El diputado tinerfeño de Podemos, Alberto Rodríguez, ha presentado una iniciativa en el Congreso de los Diputados en defensa de que se cubra con financiación pública el tratamiento contra la fibrosis quística con el fármaco Orkambi, tal cual viene reclamando la plataforma canaria de afectados por esta enfermedad, pues su coste, entre 100.000 y 120.000 euros por paciente al año, resulta “completamente inasumible” para estas familias.
En el escrito, que firma también la diputada nacional y médico Amparo Botejara, se expone que en toda España el número de enfermos que pueden necesitar este tratamiento oscila entre 200 y 600 y se prevé que el coste de suministrar ese fármaco por la Sanidad pública se situaría entre 20 y 60 millones de euros al año. Acerca de este asunto sanitario, también se ha interesado la diputada tinerfeña del PSOE Tamara Raya.
Comoquiera que el consejero de Sanidad del Gobierno canario, José Manuel Baltar, ha manifestado a la citada plataforma que se trata de una decisión que debe adoptar el Ministerio de Sanidad, Podemos pregunta en su iniciativa en las Cortes si el pago del Orkambi es competencia del Estado o de las comunidades autónomas.
Igualmente, la formación morada quiere saber si el Gobierno central está en disposición de ofrecer el tratamiento mediante Orkambi a través del Sistema Nacional de Salud y cuándo, y si ya está trabajando para adquirir, a precios razonables, un nuevo medicamento que se espera esté pronto aprobado en Europa, denominado Symdeko (autorizado ya en Estados Unidos), pues “mejora considerablemente los resultados obtenidos por los tratamientos usados hoy en día”.
El diputado tinerfeño solicita igualmente al Gobierno estatal que se pronuncie sobre si el precio al que ofrece Orkambi la multinacional Vertex “es justo y guarda relación con el coste real”. A su juicio, “las personas afectadas y sus familias se encuentran en situación de total indefensión frente a los abusivos precios impuestos por las multinacionales farmacéuticas y la inacción de las administraciones públicas”.
Al anunciar esta iniciativa en Facebook, Rodríguez insiste en “las consecuencias terribles ”que sufren las familias afectadas “por la avaricia de las multinacionales” y la falta de respuesta de las autoridades. “En Canarias lo sabemos bien. Las políticas de austeridad, las farmacéuticas y la burocracia no pueden estar por encima de la vida”, remacha el representante de Podemos.
Como constata en la exposición de motivos de su iniciativa parlamentaria, el uso de Orkambi fue aprobado por la Agencia del Medicamento de Estados Unidos en julio de 2015 y por la Agencia Europea del Medicamento cuatro meses después. En Europa los primeros países en dispensarlo con fondos públicos fueron Alemania, en diciembre de 2016, e Italia, en julio de 2017. En Reino Unido, el Ministerio de Sanidad está en negociaciones con Vertex, porque la multinacional no aceptó la oferta inicial.
En septiembre pasado, el Parlamento canario instó por unanimidad a que la Sanidad pública canaria asuma el coste del Orkambi, tras las quejas de la plataforma canaria de afectados (que ha celebrado varias concentraciones de protesta este año en Tenerife).
Además, una madre lagunera, Ángeles Aguilar, representante de decenas de familias, ha anunciado que presentará una denuncia ante la Fiscalía si no se le dispensa cuanto antes este medicamento a su hijo, de 12 años, enfermo de fibrosis quística y cuya salud empeora mes a mes.