“Se creía que el VIH solo lo tenían los maricones, los drogadictos y las putas”

María (nombre ficticio) lleva media vida conviviendo con el VIH. Se lo diagnosticaron con 25 años, a través de un herpes, y ahora, con 50, cuenta a eldiario.es lo difícil que sigue siendo hoy en día convivir con este virus, a pesar de todo lo que se ha evolucionado. “No es fácil comentarlo, la realidad es que te tienes que callar como una puta”, explica.

Su familia vivió con ella todo el proceso previo, pero hoy en día sus propios amigos todavía no lo saben. “La gente no te pregunta, tienen miedo, les produce pavor”, cuenta mientras añade que sí que cree que muchas personas cercanas de su entorno lo sospechan, porque a veces “hacen algún comentario” y saben que acude a la Asociación Ciudadana Cántabra Anti Sida (ACCAS). Pero en realidad ella nunca se lo ha contado de manera directa, “por miedo, por rechazo… No lo cuentas”.

María denuncia que sigue habiendo mucho estigma social en torno a esta enfermedad, no solo en la gente de a pie, “también en los hospitales ves cositas, cómo se ponen tres guantes uno encima de otro…”, señala. En sus orígenes, en la década de los ochenta, el VIH era una enfermedad que “se creía que solo lo tenían los maricones, los drogadictos y las putas”, y cuenta que el primer impacto con su médico de cabecera fue tremendo.

Recuerda que el VIH, una vez contraído, es una enfermedad crónica que te acompañará toda tu vida y que mucha gente le “falta al respeto”, no le da la gravedad y la importancia que requiere solo por ese motivo. María afirma que se ha evolucionado mucho en temas médicos, pero en el ámbito psicológico es donde el paciente sufre algunos de los mayores problemas.

A pesar de los esfuerzos cada vez mayores por intentar educar a la sociedad más joven, relata que hablando con las amigas de su sobrina, de 17 años, todavía hay mucha ignorancia sobre el tema y falta que cale el mensaje. Tanto María como Eva María Prado, psicóloga de Asociación Ciudadana Cántabra Anti Sida, ponen el foco en que la concienciación falla también en el tema del condón. “Todavía existe este problema en las niñas y en las no tan niñas”, apuntan.

Según la propia Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2016 existían 18,2 millones de infectados en tratamientos con antirretrovíricos (medicamentos antivirales específicos para algunas enfermedades). Sin embargo, desde la organización destacan que estos 18 millones son solo el 46% de los pacientes con VIH -se calcula que hay 35 millones de personas afectados-, y menos de la mitad de estas personas tienen acceso al tratamiento, y el resto se encuentran a la espera.

Los estudios que hablan sobre la enfermedad y cómo afecta a sus pacientes se cuentan por centenares. En diciembre de 2016, había en España entre 130.000 y 160.000 personas con VIH y 85.720 casos con sida.

Hay que destacar que tener VIH no conlleva necesariamente contraer el sida, si bien es cierto que el Virus de Inmunodeficiencia Humana es el que lo causa, no se manifiesta en todos y cada uno de los casos. “No podemos utilizar estos términos indistintamente, recibir uno u otro diagnóstico tiene implicaciones diferentes, a nivel personal, emocional y médico”, explica Prado.

La continua búsqueda de conocimiento sobre la enfermedad, y sobre cómo viven los que la padecen, llevó a publicar, el pasado 1 de noviembre, los resultados de un nuevo estudio sobre el VIH. En esta ocasión llevaba como título 'Aproximación subjetiva de las mujeres que viven con VIH en Cantabria'. El informe, desarrollado por la Universidad de Cantabria (UC) y la Asociación Ciudadana Cántabra Anti Sida, surge de “la necesidad de conocer la realidad de las mujeres que viven con VIH en nuestra comunidad”.

Los primeros pasos

Con la colaboración de Noelia Fernández-Rouco e Ignacio Haya Salmón, dos investigadores de la Universidad de Cantabria, elaboraron una entrevista “semiestructurada y buscamos a un grupo de diez mujeres que quisieran colaborar”.  No es la primera vez que trabajaban con ellos, ya habían participado de manera activa en un estudio anterior, con la asociación, titulado 'Emociones, relaciones y sexualidades, en los centros educativos de Cantabria'.

La investigación pone el acento en el papel de las mujeres participantes como protagonistas y expertas en sus propias vidas. De esta manera, lo que se consigue es que sean ellas, las afectadas por VIH, las que puedan actuar como referente y sobre las que se pueda “aprender y reflexionar” para “facilitar la puesta en marcha de cambios en la esfera de lo social”.

“El estudio nos ha permitido construir espacios y tiempos con las mujeres que han participado para conocer con cierta profundidad cómo viven, sienten y piensan en relación a diferentes ámbitos vitales”, explican a este medio los investigadores. Uno de las principales conclusiones que se extrajeron del estudio tenía que ver con estos espacios mencionados. “Merece la pena insistir en la necesidad de que las distintas administraciones valoren  la importancia de promover que las mujeres con VIH puedan manifestar sus demandas y propuestas, para asegurar el ejercicio de su ciudadanía plena”, comentan.

En el informe se menciona la existencia de barreras existentes por el peso del estigma social, y al igual que mencionaba María, “emerge el miedo al rechazo por su condición de personas que viven con VIH, en contextos como las relaciones de amistad o de pareja”.

Finalmente, los investigadores de la Universidad han explicado que este estudio les ha permitido observar que la posibilidad de “disfrutar de su condición de ciudadanas plenas se ve atravesada por la confluencia de numerosos factores”. “Ser mujer, vivir con VIH o el compromiso cada vez más debilitado de políticas públicas que aseguren condiciones de vida digna a las mujeres que se encuentran en situación de  desventaja socioeconómica”, son los más destacados según estos expertos.

Las asociaciones

María no deja pasar la oportunidad de recomendar, y agradecer, a las asociaciones como ACCAS el apoyo a personas con VIH. Destaca que una parte importante viene del propio paciente. “Si no quiere involucrarse no se involucra; hay gente que solo viene a por condones”, cuenta. 

Menciona también la escasez de recursos con la que tienen que convivir este tipo de organizaciones. “No te puedes imaginar lo que hacen, más que cualquier sitio médico”, dice sin dudar. Añade que si vas a tu médico de cabecera, hay muchos que no pueden contarte las mismas cosas que en la Asociación, porque carecen de la experiencia y el conocimiento sobre el tema.

En esta asociación en concreto, puede ir cualquiera a realizarse las pruebas de manera gratuita, puede acudir a informarse, a buscar apoyo psicológico, “todo de manera confidencial”, subraya. La confidencialidad es algo a lo que la propia paciente da mucha importancia durante toda la entrevista, haciendo hincapié siempre en el problema vigente hoy en día en la sociedad, ya sea por falta de información o de concienciación. 

Habla sobre los coloquios que se organizan dentro de la propia Asociación, un elemento que se ha convertido en indispensable para muchas afectadas. En este sentido, María cuenta la historia de una señora de más de 70 años cuyos hijos desconocían que su madre era portadora del VIH. “No te puedes imaginar esa situación, es prácticamente una doble vida y se lo tragaba ella sola”, y añade que poder pasar a compartirlo con otras personas con tu misma enfermedad es “flipante”.