Las familias andaluzas con menores en cuidados paliativos consiguen la asistencia sanitaria telefónica continua

Cansadas de “recibir largas y falsas promesas” por parte de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, las madres de niños en Cuidados Paliativos Pediátricos de Sevilla se han personado este jueves en el Parlamento invitadas por el PSOE, que ha llevado a la cámara andaluza la petición de estas familias para que sus hijos e hijas cuenten con un servicio y atención permanente del equipo de paliativos. Tras esta intervención, han abordado al presidente ante los medios para recalcarle la dureza de su situación.

M.J.M., madre de uno de los menores fallecidos en esta unidad, ha roto a llorar ante el presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno: “Llevamos mucho tiempo pidiéndoos esta atención y para nosotros es muy importante que nos escuchen, mi hijo se ha ido antes de que se tome ninguna medida”. Después de esa breve conversación, la consejera, Catalina García, les ha dado paso a su despacho y les ha prometido tramitar la atención telefónica 24 horas por el equipo de paliativos para sus hijos para el próximo mes de marzo.

Según ha narrado Remedios, madre de Juan Carlos, un adolescente con síndrome de Rett, la promesa de gestionar una asistencia telefónica durante el día es un gran paso. “Son muchas las veces que habíamos intentado reunirnos personalmente con la consejera y no habíamos recibido respuesta”.

Tal y como ya contó este periódico, las madres han tenido reuniones anteriores con miembros de la Consejería de Salud, tras las cuales no han recibido, hasta ahora, respuesta a sus demandas: “Únicamente nos decían que estaban trabajando en ello, pero no veíamos que tomasen medidas”.

La lucha se remonta muchos años atrás

Durante el Pleno, la consejera ha reivindicado avances en la unidad infantil de oncología, “que también son cuidados paliativos”, en respuesta a la pregunta de Rafael Recio, secretario de Organización del PSOE de Sevilla y parlamentario andaluz.

Las madres creen que sus hijos merecen recibir el mismo trato “aunque para muchos de ellos ya sea tarde”. Es el caso de Carmina, cuya hija falleció ya hace unos años, pero que sigue colaborando activamente con las demás madres: “Para mi hija ya es tarde, pero ojalá ningún padre tenga que pasar por esto”. Tal y como contó Manoli, otra de las madres de la unidad, contar con el apoyo de otras madres y padres que están lidiando con situaciones parecidas le da un atisbo de esperanza. “Somos una piña y cuando tenemos un problema, nos ayudamos”.

El propio presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, reivindicó la lucha de estas familias hace ocho años, cuando estaba en la oposición, y pidió actuar “con celeridad y sin demora”. En una intervención ante el Parlamento andaluz en marzo de 2016 reclamó que la administración sea un “instrumento útil a la sociedad” y no una “fábrica de frustración colectiva, y menos en temas tan vitales”. “Tenemos que hacerlo por ellos, por los jóvenes que pasaron por trances muy difíciles, pero que lo superaron, y también por los que no están con nosotros, pero su recuerdo, sus risas, están en la mente y en el corazón de todos, por todos ellos va esta iniciativa”, dijo entonces.

El parlamentario socialista Rafael Recio lamenta que en los cinco años que lleva en el poder, a Moreno “se le ha olvidado dar respuesta a las peticiones de estos padres”: “El mismo Juanma Moreno que desde la oposición pedía la menor demora posible como presidente, se ha olvidado abordar el tema”.

Recogida de firmas en Change.org

Son muchos los padres que han tenido que lidiar con estas situaciones y ver a sus hijos al borde de la muerte. Precisamente ese es el motivo que les llevó a iniciar la petición en Change.org, la campaña “los niños también se van” (que ya cuenta con más de 93.000 firmas) con la que reivindican que sus hijos no son enfermos terminales. En muchos casos, explican, su vida puede prolongarse muchos años con una atención sanitaria adecuada y una unidad de cuidados paliativos que pueda atenderlos las 24 horas del día.