Con una pregunta, Juan Carlos Unzué, presidente de la asociación ConELA y paciente de esclerosis lateral amiotrófica, ha sacado los colores a los diputados este martes durante unas jornadas sobre la ELA. “Lo primero que querría es saber cuántos diputados o diputadas hay en la sala, ¿podéis levantar las manos?”, ha lanzado. “Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrá algo muy importante que hacer porque al final hemos venido a vuestra casa”, ha continuado Unzué.
Estas han sido las palabras del también ex entrenador de fútbol durante la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, que ha reunido tanto a pacientes como a especialistas en la enfermedad, y que contará con la clausura del ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy.
“Sabéis lo que ha costado a muchos de mis compañeros y compañeras estar aquí, no solo económicamente, sino de esfuerzo físico”, ha continuado Unzué, que ha pedido “voluntad y empatía” para atender sus peticiones. En especial, ha reivindicado la necesidad de avanzar la ley ELA para asegurar una vida digna a las personas que tengan la enfermedad. La tramitación de la normativa comenzó en 2022 y se paralizó tras el adelanto electoral. Pero no solo ha apuntado al Gobierno, también a la oposición: “Siento que sois responsables”.
El presidente de la asociación también ha criticado el trato de algunos profesionales sanitarios que, según indica, siguen “cometiendo negligencias” con las personas que padecen esta enfermedad. En concreto, ha narrado el caso de una mujer a la que su neumólogo animó a hacerse la eutanasia. “Los profesionales nos deben de acompañar, de informar de todas las opciones que tenemos, pero nunca pueden condicionar una decisión trascendente como esa”, ha afirmado.