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El síndrome de Asperger, la discapacidad invisible

María Serena presume de la originalidad de un segundo nombre que, tras charlar con ella, parece venirle que ni pintado. Dice que su padre se empeñó en ponérselo hace ya 38 años. Igual de identificada se sintió cuando, también por televisión, escuchó las características de las personas que padecen el síndrome de Asperger. “Lo que estaba viendo era lo que me pasaba a mí”, recuerda sincera. Le fue diagnosticado hace apenas cuatro años. Desde entonces convive con un trastorno del espectro autista (TEA) poco conocido y de valoración habitualmente tardía, aunque venga de muy atrás, como ella misma explica. “Yo salía al recreo y esperaba en una esquina. No me relacionaba. Sólo tenía una amiga...que es que era como yo”. Ahora trabaja principalmente en mejorar sus habilidades sociales de comunicación para integrarse en el mundo laboral. Afirma sin complejos que “en ningún sitio dice que yo no pueda trabajar”. Pausada, ilusionada, serena. “Es que estoy mu trabajá”, dice sonriente.

Cada año, el 2 de abril, el movimiento asociativo del autismo celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objeto de concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social y laboral de las personas con TEA. María Serena ha trabajado en el bufete de su padre como auxiliar administrativo durante muchos años, ha hecho cursos de azafata o teleoperadora, prácticas en una empresa de mensajería o de limpieza, etc. Su pasión por el teatro (interpreta en una compañía amateur desde hace tres años y va “de casting en casting” para hacer de figurante en series o películas) la compatibiliza con la búsqueda de un empleo.

Según explica la directora técnica de la Federación Autismo Andalucía, Rosa Álvarez, el síndrome de Asperger es un TEA que suele tener un diagnóstico tardío y que puede resultar complicado distinguirlo del autismo sin discapacidad intelectual. Presenta, en general, problemas para iniciar conversaciones o dificultades a la hora de apreciar algunas sutilezas sociales como los 'dobles sentidos', adaptarse a situaciones nuevas o relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo, como aquí explica más concretamente la federación Asperger España.

“Aún se sabe poquísimo de todo esto”

A su primera entrevista se ha adaptado más que bien, ya que explica, “fuera etiquetas”, que el teatro la ha ayudado mucho a “soltarse”, a saber qué cara poner en cada momento. “Se aprende los papeles de memoria”, apunta Chari Cala, su preparadora laboral. “Las personas a las que se les diagnostica este síndrome de adultos han tenido que subirse al barco con una cierta edad y, sobre todo, con una forma de ser ya establecida”, añade.“El teatro funciona como una terapia para ella”, comenta su orientadora, que dice que “la planificación del tiempo y la anticipación” es uno de los impedimentos comunes en personas con Asperger, a las que hay que “potenciar sus valores añadidos” como habilidades especiales en áreas restringidas.

“Para lo frecuente que es, hay muy pocos recursos especializados”, añade la directora. En pleno debate en Andalucía sobre la importancia de la atención temprana, apunta que sólo se tienen “localizados” en la comunidad autónoma unos 6.000 casos de personas con autismo de las 56.000 que, aplicando la estadística a nivel europeo, habría realmente. “Aún se sabe poquísimo de todo esto”, dice Álvarez, que comenta que se está realizando un censo en España, donde se calcula que hay más de 450.000 personas con este tipo de trastorno.

A personas como María Serena se las tacha a veces de “sosas” o “despegadas”, comentan durante la entrevista, pero responde al hecho de que su discapacidad “es invisible al ojo de cualquiera, no es un síndrome de Down que puedas advertir a simple vista”. Su preparadora explica que, ante la posibilidad de un empleo, en ocasiones tienen que valorar incluso si le comunican al entrevistador su trastorno. Su gran sueño, no es poco, lo tiene ya claro: ser recepcionista (“de un hotel, de un gimnasio, de un centro médico”). María Serena confía en que le den esa “oportunidad” en algún momento.

El síndrome de Asperger

Según la federación Asperger España, el síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo:

- Conexiones y habilidades sociales

- Uso del lenguaje con fines comunicativos

- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes

- Una limitada gama de intereses

- En la mayoría de los casos torpeza motora

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser:

-Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Ingenuo y crédulo

-A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros

-Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones

-Literal en lenguaje y comprensión

-Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores

-Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos

-Físicamente torpe en deportes

-Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad.

Pueden a menudo tener:

-Memoria inusual para detalles

-Problemas de sueño o de alimentación

-Problemas para comprender cosas que han oído o leído

-Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes)

-Hablar en forma extraña o pomposa, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonacion

-Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran

En los adultos, se mantienen algunas de estas características. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo.

La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales disfuncionales, proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos.

Una adecuada identificación y atención temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa , una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta.

Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos vivos) que tiene mayor incidencia en niños que niñas, aunque es muy probable que exista un infra-diagnóstico del mismo en las mujeres debido a que en las chicas/ mujeres la presentación clínica es diferente.

El síndrome Asperger ha sido reconocido por la comunidad científica [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), en 1994 e incluído en 2013 como parte del TEA (Trastorno de Espectro Autista). En la CIE 10 (Clasificacion diagnostica de la O.M.S.) se mantiene como entidad propia. No obstante sigue siendo poco conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.