Cuando la información está en un grupo de Whatsapp: familiares que se organizan ante la escasez de datos en las residencias

Los grupos de WhatsApp de familiares de residentes en centros de mayores están llegando en estos días de pandemia a donde no llegan, por dificultad, dejación o falta de transparencia, algunas residencias ni las administraciones públicas.

“Cada día damos dos o tres pésames. La gente cuenta si se le ha muerto un familiar para sumarlo a nuestro datos”, resume José Luis García, sobrino de una usuaria de la residencia DomusVi de Alcoi (Alicante) con más de 60 fallecidos. Redes similares se extienden a lo largo y ancho del territorio, más o menos organizadas y amplias según las comunidades y en ocasiones junto a los trabajadores que informan extraoficialmente a las familias de las situaciones ante la falta de respuestas.

En Madrid, la organización Marea de Residencias ha iniciado un recuento extraoficial de fallecidos y contagiados desde el 1 de marzo. El Gobierno autonómico de Isabel Díaz Ayuso solo ha ofrecido datos en cuatro ocasiones –el último balance apunta a 5.272 fallecidos con coronavirus o síntomas compatibles. Las cifras no se desagregan por centros, como ocurre en casi todas las comunidades, así que muchos familiares se encuentran en un limbo informativo, porque la residencia dice ofrecérselas a la Administración y ésta aporta la estadística total. Y a veces ni eso.

Sanidad aún no ha dado la cifra global, a la espera de que todas las autonomías entregaran la información. A pesar de que la fecha límite era el 8 de abril, no ha sido hasta este viernes cuando todas han cumplido, ha admitido Salvador Illa.

Algunos centros residenciales se niegan, además, a facilitar balances de situación a las familias aduciendo “protección de datos”. “Cada vez nos informan mejor sobre el estado de nuestro ser querido, pero no sobre lo que pasa dentro en un centro que está cerrado y del que no sabemos nada. Conocer la situación te da una idea de algo muy doloroso y es saber qué posibilidades tiene tu familiar de salir vivo de allí”, explica Carmen López, presidenta de la asociación de familiares de residentes del Parque de Los Frailes (Leganés). Este centro suma 25 fallecimientos y 51 trabajadoras de baja con síntomas, según los datos recabados por la Marea de Residencias.

Carmen coordina, junto a otros familiares y voluntarios, la recopilación de información semanal. Lo han establecido así para ordenar el caos. Todo se vuelca en una hoja de cálculo Excel que intenta aportar luz sobre cuántos mayores han muerto, cuántos están contagiados, a cuántos hicieron pruebas, si les trasladaron al hospital o cuál es la situación de las trabajadoras. El documento ya cuenta con referencias de más de 30 centros.

Los datos a veces proceden de empleados, que viven de primera mano la evolución de los usuarios. “No hay ningún trabajador en activo que no sepa cuántos residentes han fallecido. Son tantos... Para nosotros hay nombres y apellidos, son gente con la que convivimos a diario. Es María, Manolo…”, cuenta Juani Peñafiel, responsable de Dependencia de CCOO Madrid. El sindicato también ha iniciado, a través de sus delegadas en cada residencia, una recogida de información paralela a la oficial.

“Es lo mínimo”

A las familias de la residencia Vitalia Home de Leganés (Madrid) la pandemia de coronavirus ya les ha pillado organizados. Hace algo más de tres años unas cuantas crearon el Comité de Familiares con el objetivo de lograr que los residentes estuvieran en las mejores condiciones posibles, pero ahora el número de integrantes se ha doblado. La escasez de información y la “falta de transparencia” del centro hace que para muchas este sea el único espacio al que acudir en un momento especialmente angustioso, lamentan.

El centro ha sido duramente golpeado por el brote y es uno de los recién intervenidos por la Comunidad de Madrid debido a su situación “crítica”. Desde el pasado 15 de marzo y hasta este viernes ahí han fallecido 87 personas, según el recuento que hacen las propias familias. De acuerdo con los datos recogidos por la agencia EFE, el pasado día 3 la dirección del centro cifró los decesos en 50 desde el inicio de la pandemia. “Nosotros nos enteramos del primer fallecido por las trabajadoras y de repente empezó a haber una escalada y la residencia no decía nada”, cuenta Laura, que decidió llevarse a su madre del geriátrico cuando les dieron la posibilidad.

Según los familiares, el centro “siempre se ha escudado en que se da la información a cada persona”, pero ser consciente del goteo constante de fallecimientos y al mismo tiempo no contar con datos sobre la situación que se vive dentro “es muy duro”, explica Amparo, cuyo padre es uno de los residentes confirmados con COVID-19. “Está claro que no te van a dar información privada sobre nadie y nosotros no pedimos eso, pero sí hemos estado exigiendo saber cómo estaba y está afectando el virus, porque están cuidando a nuestros familiares. Es lo mínimo”, reivindica.

A veces, la escasez de datos oficiales también afecta a las trabajadoras de los centros, que se exponen en primera línea “sin información y sin equipos de protección”, lamenta una de las empleadas de la residencia de titularidad pública Nuñez de Balboa, en Albacete. En su caso, apuntan directamente a la Administración, a la que acusan de “dejadez”, tanto en lo que se refiere a la comunicación, como a la falta de material. “Nos han dejado tiradas”, ilustra. Del primer positivo de coronavirus, dice, se enteraron por la prensa, y ahora ellas mismas llevan un recuento de fallecidos que alcanza los 40. El modus operandi es tan crudo como ir observando cómo va disminuyendo el número de cartulinas que hay en el comedor. Cada una corresponde a un residente y sirve para detallar el tipo de dieta que tienen adjudicado. “Si uno fallece, se quita la cartulina. Nosotras las vamos contando y así lo sabemos... Es muy triste”, dice esta trabajadora.

Dolor, desconfianza y preguntas

“Lo poco que sabemos es por la autoorganización”, asume la agrupación de familiares de Montehermoso, un foco con medio centenar de fallecidos, según los datos de la Marea de Residencias. Begoña se sumó hace poco al chat ante la incertidumbre por la situación de su madre. Hoy, dice, la comunicación personal ha mejorado pero siguen sin conocer si los contagios y los fallecimientos están controlados dentro.

En Galicia, el intercambio de información se produce entre asociaciones de trabajadoras de residencias y agrupaciones de familiares. Aquí hay una red fuerte de empleadas que desde hace meses se han manifestado contra las condiciones de trabajo leoninas, aseguran, que imponen las empresas gestoras. “Si nos hemos organizado a tal nivel es porque ya no podíamos más y lo mismo pasa con los familiares”, señala Isabel Barreiro, trabajadora de una residencia de DomusVi en Pontevedra. La Xunta de Galicia sí facilita datos diarios sobre los residentes contagiados por cada centro, pero ha apartado del recuento los fallecidos y los ha desdibujado. Los que fallecen en el hospital se suman a otra estadística.

La Comunitat Valenciana se puso en el centro del mapa de la tragedia con un brote en un centro de Alcoi (DomusVi Alcoi), uno de los más golpeados de España. Los familiares estaban ya muy organizados antes de la epidemia precisamente ante la opacidad del centro frente a otro brote de gastrointeritis unos meses antes. “Se han juntado muchas circunstancias jodidas. Ahora el grupo que utilizábamos para informarnos se ha convertido en un grupo de duelo. Hay mucho dolor, desconfianza y preguntas”, asegura José Luis García en conversación con eldiario.es. Ha perdido a una tía y otra está dentro. Uno de cada tres fallecidos en la Comunitat Valenciana vivía en una residencia de mayores. La Generalitat Valenciana informa una vez al día de los centros con casos confirmados, de los contagios entre residentes y también entre trabajadores, y de los fallecidos.

Raúl Camargo, exdiputado de Podemos en la Asamblea de Madrid, se involucró durante la pasada legislatura en lograr una ley de residencias que finalmente no se tramitó. Ahora forma parte de la Marea y está participando en el acopio de información extraoficial. “Donde no llegan las redes institucionales, que tienen una opacidad enorme, está llegando la autoorganización de la gente. La idea es llegar a tener una foto aproximada de la realidad para después pensar en posibles acciones en el futuro”, apunta.

La Marea de Residencias trabaja sobre una base oficial fiable: los datos facilitados por la presidenta de la Comunidad de Madrid a los portavoces de la oposición a mediados de marzo y que sirvieron como punto de partida para intervenir ocho residencias, que luego se ampliaron hasta 13. Las cifras se refieren al total de fallecidos desde el 1 de marzo, sin diferenciar entre los que murieron con coronavirus confirmado, con síntomas compatibles o sin COVID-19. La escasez de pruebas diagnósticas en las residencias, sobre todo al principio de la epidemia, dificulta enormemente conocer exactamente la magnitud del brote.

Reportaje elaborado con la información de Gonzalo Cortizo y Sergi Pitarch.