préstamo o un crédito. En esa escalera de requisitos los escalones pueden ser más altos, más bajos o convertirse en auténticos muros infranqueables. “En ese proceso de toma de decisiones, el banco te puede pedir que contrates un seguro de vida y es la aseguradora la que te pide estos datos y la que los aplica para la contratación o no del producto, o la contratación en condiciones más desventajosas”, explica la directora de relaciones institucionales de la Asociación española contra el cáncer, Ana Fernández.
A los intereses que acompañan a cualquier préstamo, Laura sumó también una sensación de frustración: “En el banco insistieron bastante, siempre basándose en que estaba con mi pareja, y finalmente me hicieron un seguro, pero con menos prestaciones. A mi marido le cubría una enfermedad, un accidente... a mí solo si me moría. Me di cuenta de que se crea una dependencia hacia otra persona y que a mí sola nunca me lo hubieran dado. Si yo estoy bien, ¿por qué soy un riesgo?”.
"Es especialmente sangrante en personas que han tenido un cáncer pediátrico. Han pasado muchos años y tienen que recordarlo continuamente, es una losa que arrastran toda su vida"
Un estudio de la Federación española de padres de niños con cáncer indica que el 41% de los supervivientes de cáncer infantil que intentaron contratar un seguro de salud o de vida fue rechazado por las aseguradoras. “Es especialmente sangrante en personas que han tenido un cáncer pediátrico. Han pasado muchos años y tienen que recordarlo continuamente, es una losa que arrastran toda su vida”, indica su directora general, Pilar Flores. Según esta misma encuesta, el 49% de los adultos que superaron la enfermedad de niños, “como no se acuerdan, lo omiten al contratar algún servicio, pero si por cualquier causa las empresas se enteran, podrían tener algún tipo de penalización”, explica la responsable.
Derecho a no ser discriminada
Para Laura, ocultarlo no es un opción. “Tengo mi derecho a no ser discriminada por algo de lo que estoy curada desde hace tantos años”, razona. Cuando el Gobierno anunció que garantizaría el derecho al olvido oncológico, ella tenía previsto pedir el seguro de salud que su empresa concede a los empleados como parte de sus prestaciones. Ofrecer esta cobertura privada es algo habitual en muchas compañías, pero algunos trabajadores que han tenido cáncer se ven privados de esta ventaja. “Nunca lo he conseguido. En los formularios lo siguen preguntando y te piden tantas cosas que, al final, es una forma de poner trabas hasta que desistes”, admite.
En 2021, la Comisión Europea puso en marcha el Plan europeo de lucha contra el cáncer, en el que dedicaba uno de sus capítulos a los supervivientes. “Dentro de la parte social, pusieron el foco en el impacto económico y ponían como objetivo acabar con una parte de la discriminación que se había identificado, que es el acceso a la contratación de productos financieros y seguros”, explica Ana Fernández. Un año después, el Parlamento Europeo creó una comisión para dar su feedback a esa estrategia y lanza una resolución que insta a los estados miembros a establecer una regulación que solucione el problema.
Países como Francia, Bélgica, Países Bajos, Italia, Portugal y Rumanía lo han incluido en sus legislaciones, mientras otros como Luxemburgo están creando protocolos específicos. En España, la estrategia, ahora frustrada, pasaba por desarrollar la Ley general de consumidores y usuarios, que ya reconoce el derecho a no ser discriminado para las personas con VIH, pero dejaba su ampliación abierta para otras enfermedades.
Francia es el espejo en el que quieren mirarse las asociaciones y entidades que trabajan con pacientes con cáncer. El modelo francés comenzó en 2016 poniendo la meta desde la remisión en los 10 años, pero ha ido adaptándolo hasta los cinco y elaborando un listado en el que establece rangos más flexibles, en función del tipo de tumor superado. “El Gobierno quería copiar la parte más ambiciosa de ese modelo”, indica Fernández, que lamenta que ahora todo se queda “en un limbo, a expensas de lo que ocurra en la nueva legislatura”. “Lo ideal sería que se retomase cuanto antes, ya que nos pondría en la vanguardia”, indica.
“Si tienes un nivel de renta bajo, el impacto es alto”
Junto al derecho al olvido oncológico decae también una proposición de ley para mejorar la protección social y laboral de las personas a las que se les hubiera sido diagnosticada una enfermedad grave o carcinoma, remitida por el Senado, que llevaba meses dando vueltas en el Congreso. “Nos interesaba mucho que se ratifique, porque prevé que un periodo de adaptación en caso de que se pueda teletrabajar, que en los tribunales médicos que otorgan las incapacidades pueda haber la figura del trabajador socia y muchas disposiciones que serían mejoras para que las empresas pudieran tener protocolos de actuación, que hoy en día casi no existen”, desarrolla Carpentier.
Desde la Asociación española contra el cáncer lleva años estudiando el impacto económico de la enfermedad en los pacientes y sus hogares. “Los costes que puede asumir una familia son de todo tipo: desde fármacos que no están financiados, como los analgésicos, hasta productos de los que se tiene que asumir el coste completo, como cremas para la piel, vendas, etc. Sin hablar de pelucas, sujetadores adaptados para cáncer de mama... Si tienes un nivel de renta bajo, que es lo que mapeamos, el impacto es alto”, indica la responsable de relaciones institucionales de la entidad, que ha identificado tres colectivos vulnerables. Son los autónomos, las familias con bajos ingresos y los parados.
Con cifras, el 38% de la población con cáncer está en edad laboral. En el caso de los largos supervivientes, la asociación ha identificado que el 21% tuvo que dejar de trabajar y un 14% se vio obligado a cambiar de ocupación a consecuencia del impacto de la enfermedad. “Tuve suerte que me pilló trabajando, porque tienes unas necesidades pero te quedas sin la posibilidad de generar ingresos”, reconoce Yaiza. Tras dos años de baja, le dieron la incapacidad, con una pensión de 500 euros, que no llegan para vivir. “Durante el tratamiento estuve viviendo con un familiar, pero cuando terminó no podía permitirme más de un mes sin trabajar. La primera vez que cogí sola un autobús después del alta fue para ir a una entrevista de trabajo”, relata.
Yaiza fue diagnosticada de un linfoma, un cáncer que afecta a la sangre. Su cuerpo no respondía a los tratamientos disponibles hace casi un década, pero su caso es el ejemplo del avance de la ciencia. “Desde paliativos me propusieron un tratamiento experimental que venía de Estados Unidos”, explica. Ella fue una de las ocho participantes españolas en un experimento en el que participaron 180 pacientes en todo el mundo. El pembrolizumab es hoy uno de los tratamientos recurrentes para varios tipos de cáncer.
"Después de tantas dificultades, me puse muy contenta, pero tras mi enfermedad me encontré con muchas barreras que no me esperaba"
“Después de tantas dificultades, me puse muy contenta, pero tras mi enfermedad me encontré con muchas barreras que no me esperaba”, explica Yaiza. La búsqueda de empleo, y conservarlo, no es un tarea sencilla para los jóvenes, una situación que agrava el haber padecido esta enfermedad. “La gente me decía que lo ocultase, pero yo tenía que explicar los cinco años del currículum en blanco. Además, tampoco me apetece esconderlo, porque bastante trabajo de asimilación tienes encima...”, explica.
En su caso, las secuelas de la enfermedad le impedían seguir trabajando como maquilladora, aquello en lo que se había formado y en lo que tenía experiencia. Tocaba empezar de cero. “Conseguí un trabajo y a la primera baja, me despidieron. Palabras textuales: ”Chica, con lo que has pasado, me vas a coger muchas“. ¿Para qué van a contratarme a mi pudiendo contratar a otra persona que no ha pasado por esto?”, lamenta. “No hay ningún tipo de adaptación, he pasado por un despido por pedir una reducción de jornada o malas caras y que el trato cambie por pedir alguna adaptación”, indica.
“Cuando recaigas, vuelves”
Lo que sí ha entrado en esta legislatura con final imprevisto ha sido la orden del Ministerio de Presidencia que modifica el reglamento general de conductores para que las personas supervivientes de cáncer y sin secuelas puedan renovar su carné de conducir como el resto y no cada tres años, como hasta ahora. “Yo me saqué el carné con 18 años y cuando fui a renovarlo con 28, en el reconocimiento me dijeron que había sido un error y que tendría que volver cada año. Les dije había pasado la enfermedad hacía 15 años y, finalmente, después de mucho renegar, conseguí que me lo dejasen en siete, pero me dijo: ”Cuando recaigas, vienes“”. “Yo lo tengo normalizado y no me afecta demasiado, pero de repente te hace sentir en peligro”.
“Sabemos que, psicológicamente, tener que andar recordándolo a todas horas afecta mucho a algunos supervivientes”, indica Flores. No es el caso de Laura, que habla con franqueza de su enfermedad, pero sí coincide en que “hay gente que necesita dejarlo en el pasado y borrarlo de su mente y tienen todo el derecho a hacerlo”. Yaiza apunta que “no es agradable recordar una época mala de tu vida, pero lo que afecta es que por haber estado enferma, te estén tratando peor que al resto”. Y añade: “No pedimos que se nos tenga entre algodones, sino que no nos pongan más trabas que a los demás”.
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