Una espera interminable con la receta de Sovaldi en la mano

“Confío en que las Comunidades Autónomas están dando el tratamiento”. Así de rotundo fue Alfonso Alonso en su estreno ante la Comisión de Sanidad del Congreso. Confía. Pero no lo sabe. Porque las plataformas de afectados llevan meses denunciando que hay muchos enfermos a los que se les han prescrito los nuevos fármacos pero que no los han recibido.

Sanidad aprobó en enero de 2014 el uso compasivo de esta pastilla. Esa fue la solución transitoria para “atender necesidades especiales” y “situaciones clínicas comprometidas” mientras el Gobierno negociaba con el dueño del Sovaldi, (el laboratorio Gilead) el precio que pagaría por incluirlo en la financiación pública. Meses después, en agosto, el PP reveló que Sanidad estaba dispuesta a pagar unos 25.000 euros por tratamiento, menos de la mitad de lo que cuesta en Estados Unidos. Sin embargo, no fue hasta noviembre que el ministerio publicó los criterios para aplicar este medicamento de última generación, que es efectivo en más del 90% de los casos.

Durante todos esos meses, los enfermos 'desahuciados', aquellos para los que la medicina no tenía una alternativa, han estado esperando el ansiado Sovaldi. La pastilla que puede mantenerlos con vida, curarlos. Y muchos de ellos siguen esperando, mientras batallan contra la cuenta atrás que el virus les ha marcado. El ministro Alonso también ha asegurado estos días que el suministro de los tratamientos no es una cuestión de dinero y que las Comunidades “tienen margen presupuestario” para dárselo a los pacientes más graves. Estos cuatro enfermos se preguntan por qué todavía no lo tienen, y cuánto podrán esperar.  

María, un año después

María Arroyo, portavoz de la PLAFHC de Bizkaia, lleva un año esperando. Su madre, de 73 y afectada hace 30 por una transfusión en la sanidad pública, se encuentra mal. Y triste. “Hace un año que el médico nos comunicó que ya existía el tratamiento y que ella era la persona adecuada por recibirlo. Pero no nos lo dan”, lamenta. Ellas no tienen tiempo: “Estas navidades le dio una encefalopatía grave a causa de un medicamento recetado que supuestamente no tenía que producirle efectos secundarios. Mi hermana se la encontró haciendo pis en la cocina. Es un síntoma de que el hígado se va afectando cada vez más”. La enfermedad avanza de tal manera que “anteanoche se despertó con la almohada llena de sangre”.

María explica que su médico les pide paciencia: “A ver si llega algo”. Ni ella ni sus cuatro hermanas descartan trasladarse con su madre a otra región e incluso otro país para conseguir el tratamiento. “Mañana ya es tarde para mi madre, se lo deberían haber dado ya”.

Antonio: el tratamiento denegado

“A mí me han denegado el tratamiento. Mi especialista lo pidió el 18 de diciembre y la contestación con el 'no' vino el 20 de diciembre”. Antonio Plaza tiene 51 años, es profesor. Hace poco le han confirmado que tiene por delante entre uno y dos años de vida. Está en fase F4 y desconoce por qué rechazaron desde la Consejería de la Comunidad de Madrid darle el tratamiento: “Mi especialista me enseñó la pantalla: sólo salía mi nombre y un 'No' al lado. Sientes una desprotección total ante un Gobierno como éste. Y miedo porque no manejas nada de esta situación”. Aún se encuentra en estado de shock, pero no descarta mudarse a otra comunidad para recibir el tratamiento: “Sería muy lamentable que me tuviera que ir de mi residencia habitual para que me dieran un tratamiento. Llevo cotizando a la seguridad social desde los 16 años. Pago para cuando realmente tenga una necesidad como ésta, me dé cobertura. Para comprarme un Nolotil, lo compro yo”.

Él cree que hace 30 años se contagió en la mili: “Había unas vacunaciones masivas. Te ponían en fila en el campamento”. Su madre, en el mismo punto de la enfermedad que él, sí que se contagió durante una transfusión. “A mí me sangran las encías más de lo normal, tengo apnea, varices esofágicas, a veces tengo sensación febril... Pero lo más grave es que uno vive como sentado en un barril de pólvora fumándose un puro. Psicológicamente te afecta, te deja machacado”. Por ello está de baja laboral. No puede realizar acciones tan cotidianas como montar en bicicleta porque en cualquier momento puede sufrir una hemorragia interna: “Desde fuera puede parecer una frivolidad pero pequeñas cosas como montar en bici se ha convertido en un objetivo”. Sin tratamiento, con un 'no' al tratamiento y dos años de esperanza de vida. “El tema es que irradia: a tu pareja, a tu madre, a tus hijos”, pese a ello prefiere afrontar la situación bajo una perspectiva optimista.

Fernando: la vida pendiente del teléfono

Fernando, valenciano de 52 años, no quiere ni pensar en la posibilidad de que el fármaco no funcione. “Para mí sería un palo muy gordo”. Supo hace 26 años que tenía el virus. No conoce la causa concreta del contagio pero lo achaca a una transfusión que le realizaron cuando era pequeño. Él está en fase F2, tiene cirrosis hepática. Espera el tratamiento desde noviembre.

“Cada vez que te sientas delante del ordenador buscas cualquier comentario nuevo sobre la Hepatitis C; prefiero venir a trabajar para no darle vueltas a la cabeza”. La clave es que desarrolla su actividad diaria en una oficina, lo que no le requiere un esfuerzo físico añadido. Le han prescrito el medicamento gracias a la indicación del ministerio para establecer la prioridad en el acceso a estas nuevas medicinas. Su caso se califica de como de 'uso compasivo', porque no hay otra opción para él. Ya ha probado otros dos fármacos, pero producían en su cuerpo una reacción que disminuía en grandes cantidades el número de plaquetas.

Ahora tiene dolores en el hígado y en el bazo, siente picores y se apodera de él el cansancio. “Antes era una persona más alegre pero ahora pienso en lo mío: ¿Me quedará un año? ¿Me quedarán dos?”, se pregunta Fernando. Su padre falleció a causa de la hepatitis. “Conforme se acerca la edad con la que murió, pienso que ya me queda menos tiempo”. Sólido motivo que permite entender por qué su vida gira en torno al teléfono: “Cuando suena el móvil miro si es el hospital para decirme que ya está el tratamiento”.

Pepe: aliviado por no tener otro tumor

Pepe Larios es portavoz de la PLAFHC en Córdoba, tiene 61 años. Su hepatóloga acaba de comunicarle que, pese a las sospechas, en su cuerpo no ha aparecido un nuevo tumor. “En febrero me extirparon uno”, reconoce aliviado. Sin embargo, las manifestaciones de su enfermedad no dibujan un panorama prometedor: tiene cirrosis hepática avanzada, el bazo dilatado y unas varices esofágicas que son la clara evidencia de que su vida ha cambiado. Su estadío es F4, pero su caso es especial por contar en su historial médico con un hepatocarcinoma. “Tienes que tomar muchas precauciones. Llevo un año jubilado pero cuando trabajaba con mis nenes y nenas en el colegio no decía nada a sus papás y mamás por no crear alarma”.

Pepe, que descubrió estar afectado por el virus de la hepatitis C en un chequeo rutinario que mostraba unos niveles de transaminasas muy elevados, también espera la llamada del hospital: “Me han dicho que se pondrán en contacto conmigo en cuanto llegue el nuevo medicamento”.

“Dicen que el hígado es el órgano que más sufre los sentimientos. Y los enfermos están sometidos a presiones, estrés, angustia... pensando que van a morir”, reflexiona María. Ella lo tiene claro: lo peor de toda la tremenda situación que les atrapa “es la falta de empatía”. Antonio insiste: “Si se creen que vamos a parar, lo llevan claro”.