Macarena Reina tiene un hijo con síndrome de Down. Sienta cátedra cada vez que habla, quizá porque lleva siete años conviviendo con una experiencia para la que nadie le preparó. Como cualquier otra madre o padre hasta que no lo vive en el día a día. Por eso ahora acompaña en los primeros momentos a las familias sobre cómo deben actuar cuando les dan la noticia “que nadie les quiere dar, como si fuera algo malo”. Frente a los Arcadi Espada de la vida, Macarena trabaja desde la asociación Down Sevilla por que los centros sanitarios no den una información sesgada de lo que supone tener un hijo con síndrome Down y de que “del prospecto solo se les lea los efectos secundarios y no lo positivo”. “Las familias desconocen cómo es la vida real de una familia con un hijo con síndrome de Down”. ¿Cómo es?, pregunta el periodista intuyendo la respuesta. “Como la tuya”, sentencia Macarena.
Habla con conocimiento de causa. “A mí me hubiera gustado que me lo contaran todo, no solo las patologías asociadas”. En algunos países, dice, se celebra como un éxito llegar al 'nacimiento cero' en síndrome de Down, pero “la humanidad va a perder un montón de valores si dejan de nacer personas así”. Perseverancia, respeto, empatía, son algunos de esos valores que cita. “Y no todos son cariñosos”, señala en contra del tópico. “Muchas veces no sabemos cómo trasladar a la sociedad que todos somos distintos, cuando eso es una evidencia”. “Todos tenemos algo que aportar”, refuerza con una alusión al 'espíritu ubuntu'. Una persona con síndrome de Down es “una variante dentro de la normalidad”, afirma.
La prevalencia de nacimientos de niños con síndrome de Down es cada vez menor. En 2012, según informe de la Fundación Iberoamericana Down21, primer año del Día Mundial del Síndrome de Down que este jueves se conmemora, nacieron en España 306 bebés con la trisomía. El año pasado nacieron 230, un 25% menos. A ese ritmo, dejarían de nacer niños con síndrome de Down dentro de solo seis años.
“Pero algún niño se les va a escapar, ¡y menos mal!”. El hijo de Macarena nació antes de lo esperado, pero con sus clases de kárate, natación o danza, que compagina, parece querer recuperar tiempo. No se muestra contraria a la prueba capaz de detectar el síndrome de Down durante el embarazo, la amniocentesis, pero deja entrever que los ginecólogos asumen como fracaso no haber advertido la alteración genética. “Las matronas son más receptivas”, añade. Cerca del 100 % de las mujeres embarazadas cuyas pruebas médicas apuntan a que su futuro hijo tiene síndrome de Down, decide abortar, informa Down España.
“Si la educación no es inclusiva no es educación”
Aunque que se han dado pasos, queda mucho por hacer a la hora de sensibilizar a la sociedad en esta materia, apunta José Manuel Hermida, director técnico de la asociación Down Sevilla, que engloba a más de 400 familias. Macarena Reina comenta que con “el título de madre” le dieron otro grapado de agente social, que desarrolla en cada cumpleaños al que va Antonio (“hay que ir a los cumpleaños”), en cada esquina, para mostrar que su vida es normalizada. En sus encuentros con las familias en los hospitales, le preguntan de todo, si su hijo podrá estudiar, si montará en bicicleta, etc. “Lo que sí les digo también es que el desarrollo es más lento. Cuando nació mi hijo, salió mi discapacidad: la prisa”.
Tanto José Manuel como Macarena señalan que la labor de la asociación trata de paliar las carencias que pueda tener el sistema de atención a las personas con síndrome de Down, en función de su edad, pero “aprovechando los recursos que hay”. Destacan, en ese sentido, que el Hospital Virgen del Rocío ha avanzado en la instauración el acompañamiento a las familias que tienen hijos con síndrome de Down, con un programa normalizado terapéutico. “Echamos de menos una línea positiva de información”, insiste, porque “se suele afrontar con rechazo y faltan herramientas para las familias”, que tratan de contrarrestar desde Down Sevilla con su programa de acogida.
Otra cuestión que les gustaría destacar a la hora de enumerar necesidades para personas con síndrome de Down y sus familias es la educación, quitándole el apellido 'inclusiva', porque “si la educación no es inclusiva no es educación”. “En un aula donde haya niños con alguna diversidad se aprenden valores, se hace más trabajo cooperativo. Cada uno tiene que aportar algo. A los compañeros de mi hijo no les extraña que Antonio esté en su clase. Es más, la clase de Antonio sale ganando con él”.
José Manuel Hermida apunta a un déficit en la financiación para convenios, proyectos, conciertos para la atención temprana y un alto número de reivindicaciones para que esta y otras asociaciones de este tipo puedan llevar adelante su labor. “Aguantando estrecheces”, resume, “pero si las entidades no tienen respaldo económico....”, lamentan. A vueltas con la educación, Macarena Reina también resalta la necesidad de un nuevo enfoque para “una generación nueva”, ya que el modelo actual está “desfasado”. “No es culpa del maestro, pero seguimos segregando en las escuelas. Queda mucho por hacer”.