En España hay cerca de 1.200.000 personas diagnosticadas de alzhéimer, una enfermedad neurodegenerativa que de momento sigue siendo incurable y que supone el deterioro gradual de la memoria de la persona hasta llegar a su incapacitación. A la espera de una cura definitiva o de fármacos paliativos -de momento sólo existen algunos que alteran poco el curso de la enfermedad- los enfermos, y en especial sus familiares, tienen que aprender a convivir con ella.
Más allá del desajuste emocional y el esfuerzo psicológico que deben hacer los familiares, muchos se convierten de repente en cuidadores y la entrada de la enfermedad en casa supone reorganizar las horas y los recursos económicos. “Los familiares son los héroes silenciosos. Muchos no tienen recursos y necesitan ayuda. ¿Quién puede tener 3.000 euros para pagar una residencia?”, se pregunta Inmaculada Fernàndez, presidenta de la Federación Catalana de Asociaciones de Familiares de alzhéimer. Y es que los costes para una familia de cuidar a una persona con alzhéimer ronda los 31.000 euros anuales, según cálculos de la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer).
“Tu vida cambia radicalmente”, asegura Pilar Sánchez. Cuando le diagnosticaron alzhéimer a su madre, hace diez años, su día a día tuvo que cambiar a la fuerza. “He tenido la suerte o la desgracia de dejar de trabajar y eso me ha permitido tener más tiempo. La llevo al centro [el centro de día terapéutico de la Asociación] pero por ejemplo desde hace cuatro años no puedo plantearme salir cada fin de semana”, explica. “Los familiares echamos de menos un apoyo social y un reconocimiento político”, añade.
En el caso de Raquel Fernàndez es su marido quien tiene alzhéimer. Ella ya está jubilada y se dedica exclusivamente a cuidarlo. “Los hijos te ayudan pero claro ellos tienen su trabajo. Desde hace tiempo sólo vivo para él”, relata con la tristeza de quien ve como su compañero de vida va desapareciendo poco a poco.
Varios países europeos cuentan con un Plan Nacional
Un punto común de reclamación desde el ámbito familiar por medio de las asociaciones y también desde el ámbito médico es la promoción, desde la administración, de un Plan Nacional de Alzheimer. En todo el mundo una veintena de países tienen un plan y en Europa estados como Dinamarca, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Malta, Holanda, Reino Unido, Alemania o Francia cuentan con una estrategia estatal. “Es increíble que no tengamos un plan nacional”, lamenta la presidenta de la Federación Catalana de Asociaciones de Familiares de Alzheimer, de la que forman parte más de 7.000 familiares y más de 200 profesionales.
Francia, por ejemplo, fue el primer país europeo en lanzar un plan nacional para abordar la demencia. Fue en 2001, cuando cerca de 600.000 personas en el país vivían con demencia, la mitad de las cuales diagnosticadas de alzhéimer. Entre los objetivos de este primer plan (2001-2005) estaban los de producir guías éticas para familias, proveer apoyo económico o crear centros de día y centros locales de información sobre demencia. Actualmente este plan ya va por la tercera fase.
El estado español no sólo no tiene ningún plan nacional, sino que además presenta diferencias importantes a nivel territorial. Mientras que Andalucía, Galicia y Extremadura han desarrollado planes estratégicos a nivel autonómico y disponen de más recursos para las familias, en otras comunidades el peso recae más sobre las asociaciones. “Han visto el problema y las necesidades y se han puesto a trabajar. En Andalucía hace años que tienen un plan y las familias tienen unas ayudas increíbles”, señala Inmaculada Fernàndez.
No existen recursos especializados, no hay centros de día para fases avanzadas, somos las propias asociaciones las que nos hemos tenido que especializarse“, se queja Fernàndez. Aspectos como la prevención, las prestaciones sociales o los recursos se deberían prever, según ella, en un plan nacional. ”La ley de dependencia ha intentado dar salida pero el resultado es que a menudo los recursos llegan demasiado tarde a los destinatarios. Por eso lo que buscamos con el plan nacional es protocolizar de alguna manera una proyección para cubrir las necesidades del alzhéimer“, añade Alejandro Vilà, presidente de la Asociación de familiares de Alzheimer de Barcelona (AFAB). ”Nos queda mucho para trabajar: los recursos sociosanitarios o asistenciales no llegan y los familiares se sienten solos“, concluye. Como consecuencia del envejecimiento de la población cada vez hay más personas afectadas por la enfermedad y actualmente es el cuarto problema de salud en el mundo.