La Ley Andaluza de Muerte Digna ha cumplido el pasado mes de mayo cinco años. Andalucía fue pionera en impulsar una ley que regulara el proceso de muerte. El caso de Andrea, la menor gallega que padecía una enfermedad neurodegenerativa irreversible, ha vuelto a poner sobre la mesa el debate sobre el alcance y las limitaciones de las leyes.
Han sido cinco años en los que regularmente los Comités de Ética Asistencial de los hospitales debaten casos similares al vivido por la familia gallega. “Estoy absolutamente seguro de que este caso se hubiera solucionado aquí de un modo normal sin hacer ruido y de hecho se ha dado muchas veces”, explica Ángel Salvatierra, director de la Unidad de Cirugía Torácica del Hospital Reina Sofía de Córdoba y miembro del Comité de Ética de dicho hospital; que subraya “que este año se han dado casos parecidos y el año pasado otros incluso más peliagudos”. Esos casos no han trascendido públicamente. La principal función de los comités de ética es la ayuda a los profesionales, a los pacientes y a los familiares. Cuando se dan este tipo de casos, “la iniciativa parte fundamentalmente los profesionales, y en segundo lugar de los familiares o el propio paciente a través del testamento vital, conocido técnicamente como Documento de Voluntades Anticipadas”. “Generalmente hablamos de limitación del esfuerzo terapéutico, cuando parte del profesional; o rechazo a un tratamiento terapéutico, cuando parte de la familia o de la voluntad expresa del paciente”, afirma Salvatierra.
El experto explica lo que se suele hacer cuando profesionales o familiares piden ayuda al Comité de Ética Asistencial. Su labor arranca con la recogida exhaustiva de la historia clínica y “tratamos de que el propio profesional o la familia nos relate la situación”. Ahí identifican los problemas, los valores y establecen cuál es el problema ético que plantea el profesional o la familia para deliberar, teniendo en cuenta las circunstancias y las consecuencias. “De ahí se plantean distintas vías de solución y elegimos la que más se ajuste a lo que es el 'deber ético'. Hay dos filtros clave: la legalidad y que podamos hacer ese consejo público aparándonos en la transparencia”, explica.
Cinco años de experiencia
A la hora de hacer balance sobre la aplicación de esta ley, Maribel Baena, directora general de Investigación y Gestión del Conocimiento de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, recuerda que “casi el 90% de los andaluces estaba de acuerdo con regular esto y fue una ley que la ciudadanía esperaba”. Además, cita el caso de Inmaculada Echevarría, navarra de 51 años, que sufría desde los 11 años una distrofia muscular progresiva que la recluía en una cama conectada a un respirador en un hospital de Granada. Su voluntad de desconectar el respirador y morir dignamente abrió un debate social que eclosionó en la actual ley andaluza.
Inmaculada Echevarría, navarra de 51 años, sufre desde los 11 años una distrofia muscular progresiva que le ha condenado a vivir en una cama y atada a un respirador en un hospital de Granada.
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Desde el punto de vista político, Baena cree que “dimos un salto cualitativo importante en la adquisición de derechos” y critica que “el Partido Popular se ha negado dos veces consecutivas a establecer una ley que dé amparo en todo el territorio nacional”.
En su opinión, con la ley de 2010 “no solo protegimos ese derecho sino que pudimos proteger jurídicamente a los profesionales, para que no puedan verse en un juzgado por haber hecho cumplir la voluntad de un paciente; se trataba de cumplir los dos parámetros en igualdad de condiciones, los derechos de los profesionales y los pacientes”, indica. Baena concide con Salvatierra al afirmar que casos como el de Andrea se dan a menudo “y hemos conseguido que la ciudadanía lo asuma como un derecho y los profesionales se sientan seguros y puedan elegir sedación paliativa, rechazar un tratamiento o solicitar un tratamiento adecuado para el dolor”. En algunos casos, estas situaciones se resuelven, incluso, sin llegar al comité de ética asistencial. “La ley permitió que la gente pueda elegir cómo quiere ser tratada en los últimos momentos de su vida y los profesionales saben cómo tienen que actuar. A los comités llegan cuando los profesionales o la familia solicitan ayuda.Tanto el Plan de Cuidado Paliativos como el registro de voluntades anticipadas permiten que esas situaciones se diriman con más facilidad”, resume Baena.
Testamento vital, poco conocido
Mucho antes, en 2002, se creó el Registro de Voluntades Anticipadas, para decidir libremente sobre tratamientos en situación de gravedad, cuando el estado de salud impida expresarlas personalmente, y ejercer, por tanto su derecho de autonomía personal. Baena reconoce que es una herramienta fundamental pero que debe ser más conocida entre la población. “Hace falta mayor divulgación para que los ciudadanos vayan a realizar su testamento vital. Estamos satisfechos de su implementación pero hay que seguir favoreciendo esto. Debemos informar mejor a la ciudadanía de las bondades que aporta realizar el testamento vital y lo importante que es realizar esa reflexión y dejarlo por escrito”, comenta. Es, junto con la formación de los profesionales en temas de bioética, las dos áreas de mejora que la directora general reconoce como líneas de trabajo. Según los datos de la Consejería de Salud, en septiembre se alcanzaron en Andalucía 29.300 testamenos vitales registrados.
El debate sobre la eutanasia
Hay casos que periódicamente resucitan el debate sobre la eutanasia en España y que escapan al rechazo a un tratamiento o a limitar el esfuerzo terapéutico. Son otras situaciones, distintas, donde también se reclama muerte digna. Como la de Ramona Estevez, donde dos jueces finalmente archivaron denuncias por la retirada de la sonda nasogástrica en el hospital Blanca Paloma de Huelva. La orden de quitar la vía partió de la Junta de Andalucía y se emitió a petición de la familia.Pero fueron denunciados por organizaciones ultraconservadoras. Especialmente relevante fue el caso de Pedro Martínez, paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que murió en 2011 tras una sedación administrada por médicos de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD). La sanidad andaluza había rechazado sedarle al entender que no se encontraba aún en “situación de agonía”. Pese a ello, Maribel Baena cree que “los ciudadanos somos lo suficientemente maduros para decidir cuándo es el momento y Andalucía estará en ese debate. La ciudadanía dirá cuando esto toca”.
Gonzalo Jiménez y David Villarán son abogados y miembros de DMD. Desde su punto de vista, la Ley Andaluza es “buena dentro del marco constitucional existente y las limitadas posibilidades de las Comunidades Autónomas para regular más allá”. En su opinión, la ley recogío bien muchos conceptos, como la limitación del esfuerzo terapéutico, la obstinación terapéutica, el derecho a decidir de los pacientes a morir sin dolor, etc... Aun así, matizan que “hay muchos casos que quedan fuera, pero el margen llega hasta lo que se ha podido legislar en Andalucía”. Aun así, creen que podría darse un mayor esfuerzo dentro de las instuticiones para dar más garantías a la ciudadanía. Por un lado, creen conveniente ampliar a nivel nacional la legislación con la que solo cuentan cinco comunidades. Y por otro, iniciar el debate para despenalizar la eutanasia. Por su parte, Maribel Baena considera prioritario una ley nacional que evite desigualdades como las existentes ahora, pero no asume que sean las instituciones autonómicas o los partidos los que deban ir más allá y promover la regulación de la eutansia. “Creo que la sociedad es madura y sabrá decidir cuál es el momento”, afirma.
Para Jiménez y Villarán la sociedad española está “más que praparada” y reclama periódicamente que se abra el debate y se impulsen nuevas leyes. Gonzalo cita la encuesta del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) de 2009 que concluyó que casi el 60% de la población afirmaba con seguridad que España debía regular una ley de la eutanasia y un 15% lo afirmaba pero no con toda seguridad. Solo un 10% se oponía frontalmente.
“El debate ya se pide y desde la asociación hemos chequeado a distintos partidos políticos pero hace falta más voluntad política para llevarlo a cabo”.En este sentido, critican que los partidos no respondan a las espectativas de la sociedad. Como muestra, desde DMD promovieron una encuesta a los distintos partidos para chequear cuáles eran sus planteamientos sobre este tema dentro de los programas electorales. “La mayoría son poco claros, parecen no querer mojarse, hablan de muerte digna pero no exponen su postura de un modo detallado”, explica Gonzalo. Desde esta organización, animan a pedir abiertamente la despenalización de la eutanasia. Además, recuerdan que en 2004 Zapatero incluyó en su programa electoral un proyecto de ley que dos legislaturas después no quiso llevar a cabo.
Como modelos, citan a países como Suiza o Holanda, que llevan años con una legislación muy desarrollada sobre la eutanasia y donde casos como el de Andrea, Pedro o Antonia y sus familias hubieran podido tener un final, no feliz, pero sí en paz.