La madre de un niño tinerfeño con fibrosis quística logra 134.000 firmas para que en toda España se pague el fármaco Orkambi

La enfermera tinerfeña madre de un niño de 12 años con fibrosis quística que, tras una larga lucha con otras familias afectadas, logró que la Sanidad pública canaria le financiara el único fármaco que puede frenar el avance de la enfermedad ya ha recabado, en apenas cuatro días, más de 134.000 firmas (a las 21.14 del día 18 de enero) para pedir que ese medicamento, el Orkambi, sea dispensado y costeado por el sistema público sanitario en toda España. La petición se puede apoyar en la plataforma digital Change.org y está dirigida a la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo.

Ángeles Aguilar -cuyo hijo padece la variante más agresiva de esta enfermedad crónica pulmonar y ha experimentado una mejoría desde que hace solo unas semanas recibe ese tratamiento- se dio a conocer hace unos meses por denunciar en la Fiscalía Provincial de Santa Cruz de Tenerife la negativa de la Consejería canaria de Sanidad -hasta diciembre pasado- y del Ministerio a financiar con fondos públicos ese caro fármaco.

El coste puede superar los 100.000 euros al año por paciente, pero tiene eficacia probada como medicamento que frena la enfermedad desde hace dos años por la Agencia Europea y la Agencia Española del Medicamento, y desde hace tres en Estados Unidos. Es la única esperanza que tienen ahora mismo en España los enfermos de fibrosis quística de aquella variante, que apenas llegan a los 40 años de edad. De hecho, una cuarta parte de los afectados no sobrevive a la adolescencia.

“En España se calcula que la padecen cerca de 400 personas, aunque no hay un registro oficial. Sus síntomas varían en cada paciente, pero la mayoría sufre infecciones crónicas de las vías aéreas e insuficiencia respiratoria. En el caso de mi hijo, ya he asumido que cuando tenga 20 años necesitará un trasplante de pulmón”, explica Aguilar en su petición de Change.org.

Esta madre tinerfeña, sobre cuyo caso aún no se ha pronunciado la Fiscalía pero que no ha desistido de la denuncia, relata que hasta hace tan solo un mes “peleaba” para que su hijo tuviese acceso a este fármaco. Y cuenta así su odisea: “Después de meses y meses de lucha, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias se comprometió a financiar el medicamento en nuestra comunidad. Y así ha sido. Desde hace unas semanas, Ricardo recibe el Orkambi. Para mí es un alivio, pero no dejo de pensar en lo difícil que ha sido todo. En todo el coste personal que supone tener que dejarte la piel cada día en una lucha administrativa mientras tu hijo ingresa en el hospital cada dos. No quiero eso para ningún padre ni madre. Por eso he abierto esta petición: para ser la voz de las personas que tienen fibrosis quística y de sus familiares. Quiero, queremos, que este sea un medicamento financiado en toda España por la sanidad pública. Firma aquí para hacerlo posible”.

Celebra Aguilar que en tan solo unas semanas haya podido notar la mejoría de mi hijo. “Pero en esos meses en los que el Gobierno canario no hacía nada, la capacidad respiratoria de mi hijo iba empeorando”, motivo por el que mantiene viva la denuncia en la Fiscalía, para que se examine el posible daño causado a Ricardo hasta que dispuso del Orkambi.

“No quiero que ningún niño, que nadie, tenga que pasar por ahí. Hasta ahora, la farmacéutica que comercializa Orkambi lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar ha ido empeorando. ¿De verdad hay que esperar a que el daño sea tan grande como para dar un medicamento?”, concluye en su carta esta madre coraje. Y no olvida que, durante los muchos meses en que su hijo necesitó el Orkambi y no se le suministró, nunca imaginó que “ser madre supondría tener que escuchar a tu propio hijo decir que antes que seguir viviendo así, con dolor y en un hospital, prefería morirse”.