José Antonio Pérez Molina, experto en sida: “Estigmatizar por el VIH, con lo que sabemos hace 40 años, es injustificable”

“Deberíamos estar en la edad de la normalización”. Pero no lo estamos. Es uno de los hechos que el doctor José Antonio Pérez Molina lamenta, a la luz de una sociedad en la que persisten los tabúes y el estigma sobre el virus del VIH.

Lo dice en una entrevista con elDiarioclm.es a raíz del Congreso 'Las edades del VIH' que acoge Toledo y en el que participa como presidente de SEISIDA, la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA. Este colectivo, nacido en 1988, en plena epidemia de la enfermedad, la constituyen profesionales de la salud y también de otras disciplinas como el trabajo social o la sociología, además de varias ONG.

Pérez Molina es médico adjunto del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Su trayectoria en los peores años de la epidemia le ha llevado a valorar todos los avances en tratamientos y prevención, tanto en el sida como en las enfermedades de transmisión sexual (ETS), aunque incide claramente en el estigma que todavía pesa sobre el virus. No contempla que en una sociedad moderna del siglo XXI todavía imperen determinados prejuicios y por eso pide un “cambio de mentalidad” que, resalta, también ayudará a la detección precoz y a una futura cura.

¿De qué hablamos al referirnos a ‘Las edades del VIH’?

Se refiere a que la infección por VIH ha cambiado drásticamente desde el inicio de la epidemia a finales de los 80 y principios de los 90 del siglo pasado. Pasamos de una enfermedad rápidamente mortal y de un pronóstico infausto en el que nos preocupábamos por la cantidad de vida más que por la calidad de vida, a una enfermedad que es crónica, como otras muchas, pero con buen pronóstico cuando se diagnostica a tiempo. Y ya hay muchos datos que apoyan todo esto.

¿En la actualidad estamos entonces en una edad, una época, en la que se afrontan problemas muy distintos?

Sí, hemos pasado de tener malos fármacos para el VIH, que hacían que fracasaran con facilidad, a ocuparnos de cosas como el envejecimiento saludable, la menopausia o la reintegración de las personas al mercado laboral. Al hablar de las edades, también interpelamos al momento en que una persona se infecta, porque no es lo mismo la infección de un recién nacido, que en nuestro país es absolutamente excepcional, que la de un adulto mayor de 55 años. El enfoque de los cuidados, la manera en que la persona lo afronta, la prevención de otras enfermedades, más asociadas a la edad que a la infección de VIH, es totalmente distinto.

¿Se puede hablar de la edad de la normalización?

Deberíamos estar en la edad de la normalización. ¿Por qué? Porque estas personas hacen una vida normal, pueden tener un proyecto vital normal, no transmiten la enfermedad cuando están tratados y eso hay que dejarlo claro, pero siguen soportando una carga de estigma brutal. Para la mentalidad social, no es lo mismo tener VIH que cualquier otra enfermedad crónica.

Siempre digo que hagamos una prueba en una cena familiar, cuando alguien saca su medicación para la hipertensión, ¿qué es lo que ocurriría si hiciera lo mismo con retrovirales? Todos sabemos que es distinto, pero ¿cuál es la diferencia? ¿Por qué no hemos normalizado esta enfermedad cuando se previene muy fácilmente? Y sin embargo hay otras enfermedades que están asociadas a nuestro estilo de vida, que no queremos cambiar, a la edad o al ambiente donde vivimos.

Espero que el cambio fundamental del futuro sea la vacuna y el tratamiento curativo

¿Cuál ha sido el avance, el paso más importante, desde el inicio de la epidemia hasta hoy?

Hay dos momentos muy importantes. Uno en los años 90, porque los que vivimos la epidemia desde el principio, por primera vez y por fin pudimos disponer de herramientas, de fármacos que nos permitían controlar la infección. Pudimos decirle a nuestros pacientes que podían empezar a superarla. Dejamos de asistir a personas para su ‘bien morir’ para ayudarles a ‘bien vivir’. Eso fue un cambio radical. Y otro que se está operando ahora es ese nuevo enfoque centrado en la calidad de vida. Es decir, cosas que hace 20 años eran ciencia-ficción. Ahora espero que el tercer cambio fundamental del futuro sea la vacuna y el tratamiento curativo.

Pero existen ya muchas herramientas, como ha comentado, para conseguir la normalidad.

Sí, pero cuesta mucho implementarlas, sobre todo por ser una enfermedad de transmisión sexual, por toda la connotación social que lleva. Es curioso como todas las ETS tienen esa mala prensa.

En ese desarrollo de tratamientos, ¿qué papel cumple la detección temprana, que es uno de los grandes problemas?

Llama la atención cómo la realidad es cabezona y persistente en cuanto al número de diagnósticos tardíos. Las cifras en España son equiparables en toda Europa. Casi la mitad de los diagnósticos por infección de VIH se hacen tarde. Es importante diagnosticar antes porque esa persona, durante todo ese tiempo, desconoce que tiene la infección y ha podido transmitirla, aunque todos nos podemos proteger si queremos. Pero es que por otro lado, empezar tarde el tratamiento es una pérdida de oportunidades en salud para la persona. Es decir. Nos interesa como sociedad que sea antes para que esas personas tengan un mejor pronóstico.

¿Y por qué siguen dándose los diagnósticos tardíos?

Porque todavía tenemos que avanzar en muchas cosas. Primero en la concienciación de la sociedad. Una enfermedad de transmisión sexual como el VIH, o la sífilis, o la gonorrea, no es una cosa de determinadas poblaciones, que todavía hay mucha gente que tiene eso metido en la cabeza. Es un problema de cualquier persona que tenga relaciones sexuales sin protección. Simplemente hay que saberlo. No hay que asustar. El objetivo es que socialmente sepamos que es un problema de todos, que lo vamos a solucionar entre todos, y no focalizándolo en determinados grupos. Y en aquellos donde la incidencia es mayor, tendremos que darles las herramientas para prevenirlo.

¿En qué grupos se puede incidir más?

El VIH es una epidemia muy masculinizada, sobre todo en hombres que mantienen relaciones sexuales con otros hombres. Por eso hay medidas como la PrEP (profilaxis prexposición), que es útil para todos y ha hecho que ya estemos viendo disminuciones en la incidencia de nuevos casos. Nos ha costado mucho implementarla, pero poco a poco se ha ido extendiendo y tiene un efecto claramente positivo.

También tenemos que ser mucho más proactivos con la población migrante. Es el 40% de los nuevos diagnósticos y eso no es porque vengan infectados de otros países. Ya está demostrado que la mayoría de personas migrantes se infectan en Europa. No acceden bien al sistema sanitario, ponemos barreras a la detección precoz, y eso hay que trabajarlo.

¿Y en las mujeres?

Es otro grupo muy importante. Muchas veces por sus roles de cuidadoras o por ser grupos más vulnerables. Como también son un grupo de especial riesgo las personas que se inyectan drogas. Son muy pocos hoy en día pero debemos prestarles atención. Es decir, queda bastante camino para la prevención, sabemos lo que hay que hacer, pero que hay que trabajarlo desde un punto de vista global y no estigmatizar esta enfermedad.

¿Por qué sigue habiendo tanto estigma? ¿Afectan las redes sociales y los bulos?

Totalmente. Generalmente las personas, cuando tenemos poca información o desinformación sobre algo que nos puede afectar, reaccionamos con miedo. Y lo más egoísta es repeler o separar al que se considere peligroso. Hoy en día, con todo lo que sabemos de esta enfermedad desde hace 40 años, no es una conducta justificable. Porque desde el minuto cero, con la infección por VIH, todos podríamos prevenirla. Sin embargo, todo lo que tiene que ver con el sexo y con las ETS siempre ha estado mal visto, poco explicado.

Pasa especialmente con relaciones sexuales fuera de lo que algunos consideran no normativo, que a mí me gustaría saber lo que es, porque entre dos adultos libres y en plenas facultades, cualquier cosa es normativa. Ese cambio de mentalidad debemos hacerlo ya, porque eso va a ayudar mucho a la prevención.

En cuanto a la falta de información, por ejemplo, hay mucha gente que no sabe que una persona que esté en tratamiento no puede transmitir el VIH...

Efectivamente. Estamos cansados de incidir, pero es cierto. Es una de las grandísimas ventajas que tiene el tratamiento hoy en día. Una persona con su carga viral indetectable no transmite la enfermedad por relaciones sexuales. De hecho, yo sigo recomendando muchas veces a mis pacientes que utilicen preservativos, pero no para evitar que la transmitan, sino para que no cojan ellos nada.

En general, como ha comentado, ¿hay desconocimiento sobre las vías de transmisión en las ETS?

Sigue habiéndola, sí. Hay personas que dicen haberse protegido y han cogido a lo mejor la sífilis, porque no saben que el sexo oral también transmite las ETS. El sexo vaginal y rectal parece estar más claro, pero en el oral, no. Y hay mucha gente que se sorprende.

Desprendámonos de esa capa de estigma para poder hablar de las cosas con naturalidad. Luego que cada uno haga lo que quiera, pero que por lo menos estén formados

Tiene que seguir la pedagogía…

Es fundamental. Lo que pasa es que cuando hablas de esto, siempre surgen risitas o la gente se enfada. Es un comportamiento natural del ser humano, forma parte del tabú. Desprendámonos de esa capa de estigma para poder hablar de las cosas con naturalidad. Luego que cada uno haga lo que quiera, pero que por lo menos estén formados.

Hace relativamente poco hubo una cura por trasplante de médula que acaparó muchos titulares. ¿Ese tipo de hallazgos tienen recorrido?

Son muy interesantes para entender la patogénesis de la enfermedad, pero desde el punto de vista práctico no tienen utilidad. Si alguien tiene que someterse a un trasplante de médula ósea para curarse del VIH, con lo agresiva que es esa intervención y la mortalidad propia que tiene ese procedimiento, yo sin duda prefiero tomarme una pastilla. Pero ocurre que la ocasión la pintan calva, en el sentido de que tú tienes un paciente que necesita un trasplante y un donante con unas características estupendas para eso. Y se produce la cura. Es útil para el conocimiento de la enfermedad. Todo suma. Pero lo importante es decir que los mejores tratamientos para el VIH están disponibles prácticamente en todo el mundo, y eso también es una buena noticia.

En cuanto a la vacuna, se canceló la de Janssen. ¿En qué estado se encuentra esa investigación?

Regular. Desarrollar vacunas en VIH es muy complicado porque es un virus que tiene un ciclo biológico muy difícil para poder eliminarlo con vacuna. Es un virus muy listo y se cuela en el núcleo de nuestras células, en el sancta sanctorum, de manera que ya es indetectable para el sistema inmune. Ese mecanismo es muy difícil de controlar. Las vacunas tradicionales, que producen una respuesta de anticuerpos potente, no sirven.

¿Tampoco para el resto de ETS?

Es algo más complicado todavía porque al ser bacterias, la forma de prevenirlas es más compleja. Hay pocas vacunas que sean buenas para bacterias. Se está investigando en vacunas para la gonorrea a partir de otras vacunas de bacterias que son primas hermanas, como las meningitis. Esas podrían tener cierta eficacia, pero es difícil.

Por último, como empezamos hablando de las edades, ¿cuál es la edad futura del VIH?

Que se muera, acabar con él. Es una cuestión de tiempo que tengamos un tratamiento eficaz y una vacuna. Pero estamos en una buena edad, estamos en la madurez del VIH. Tenemos que valorar lo que tenemos y con ello mejorar la vida de las personas y una de esas herramientas es desestigmatizar, desculpabilizar a las personas que tienen la enfermedad. No tiene sentido hoy en día.