Hubo una época en la que los enfermos de sida dormían arropados por sábanas de papel y se llevaban la comida a la boca en cubiertos de plástico desechable. Los ataúdes de las víctimas se marcaban con etiquetas de 'alto riesgo' en los primeros años de la pandemia y una pegatina roja siguió acompañando durante lustros los historiales médicos de los supervivientes del VIH. Aunque la ciencia ha conseguido limitar el impacto del virus de inmunodeficiencia humana en los cuerpos infectados, y ha logrado reducir la carga viral hasta volverla indetectable e impedir que se transmita, el estigma sigue vinculado a las personas con VIH. Y también a sus familias.
“Mi hermano vino a casa con el diagnóstico el primer día”, recuerda Paki Lucha. Era 1989 y, aunque el VIH se había descubierto en 1983, el conocimiento sobre el virus que causaba el sida era todavía muy limitado. “Aquello fue una auténtica sentencia de muerte, que se iba cumpliendo. En cada revisión veías cómo se iba apagando poco a poco, sin nada que hacer. No podías hacer nada y tampoco lo podías decir. Había gente que nos quitaba el saludo y que nos miraba como si nos fueran a salir antenas”, explica desde el teléfono de la asociación Acasgi, de la que ahora es presidenta y psicóloga.
Pese al avance de la ciencia, el estigma que se fraguó alrededor del VIH sirvió como base al silencio que todavía hoy acompaña a muchos diagnósticos. Según los datos de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida), solo el 65,6% de las personas seropositivas le habla a su familia cercana sobre la infección y más del 60% se lo oculta a los familiares más lejanos. “Es una información propia de cada persona, que puede contar cuando se sienta preparada”, explica la coordinadora de proyectos de Apoyo Positivo, Almudena García.
Según los últimos datos del sistema de vigilancia epidemiológica, presentados este viernes, en 2022 se notificaron 2.956 nuevos diagnósticos de VIH. La cifra es levemente superior a la del año anterior, cuando se registraron 2.786 casos, pero que pudo estar condicionado por la pandemia. Con todo, ese ejercicio supuso la cifra más baja desde 2006. Para entonces, hacía un par de años que Cándida Álvarez había conocido su diagnóstico cuando se hizo unas pruebas de rutina por un problema hematológico. “Fue un impacto, porque nosotros éramos una familia tipo. Ahí te das cuenta de que (la infección) no discrimina”, explica. El modo de transmisión más frecuente continúa dándose entre hombres que tienen sexo con hombres (55%), pero uno de cada cuatro casos se produce entre heterosexuales.
"La primera vez que tuve un encontronazo grande con la realidad fue en el instituto. Se lo conté a un compañero de clase y se extendió. Llegó a la dirección del centro y llamaron a mi madre porque creían que lo hacía para llamar la atención"
Cándida optó por no compartir su estado serológico con su madre –“por no darle disgusto, por no lastimarla”– pero sí se lo contó a su círculo más cercano de amistades y a su hijo, que en aquel momento tenía 14 años. “Nadie ha sufrido discriminación, excepto Manuel, meu fillo”, explica.
“La primera vez que tuve un encontronazo grande con la realidad fue en el instituto. Se lo conté a un compañero de clase y el tema se extendió. Llegó a la dirección del centro y llamaron a mi madre porque creían que lo hacía para llamar la atención”, cuenta Manuel. Sus padres decidieron cambiarle de colegio y, unos meses después, se mudaron de Argentina a Vigo. “Al llegar no lo comenté con mucha gente, porque todavía no era visible”, recuerda.
Según el informe Manifestaciones del estigma vividas por las personas con VIH en España, al 66% de las personas que conviven con el virus les ha preocupado en algún momento de su vida ser rechazadas por una pareja sexual; a más del 40%, perder su empleo; al 36%, que sus colegas de trabajo le traten de forma diferente; y al 29%, que lo hagan sus compañeros de clase o sus profesores.
“Tenemos muy pocos datos sobre lo que pasa en las familias, porque hay muy pocos datos de estigma en los pacientes”, reconoce la responsable de la unidad de enfermedades infecciosas del Hospital Clínic de Valencia y miembro de la Fundación Seisida, María José Galindo. “No estamos en la situación de los años 80, pero dista mucho de estar normalizada. Muchas familias aceptan a las personas con toda la naturalidad del mundo, probablemente buena parte de su entorno lo sepa”, explica. Desde la consulta hay indicadores que sirven para ilustrar el estado de la cuestión: “Muchos pacientes vienen solos, lo que indica que no quieren que nadie lo sepa”.
Al principio, Cándida se sintió enfadada y vulnerable. “Luego llegó el momento de trabajar conmigo misma, de aceptarlo. Empecé a hacer activismo y a trabajar con otras mujeres”, recuerda. Se involucró con Aqavih, con grupos de apoyo, asesoramiento y programas de pares. También su hijo: “Llevo conviviendo con ella toda mi vida, vi que necesitaba ayuda con la asociación y empecé como voluntario”, explica.
Además del episodio del colegio, Manuel recuerda gestos y miradas veladas durante su etapa como marinero en la Armada. Desde negarle una salida de fin de semana para cuidar de su madre cuando los efectos de la medicina eran más fuertes, hasta caras de extrañeza. “Cuando hablaba con mis compañeros, sin problema, pero si había algún oficial o algún comandante, se les cambiaba la cara. No entendían que fuera tan abierto en ese aspecto”, explica. Hasta el año 2018, las personas con VIH estaban totalmente excluidas de las Fuerzas Armadas y los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado.
Manuel siempre optó por no esconderlo. “Es la filosofía que siempre tuvimos, me empapé de ella. Nunca me costó, aunque a veces cuando se lo contaba a alguna pareja, o veía mis redes sociales, me preguntan: tu madre lo tiene, pero tú no, ¿no?”.
"A nivel social, el estigma sigue siendo muy grande y, tanto las personas infectadas como su entorno, lo siguen pasando muy mal". No tan mal como hace 30 años, pero muy parecido"
“A nivel social, el estigma sigue siendo muy grande y, tanto las personas infectadas como su entorno lo siguen pasando muy mal”. No tan mal como hace 30 años, pero muy parecido“, indica Lucha. Tras la muerte de su hermano en 1991, esta psicóloga ha dedicado su vida a que otras personas no pasen por el calvario que suponía un diagnóstico en los primeros años. ”Lo que me planteaba era que nadie pasase por lo mismo. Empecé a buscar en Donosti y vi que había una asociación. Llamé y me quedé“, recuerda.
Desde Acagsi empezaron primero a hablar del problema y, después, a organizar grupos de prevención y programas en marcha, que iban cambiando en función de los nuevos descubrimientos, abrieron pisos de acogida para que nadie falleciese en la calle y programas para acompañar en la muerte. “Ahora los hacemos para ayudar a vivir y tener proyectos a largo plazo”, explica.
Hasta mediados de la década de los años 90, la medicación disponible para tratar el VIH era un cóctel con importantes efectos adversos. En 1995, la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) supuso un punto de inflexión. En España, las muertes por sida van en claro descenso desde ese año, cuando se registraron 5.857 decesos. Los fármacos fueron mejorando y aliviando la toxicidad en los siguientes años. En 2008, la Comisión Federal del VIH/Sida de Suiza afirmó que las personas en tratamiento con carga viral indetectable no eran sexualmente infecciosas y en 2017 se sumó a esta evidencia, ahora asumida por toda la comunidad científica, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (ECDC) de Estados Unidos.
Mejorar el diagnóstico
Galindo vivió las mejoras en el tratamiento de la enfermedad, pero también la espera por esos nuevos fármacos para los pacientes que no tenían otras opciones de tratamiento. “Ahora sabes que van a funcionar, así que la prioridad es mejorar el proceso diagnóstico, para tratar rápidamente a la persona y evitar la circulación del virus”, explica. Hace justo un año, España aprobó la financiación de Cabotegravir y Rilpivirina, una combinación que permite pasar de una pastilla diaria a seis pinchazos al año. Con esta nueva terapia, que no está indicada en todos los casos, los pacientes tienen que acudir al hospital, pero para algunos ha supuesto un alivio. “Ha mejorado mucho la vida de muchos pacientes, que viven en un piso compartido o que viajan mucho y no quieren que se vean los botes de pastillas, que tomar una al día les recuerda la infección y lo viven con angustia o que temen que se les acabe el tratamiento e ir un día al hospital les da seguridad”, explica.
Este año, la gran esperanza estaba puesta en el estudio Mosaico, el más avanzado de la vacuna contra el VIH, que se canceló en febrero. “Nos va a permitir generar un montón de información muy valiosa para el futuro”, explicaba en una entrevista en elDiario.es uno de los coordinadores del trabajo en Catalunya, el doctor José Moltó.
Con todo, la Organización Mundial de la Salud todavía estima que es posible acabar con el sida como emergencia de salud pública antes de 2030. En un comunicado en la víspera del Día Internacional contra el Sida, que se celebra este viernes, la OMS ha reclamado más financiación y menos discriminación para alcanzar el objetivo 95-95-95: que el 95% de las personas con VIH estén diagnosticadas; que el 95% de estas reciban terapia antirretroviral; y que el 95% de ellas tengan carga viral indetectable.
España está en una posición privilegiada para lograr ese objetivo. “En este momento tenemos claras las estrategias para prevenir los nuevos casos, como los programas de PrEP que están en marcha, se está trabajando para mejorar el proceso del diagnóstico, con pruebas cada vez más sencillas, rápidas y asequibles, tanto en Primaria como en los hospitales. También es importante seguir facilitando el tratamiento, sobre todo a las personas migrantes. Y debería haber muchas más campañas de formación a nivel poblacional y en los colegios”, desarrolla Galindo. Actualmente, casi la mitad de los diagnósticos, el 48,6%, se realizan de forma tardía.
¿Y dentro de las familias? “Lo que solemos trabajar es que las personas vayan viendo qué información actualizada tienen, porque a veces los padres pueden tener referencias muy sesgadas de los años 80. Esa preocupación sobre lo que le puede pasar a mi hijo, a su estado de salud o si se va a morir ya no existe y responde a una falta de información”, indica García.