La presidenta de la Federación de Asociaciones de Parkinson de Castilla-La Mancha (FEDEPAR), María Ángeles González, aboga por un sistema público de salud que, más allá de curar, incida en la prevención, la asistencia o la rehabilitación del paciente.
En una entrevista con elDiarioclm.es reconoce que el sistema público sanitario ya contempla la prevención y la promoción de la salud, pero cree que “no es suficiente” y un ejemplo son los enfermos de párkinson.
Por eso confía en la aplicación efectiva de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). “La ONU establece que para tener salud en el mundo es necesario un sistema público que incluya la prevención, la asistencia, la rehabilitación y los cuidados paliativos. Aquí tenemos algunas cosas, pero no es suficiente”, insiste.
En todo caso, reclama “al menos” mejorar la financiación pública de la rehabilitación para quienes padecen Parkinson. En Castilla-La Mancha hay diagnosticadas unas 7.500 personas afectadas por la enfermedad.
“Esta es una enfermedad que cada vez impacta en personas más jóvenes, pero afecta sobre todo a personas de la tercera edad. Cada vez habrá más personas mayores y aumentará el número de quienes padecen en enfermedades neurodegenerativas. Tenemos que estar preparados en recursos”.
La presidenta de FEDEPAR, que también lo es de la Asociación e Párkinson de Toledo, confía en poder mantener una reunión con el viceconsejero de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia, Javier Pérez, para ponerlo sobre la mesa.
Cada vez habrá más personas mayores y aumentará el número de quienes padecen en enfermedades neurodegenerativas. Tenemos que estar preparados en recursos
El pasado mes de julio se celebraba en Barcelona el VI Congreso Mundial de Parkinson (WPC), un foro multidisciplinar para poner de relieve las últimas novedades del mundo en la enfermedad. Una cita a la que asistieron representantes de la Federación de Asociaciones de Parkinson de Castilla-La Mancha.
Se constituyó hace seis años, con representación en todas las provincias de la región, a través de once asociaciones, con la excepción de Guadalajara.
Esta es una enfermedad que se descubrió hace ya más de 200 años y todavía no sabemos qué la provoca y cuáles deben ser las medidas de prevención
El párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que provoca síntomas motores y no motores de la que todavía se sabe poco. “No hay novedades tangibles. Hay estudios sobre la posibilidad de trasplantes de células madre, las terapias génicas… pero no han llegado a la fase clínica”, explica María Ángeles González, quien se muestra esperanzada en más y mejor investigación en este campo. “Se empiezan muchos proyectos, pero se terminan pocos. Esta es una enfermedad que se descubrió hace ya más de 200 años y todavía no sabemos qué la provoca y cuáles deben ser las medidas de prevención”, lamenta en conversación con elDiarioclm.es
Termalismo Terapéutico, el programa “estrella”
Desde hace ya seis años, coincidiendo con la creación de la federación, el Gobierno de Castilla-La Mancha puso en marcha el programa de termalismo terapéutico ‘Mójate por el párkinson’ para quienes sufren la patología. “Es muy beneficioso para nosotros los enfermos y hoy es el programa estrella”, dice la presidenta de FEDEPAR en la región.
Incluye tanto el tratamiento terapéutico rehabilitador para los pacientes, como el respiro hidrotermal destinado a los cuidadores y la formación a profesionales de las diferentes asociaciones participantes.
Este año beneficiará a cerca de 250 personas con párkinson, a sus familias y a los profesionales, gracias a una subvención de 94.000 euros. Es un proyecto específico para las personas afectadas de esta enfermedad, en la que colabora la red de balnearios de la Comunidad Autónoma. Son estancias de cinco días y cinco noches, con pensión completa. Además, se ofrece tratamiento termal y actividades socioculturales y de ocio.
El 80% de los cuidados corren a cargo de los familiares dentro del hogar. Casi todos son cuidados informales. Carecen de formación
Al margen del programa, la entidad recibe subvenciones para atender los centros de rehabilitación funcional que tiene abiertos en la región. “Es un tipo de rehabilitación que no presta el servicio público de salud porque no se orienta a la curación, sino al mantenimiento de la calidad de vida y a la mejora de la funcionalidad”, con estimulación cognitiva, logopedia o terapia ocupacional.
“Tenemos también otros servicios entre los que se encentra el termalismo, tai chi o pilates”. Además, disponen de servicios de formación destinados a los cuidadores y cuidadoras. “Es fundamental”.
Sobre esta cuestión recuerda que el 80% de los cuidados que se prestan en el ámbito de las personas con enfermedades neurodegenerativas corren a cargo de los familiares dentro del hogar. “Casi todos son cuidados informales. Tienen voluntad, pero carecen de formación y aunque no significa que no estén preparados, corren el riesgo de claudicar por sobrecarga”, lamenta, para reconocer que “no hay dinero para pagarlo, sobre todo porque la gente quiere estar en su casa”.
La enfermedad en el medio rural
En España, se estima que el Parkinson afecta a más de 160.000 personas. Un 30% de ellas viven en municipios de menos de 10.000 habitantes.
Por tercer año consecutivo, la Federación Española de Parkinson desarrolla el proyecto ‘Párkinson Rural: fomento de la autonomía de las personas que conviven con el párkinson’ en su apuesta por prevenir el aislamiento sociosanitario de estos pacientes.
La federación castellanomanchega trabaja con los afectados del medio rural a través de sus centros repartidos en cuatro de las cinco provincias. En Albacete hay cinco centros en la capital, Hellín, Almansa, Villarrobledo y La Roda. En Ciudad Real, además de la capital cuentan con centros en Puertollano y en Tomelloso. En Cuenca solo hay un centro en la capital y en Toledo disponen de un centro en la capital y otro en Talavera de la Reina. “Hemos intentado varias veces constituir una asociación en Guadalajara, pero no ha sido posible”.
“Preferimos que vengan a los centros para poder atenderles. Durante la pandemia vimos que la atención virtual resulta deficitaria. Muchos son personas mayores que no entienden de kits informáticos. Somos partidarios de ir a recogerlos y llevarlos hasta el centro”. Eso se complementa con servicios de atención domiciliaria que prestan las asociaciones para quienes no pueden desplazarse.
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