En 1986, la Unión Europea aprobó la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados. Fue un 13 de mayo. Es por eso que en esta fecha, y hace menos de una década, se celebra el Día del Niño Hospitalizado que en los últimos dos años ha estado impulsado por la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS). La carta europea no es el único documento que protege los derechos de la infancia que tiene que pasar tiempo en un hospital: la misma Declaración Universal de los Derechos humanos resalta que los menores tienen derecho a “cuidados y asistencia especiales”.
Se trata de un día “muy especial y emotivo” para quienes trabajan con la infancia hospitalizada, señala el manifiesto que ha difundido la SEPS. Se trata de una jornada con la que se quiere sensibilizar a “toda la sociedad” y avanzar también en la “humanización” de los hospitales infantiles.
La secretaria general de la SEPS, y también pediatra de Atención Primaria en un centro de salud en Albacete, Raquel Paéz, explica que reivindicar la celebración de la efeméride es fundamental para garantizar el cumplimiento de la Carta europea. “Es un día importante a celebrar y por eso queremos que no se haga sólo en los servicios de Pediatría o en las aulas hospitalarias, sino que se extienda a todas las instituciones. Vemos que es posible que estos derechos no se estén cumpliendo a rajatabla y necesitamos más repercusión para garantizar que así sea”, explica la profesional.
“Hablamos de menores, niños, que necesitan más protección que un adulto. Los derechos parecen muy obvios, pero hasta hace muy poco cuando se hacía una extracción de sangre se hacía salir a los padres. Y hay niños y adolescentes que siguen siendo hospitalizados sin padres. Claro que hay avances, como que hay salas separadas o que son sitios más amables, pero en general queda mucho por avanzar”, insiste Paéz.
Medidas estructurales que mejores de forma “estable” las condiciones asistenciales
“Nuestra sociedad cada día soporta menos las situaciones difíciles y da mucho la espalda a este tipo de situaciones”, explica Ana Martínez Soto, docente del Aula Hospitalaria de Albacete y también presidenta de la icónica asociación ‘Los Guachis’ que trabaja con pacientes oncológicos pediátricos en la capital provincial. Durante 2022, más del 6% de los ingresos hospitalarios en Castilla-La Mancha fueron pediátricos, según informa el Servicio de Salud regional.
“Debemos dirigir nuestras miradas a la infancia hospitalizada y a sus familias, y analizar, como pediatras y profesionales de la salud, en qué medida podemos avanzar, en un contexto de celebración, el reconocimiento y la garantía del cumplimiento de sus derechos”, explica el manifiesto de la Sociedad Española. Y piden que se reconozca como una celebración institucional. Pero mientras tanto, abogan por la programación de actividades de celebración del día, y el impulso general de medidas estructurales que mejoren “de forma estable” las condiciones asistenciales de los menores hospitalizados.
Los hospitales de la región han conmemorado con anterioridad ya este Día, especialmente “lanzando besos” en recuerdo y homenaje de toda la población infantil que ha estado o que está actualmente hospitalizada.
Normalizar la mascarilla
“La pandemia ha hecho mucha mella en las rutinas hospitalarias, y nos ha costado mucho trabajo volver a lo que éramos, y esto es algo muy importante. Tenemos que tener en cuenta lo que es primordial”, explica la docente del aula hospitalaria en Albacete, Ana Martínez, que es parte de la Sociedad Española de Pediatría Social. Tras tanto tiempo en situación de crisis, de a poco el espacio dedicado a la población infantil ya retoma su vida normal, incluso con el personal voluntario. “A pesar de que seguimos con las mascarillas y el control de aforos”, advierte Martínez Soto.
Mascarillas que, a la larga, han ayudado también a normalizar la existencia de las personitas enfermas, reflexiona. “Los niños son los que mejor se adaptan a todo y en este caso las mascarillas nos ha ayudado a que no se mire a los pacientes oncológicos como algo diferente. Ya nadie les pregunta qué te pasa, que por qué llevas mascarilla”, explica.
Prevenir posibles secuelas
Las aulas hospitalarias son proyectos que se pusieron en marcha para evitar, precisamente, las posibles secuelas emocionales y educativas que pueden tener los menores al enfrentarse a un ingreso más largo. Se trata, explicado muy brevemente, de llevar el mismo programa de estudios que tendrían los menores si no estuvieran enfermos y no sólo se limita a las cuatro paredes del hospital, sino que también se lleva a cabo de forma domiciliaria. “En algunos alumnos, el ingreso no les hace mucha mella, pero otros llevan mucho tiempo fuera y es con ellos principalmente con los que intervenimos”.
Se trata de que no se ponga en entredicho el derecho universal que tienen los niños y niñas a recibir información. “Tenemos que asegurarlo en el período en el que estén en el hospital. Y que también puedan volver a la vida normal con las menores secuelas posibles”, explica Martínez Soto.
Para la docente, la celebración de este día, y que adquiera un carácter cada vez más institucional, es fundamental. “Nuestra sociedad cada día soporta menos las situaciones difíciles y da mucho la espalda a este tipo de situaciones”, reflexiona. Pero la realidad es que una gran mayoría de la población pasa alguna vez por un ingreso hospitalario, ya sea de corto o largo plazo, explica. “Pero vemos a los críos desbordados con el ingreso y por eso tenemos que trabajar con ellos en su salud emocional y evitar que se vean sobrepasados por su realidad”, señala la docente.
Tutorías para la salud
Las tutorías que se llevan a cabo explican a los menores, por un lado, por qué están en el hospital, en un lenguaje adecuado a su edad pero siempre de manera objetiva. “Tienen que estar situados en lo que está pasando y en cuál es su papel en este momento”, resalta. En el caso concreto de la oncología infantil, la docente señala que se hace especial hincapié en que el 85% de la población que lo sufre se cura y por eso el mensaje se centra en destacar que se trata de una enfermedad grave, pero curable.
“Se debe tener en cuenta que el proceso al principio es muy traumático, porque se lleva a cabo una ruptura con la rutina. Pero los peques se adaptan perfectamente, si ven a sus padres tranquilos”, resalta. Otro caso es el de la población adolescente, que está “en plena rebeldía”, lo que supone una barrera más difícil de superar.
Celebración también en los colegios
Ana Martínez explica que ya antes de la pandemia se pensaba trasladar la celebración a los colegios, ya que aulas hospitalarias como la albaceteña ya acogían excursiones para acercar a toda la población infantil a la realidad de los centros sanitarios y su papel en la sociedad. “Es especialmente importante preparar a los chicos que, a lo mejor, tienen menos miedo porque no han pasado nada, porque la salud no sólo se trata de curar, sino también de cuidar”, explica la docente.
El aula se ha ido adaptando tras la pandemia, con medidas de protección necesarias y con coordinaciones. Las herramientas se han ido flexibilizando, según lo ha marcado el protocolo. “Las medidas higiénicas han marcado nuestro trabajo y no alterar la rutina era importante para seguir trabajando con los chicos. Seguimos llevando protección para dar seguridad”.
Los 'piratas' que ayudan a la población infantil
En plena crisis sanitaria, la Gerencia Hospitalaria de Albacete puso en marcha un original proyecto para mejorar la experiencia en quirófano de los pacientes más pequeños. ‘Una historia de piratas: navegando por el quirófano’ era el proyecto que quería suplir una necesidad que observaron los profesionales de los menores que se separaban en la puerta de sus padres y que “venían nerviosos”.
Es un cuento que con un lenguaje muy sencillo les explica cómo va a ser el paso por quirófano, desde la pulsera de admisión hasta cómo llegan a su pasillo. En el libro trabajaron profesionales de la psicología y la salud del Hospital Perpetuo Socorro, y se apoyó en un vídeo con un recorrido real al que se puede acceder desde la primera página del cuento.