Carlos tiene 39 años y nueve craneotomías –cirugías en el cerebro– a sus espaldas. Diagnosticado con epilepsia desde pequeño, este vecino de la provincia de Bilbao ha pasado gran parte de su vida peregrinando por hospitales y quirófanos para encontrar una solución eficaz contra sus convulsiones. La medicación, como al 30% de quienes padecen este trastorno, nunca le sirvió para eliminar las crisis. Pero una operación en 2021 en el Hospital del Mar de Barcelona puso fin a ese sufrimiento.
Desde entonces, cuenta Carlos que las crisis epilépticas, con sus espasmos súbitos y pérdidas de conocimiento, han quedado atrás. Las padecía a diario. “Caminaba siempre por la calle mirando a ver si habría un sitio al que agarrarme si me caía”, describe. De ese calvario, sin embargo, no se ha podido desprender del todo. Hoy sigue medicándose con media docena de fármacos. Y desde el pasado mes de diciembre tiene implantado un sensor detrás de la oreja, entre el cráneo y la piel de la cabeza, que monitoriza las 24 horas al día –y siete días a la semana– de la actividad de su cerebro.
El chip se parece a un holter de los que sirven para detectar las arritmias cardiacas. En su caso, registra las descargas eléctricas que se producen en el cerebro y que se traducen en crisis epilépticas. A través de un cable, el sensor va conectado a un dispositivo parecido a un iPod que Carlos lleva consigo a todas partes. Este aparato, a través de wifi, transfiere la información al Hospital del Mar, donde hacen seguimiento de su caso. Así pueden recibir una fotografía instantánea y completa de todas las anomalías que se producen en el órgano.
Este sistema de diagnóstico es único en España y de los pocos que existen en el sur de Europa. Solo unos pocos pacientes lo han probado desde que se puso en marcha hace medio año en el Hospital del Mar. Este centro es, junto con el Hospital Clínic de Valencia y el Hospital Clínic de Barcelona, uno de los tres de referencia para la epilepsia en España, donde se estima que entre 180.000 y 360.000 personas pueden padecer alguna de las múltiples tipologías que se encuadran dentro de este trastorno cerebral.
Información fiable y decisiva
“Es la primera vez que obtenemos una información precisa de cuál es la carga de crisis de un paciente durante meses”, explica Rodrigo Rocamora, director de la Unidad de Epilepsia del Hospital del Mar. Esto, dice, puede suponer un antes y un después para el tratamiento de ese 30% de pacientes que son refractarios a los fármacos. Los datos recabados con este método permiten a los facultativos ajustar la medicación sobre la marcha a las crisis reales que tiene el paciente, algo que no es tan sencillo como puede parecer. “Los pacientes suelen detallarnos en la consulta las crisis que han tenido, pero en algunos casos es poco fiable, porque a veces no se dan cuenta de algunas u otras las confunden con otros síntomas. Con lo cual, uno acaba subiendo o bajando medicación en base a información que no es real”, desgrana el doctor Rocamora.
De ahí que los seleccionados para este nuevo sistema de monitorización con electrodos sean personas o bien que viven solas, o tienen dificultades para registrar el número real de estas descargas eléctricas en el cerebro que se conocen como crisis. Este es el caso de Carlos, cuyo cerebro sigue registrando pequeñas descargas que él apenas percibe. Por eso le propusieron implantarle los electrodos. “No tiene las convulsiones de antes, pero en los estudios siguen apareciendo pequeños chispazos, y en ocasiones ha tenido movimientos musculares involuntarios”, cuenta su padre, también presente en la charla telefónica con elDiario.es. “Con el implante veremos exactamente qué medicación se le puede ir quitando y de qué modo”, continúa el progenitor.
En los cuatro meses que lleva desde que le operaron para instalarle el chip, el 18 de diciembre pasado, le han retirado ya un fármaco. Ahora toma cinco al día. Carlos, que ha pasado por todo tipo de operaciones, se lo tuvo que pensar antes de acceder a la propuesta del doctor Rocamora. “En un primer momento me negué, porque estaba un poco harto de tantos tratamientos; pero después me di cuenta de que si era bueno para mi salud, debía arriesgarme”, relata. “La verdad es que no es nada incómodo”, concluye.
Un trastorno poco comprendido
La epilepsia es un trastorno difícil de comprender para la mayoría debido a la gran variedad de causas y síntomas que abarca. Pero también debido los clichés a los que está asociada, ninguno como el de asociar las crisis a echar espuma por la boca. Esto no ocurre. Suelen ser convulsiones que pueden incluir sacudidas, pérdidas de conocimiento, caídas al suelo… Pero no expulsión de espuma. Ni hay que meterle nada a la boca al que la padece, sino llamar a urgencias si el episodio dura más de cinco minutos.
“Las crisis son descargas eléctricas cerebrales que se producen de forma descontrolada y que se traducen en síntomas diferentes dependiendo de la zona del cerebro”, describe Rocamora. Las frecuencias son tan dispares según el paciente que pueden ir de varias al día a una al año. El problema de no lograr controlarlas mediante medicación, es que el paciente se expone a un deterioro cognitivo a medida que se hace mayor, a un mayor riesgo de fallecimiento –“tiene nueve veces más probabilidades de morir”, afirma el doctor Rocamora– y a padecer más accidentes. Por culpa de las crisis puede por ejemplo ahogarse, chocar con el coche o quemarse.
Las causas, prosigue Rocamora, son múltiples. Malformaciones cerebrales, alteraciones genéticas, lesiones autoinmunes… Y luego están los factores que pueden identificarla. “El estrés y la falta de sueño son los más habituales. También las mujeres en edad fértil tienen más probabilidades”, recalca el facultativo. Para los que la medicación no es suficiente, también se han desarrollado en las últimas décadas procedimientos para paliar o erradicar sus efectos. En el Hospital del Mar, las cirugías han pasado de diez al año en 2010 a más de 50 en 2021. Entre los tipos de operaciones, están por ejemplo la resectiva, que consiste en extirpar la pequeña parte del cerebro donde se originan las crisis. Otro tratamiento es el que se conoce como Estimulación del Nervio Vago.
Lo peor, el acoso infantil
Carlos y su padre están familiarizados con toda esa terminología asociada a la epilepsia. Su vida hasta llegar a los 39 años ha sido una constante búsqueda de una solución para un trastorno que le impidió crecer como los demás. “Piensa que me caía continuamente. Cada día. Todos los días. Esto me impidió estudiar, me costó muchísimo más”, relata. A duras penas pudo sacarse la ESO y no ha sido hasta ahora, ya sin ese tormento encima, que se plantea volver a hacer algún tipo de formación.
“Fue totalmente discapacitante”, resume su padre. Que le añade otro elemento. “Y luego está el bullying. Esto fue una guerra casi tan fuerte como el propio trastorno. Cuanta más ayuda necesitan, más rechazo reciben”, lamenta. Carlos lo confirma: si tuviera que escoger, la peor etapa de su vida fue la infancia.
Hoy, sin embargo, este hombre de 39 años es capaz de hablar con el optimismo de quien ha dejado atrás lo peor de todo aquello. También las constantes –y a menudo frustrantes– operaciones. Antes de recalar en Barcelona, Carlos pasó por el Hospital de Bilbao y luego por el de Marsella, en Francia. En ambos centros se sometió a distintas cirugías intracraneales, pero que no dieron el resultado esperado.
No fue hasta que recaló en el Mar que pudieron identificar que el origen de su epilepsia era la displasia cortical, una malformación en la corteza del cerebro. “En 2020 el equipo de Barcelona le operó para retirarle la displasia pero no dio resultado. En 2021 volvieron a operarle, y entonces sí”, celebra su padre, que pese a las experiencias infructuosas en los hospitales que precedieron al Mar, lo tiene claro: “Si tenemos que darle las gracias a alguien es a la Seguridad Social española. Todos los médicos han sido lo mejor, de Bilbao a Marsella y a Barcelona, siempre al pie del cañón”.
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