Ángeles Aguilar, la madre lagunera de un niño con fibrosis quística que hace unas semanas anunció en Tenerife Ahora que estaba dispuesta a llevar su caso a la Justicia si su hijo no recibía el fármaco que puede frenar esa enfermedad, ha cumplido este viernes su palabra.
Aguilar ha presentado una denuncia ante la Fiscalía Provincial al considerar que no puede ser legal lo ocurrido con su hijo Ricardo, de 12 años, cuyo estado de salud ha empeorado y para el cual este fármaco es ya su única esperanza, por lo que pide que se depuren responsabilidades penales.
Esa madre, enfermera de profesión, compareció ante las puertas del Palacio de Justicia de Santa Cruz de Tenerife y, con voz entrecortada y lágrimas en los ojos, aseguró que lucha “no solo por su hijo sino por todos los afectados en Canarias y en España, que ven cómo su enfermedad degenerativa avanza y no pueden tomar un medicamento que está autorizado en Europa y en España desde hace casi tres años, pero que no paga la Sanidad española por falta de acuerdo sobre el precio con la multinacional que lo fabrica, la estadounidense Vertex”.
Aguilar, que por momentos no podía hablar de la emoción, explicó que la pediatra neumóloga que atiende a su hijo en el Hospital Universitario de Canarias le ha confirmado que ya no valen los tratamientos convencionales y ha recomendado en un informe que se le dé ese medicamento como única alternativa para evitar que pierda más capacidad pulmonar y se vea abocado a un doble trasplante de pulmón, con los riesgos que eso supone.
Ha preferido no aludir directamente a los nombres de las personas que considera responsables de su sufrimiento durante su comparecencia ante la prensa. No obstante, en un comunicado precisa que, en la denuncia, solicita a la Fiscalía, literalmente, que “abra las diligencias que estime necesarias con el fin de determinar las responsabilidades penales que pudieran derivarse de la conducta de quienes, teniendo la potestad, en razón de su cargo o función pública, de autorizar o proponer la autorización de la financiación del Orkambi, no lo hayan hecho, privando a los pacientes, como mi hijo, de un tratamiento que le hubiera evitado el agravamiento de su enfermedad hasta una fase en la que ya está en riesgo su vida y que le recorta sus expectativas de supervivencia”.
Un fármaco que no puede pagar casi ninguna persona
La madre presenta esta denuncia independientemente de que en las próximas semanas, fruto de la presión que han hecho afectados de toda España, finalmente se le dé el fármaco a su hijo, al que, según comentó, ya se le ha causado un daño muy grande por no haber podido tomar el Orkambi desde hace tiempo. Se quejó de que su precio “es muy elevado y que no lo puede asumir prácticamente ninguna persona, a no ser que sea millonaria”.
En su escrito detalla el derecho a la salud, la vida y la dignidad que consagran la Declaración Universal de Derechos Humanos, el Tratado de la Unión Europea, la Constitución Española, sendas leyes estatal y autonómica de Sanidad y el Estatuto de Autonomía de Canarias.
Apelando a esas normativas, está convencida de que “el derecho a la vida y a la salud deben prevalecer sobre otras leyes y consideraciones, como el coste del medicamento, cantidad que no sería ninguna bancarrota para el Estado, y que siempre se puede seguir negociando una bajada de precio con la compañía” que produce esa medicina.
“No es justo que mi hijo, y que los hijos de cientos de familias, empeoren de manera irreversible, con riesgo para su vida, si hay un medicamento autorizado desde hace varios años, y pronto habrá otro nuevo, que puede evitar que lleguen a ese grado de gravedad, y les puede alargar la vida y la calidad de vida”, señaló.
Añadió en nota de prensa que “esa negativa a financiar el Orkambi tiene para su hijo un daño que no puede permitirse, acaso el daño más grave que se le puede hacer a una persona: no garantizarle su derecho a la vida”, por lo que dijo que no le ha quedado más remedio que denunciar su caso en la Fiscalía, con la esperanza de que se haga justicia.
En septiembre pasado el Parlamento de Canarias aprobó en Comisión por unanimidad instar a que la Sanidad pública pague el Orkambi, pero el Gobierno autonómico ha alegado que debe ser el Ministerio de Sanidad y que el 30 de noviembre la ministra, tras una reunión con el consejero canario, posiblemente aborde este asunto con los gobiernos autonómicos en una reunión prevista en Madrid. El caso ha llegado también al Congreso de los Diputados, donde Podemos ha presentado una iniciativa en apoyo a esta causa.
Los afectados en Tenerife han convocado ya tres manifestaciones este año, a través de la Plataforma en Defensa de la Fibrosis Quística, y este viernes han anunciado otra nueva movilización prevista para el próximo 29 de noviembre, en la plaza de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife.