Unos 40 investigadores catalanes han firmado un manifiesto a favor de la reutilización de datos sanitarios de pacientes, apoyando el proyecto VISC+ que hace más de un año impulsa el Gobierno a través de la Agencia de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). El manifiesto se ha presentado este jueves en rueda de prensa y Jordi Camí, director general del Parque de Investigación de Biomédica de Barcelona y uno de los firmantes, ha querido dejar claro que la postura de los que han firmado es “reivindicar que el AQuAS, conjuntamente con el Departament de Salut, lleven adelante el proyecto de forma rápida” porque, dicen, quieren empezar a trabajar ya con estos datos.
El proyecto del big data sanitario ha desencadenado multitud de opiniones, y una fuerte polémica, sobre todo, desde que la diputada de ICV-EUiA, Marta Ribas presentara una moción en el Parlament en octubre pasado para frenar la propuesta y abrir un debate público. Desde entonces la comunidad de científicos e investigadores se ha pronunciado respecto a este proyecto que quiere ceder datos sanitarios de pacientes, de momento a organismos públicos, para impulsar la investigación y la innovación médica. De hecho, el Observatorio de Bioética y Derecho de la UB se ha posicionado en contra desde el primer momento y emitió un documento a principios de año que habla de los riesgos del uso y la comercialización de los datos de salud en el contexto de las nuevas tecnologías. La Marea Blanca, que aglutina usuarios y profesionales de la sanidad pública, también ha rechazado el proyecto.
Marta Ribas, en declaraciones a Catalunya Plural, expone que el gobierno “está presionando grupos que salgan diciendo: 'necesitamos datos”. El apoyo de la comunidad científica al proyecto daría de alguna forma legitimidad a la iniciativa política, como ya ocurrió cuando el pasado mayo el Observatorio de Bioética de Catalunya mostró su apoyo. Pero no todos los científicos e investigadores están de acuerdo.
En este momento, y a pesar de la oposición de algunos grupos parlamentarios como ICV-EUiA o CUP, el gobierno ya está tirando adelante el proyecto, así lo asegura el ecosocialista, aunque, dice, no podría concretar el punto en que se encuentra.
Los firmantes del documento que avala VISC+
Entre los que han firmado el manifiesto, 39 en total, está la Directora del Instituto Catalán de Ciencias Cardiovasculares de Barcelona, Lina Badimon, el Responsable del programa de investigación e innovación del Departament de Salut de la Generalitat, Gabriel Capilla o el director de Vall d'Hebron Instituto de Investigación, Joan X. Comella.
En el manifiesto dicen que disponer de los datos del sistema de salud representaría un avance para analizar los determinantes de la salud más allá de los estrictamente sanitarios. “Aceptamos que se nos pongan restricciones, no muchos, pero pedimos que se haga bien hecho”, dijo Jordi Camí. “Lo único que queremos es que esto se haga y no se demore porque la información es muy importante”, enfatizó.
Por su parte, Rodrigo Guidi, coordinador del grupo de Bioinformática y Genómica del Centro de Regulación Genómica, dijo que la investigación biomédica no tiene fronteras y que “no hay razón por la que estos datos no sean accesibles para la búsqueda” y dice que Catalunya se encuentra en desventaja competitiva frente otros países, como Dinamarca, porque la comunidad científica no tiene acceso a la totalidad de los datos. Sobre el hecho de que empresas privadas puedan acabar teniendo acceso a los datos médicos de todos los pacientes dijo que “si el retorno a la sociedad es mayor si la investigación la realiza una empresa privada no tengo inconveniente”.
Marta Ribas, asegura que a pesar de que AQuAS hizo un pequeño paso atrás y aseguró que los datos sólo se cederían, en un principio, a los grupos de investigación públicos, el proyecto se mantiene como era originalmente, ya que una vez consolidado se podrían terminar vendiendo datos a empresas privadas.
Alvar Agustí, director del Institut Clínic del Tórax del Hospital Clínic de Barcelona, ha asegurado en la rueda de prensa que cuando se habla de vender datos no se habla de hacer negocio sino de tener en cuenta que generar y mantener las bases de datos tiene un coste para la administración que deberá pagar. Pero Marta Ribas opina que si se paga un dinero a cambio de obtener unos datos se trata de una venta.
El Observatorio de Bioética y Derecho de la UB, a la contra
Desde el Observatorio de Bioética y Derecho de la UB alertan de los peligros de vulneración de la intimidad y la confidencialidad de los datos personales si se hacen usos no deseados de la información almacenada en estas bases de datos sanitarios. “¿Cómo se aseguran la confidencialidad?” se pregunta Luis Cabré, miembro del Observatorio, que dice que no tiene ningún problema en que se cedan datos para la investigación, pero asegura que hay que hacerlo “con todas las garantías de confidencialidad”. El primero, dice, es “asegurar que los datos no se vendan y no lleguen a otras empresas”. Un aspecto que es complicado, explica, teniendo en cuenta que no hay normas legales que lo regulen.
Desde el Observatorio indican que cuando se justifica la comercialización de los datos por el hecho de que estas serán anónimas, no se tiene en cuenta el poder de las nuevas tecnologías a la hora de acceder a datos restringidos. “No hablamos de cuatro datos, sino de millones, que me aseguren que nadie podrá entrar a este bigdata, que me aseguren que será imposible hackearlo”, reivindica Lluis Cabré, quien por cierto, también es miembro del Observatorio de Bioética de Catalunya, y que se ha desmarcado del posicionamiento de este grupo con respecto al tema del VISC + desde que avalaron el proyecto.
El hecho de que sólo empresas públicas tengan el control de estos datos tampoco lo tranquiliza, ya que dice “ya hemos visto cómo funciona el sistema público, lo público ya no es garantía de nada”. “Dudo con los que manipulan los datos” añade, ya que expresa en Catalunya Plural, que le preocupa que los que controlan la información puedan ceder datos a empresas privadas.
Entre los principales riesgos que supondría que estos datos no estén bien controlados está el de que empresas aseguradoras puedan saber si un posible cliente tiene algún tipo de patología o no. También podría suponer, explica Lluis Cabré, que acaben en manos de empresas en proceso de contratación de personal y que, por tanto, tengan el historial médico de los ciudadanos que quieren trabajar con ellos.
Pero más allá de la confidencialidad de los datos la gran reclamación de este observatorio es la de abrir un debate social informado previo a cualquier decisión política. Lluis Cabré asegura que hay que explicar a los pacientes cómo pueden negarse a dar los datos, que pasará si los ceden o con qué garantías cuentan.
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