José cuenta que tiene siete hijos porque “antes no había tele”. Y Antonio se ríe. Se nota entre las risas que éste es uno de los dos mejores días de la semana: sus cuerpos no traen exceso de líquidos, se los acaban de sacar en el hospital San Juan de Dios, de Santa Ana (El Salvador), en un procedimiento médico. Vienen de buen humor, aunque les quede aún un par de horas de viaje antes de llegar a casa.
Antonio es el más experimentado de los cuatro pacientes que viajan en el microbús dispuesto y pagado por la Alcaldía de Jujutla, en Ahuachapán, El Salvador. En este municipio ubicado a 102 kilómetros de la capital hay mucha gente con los riñones mal. No pueden orinar. Lo que no hay es un centro de salud cercano con el equipo necesario para atenderlos.
Por esto, una comuna con finanzas muy restringidas debe reservar 2.000 dólares mensuales solo para mantener el transporte que utilizan José, Antonio y 20 pacientes más para viajar 93 kilómetros hasta el hospital ubicado en el municipio de Santa Ana. Ahí reciben la terapia sustitutiva de lo que por naturaleza hacen los riñones: depurar líquidos.
La salud pública no es tarea de las alcaldías en El Salvador, sino del Ministerio de Salud. Víctor Martínez está en su sexto período como alcalde de Jujutla, suma ya 16 años en el puesto. Desde esa experiencia dice que el microbús nunca ha dejado de ser necesario: “Se nos muere uno y sale otro”. Y agrega: “Si no mantenemos el transporte, se nos mueren más rápido, esta enfermedad no perdona”.
Solo en 2020, el año de la pandemia, la enfermedad renal crónica causó la muerte de 1.738 personas en edades de 30 a 69 años en todo el país, de acuerdo con el Plan Operativo Institucional del Ministerio de Salud 2022. Sumó más decesos que el cáncer (1.355) y que la enfermedad respiratoria crónica (392).
En investigaciones médicas, así como en informes de los centros de salud, se destaca esta enfermedad como una de las que tienen más alta tasa de mortalidad en el país (128 por cada 100.000 habitantes) y es, a la vez, una de las que más recursos exige. En sintonía con esto, en 2021 se programó en el Presupuesto General de la Nación un monto de 2,3 millones de dólares para mejorar la terapia dialítica que reciben los pacientes renales. Al final de ese año, sin embargo, solo se ejecutó un 5,8% del fondo, es decir, 134.575,60 dólares.
Para 2022 también se programó una inversión destinada a mejorar las condiciones de atención de los pacientes con esta enfermedad. Esta vez, el fondo fue de 2,8 millones de dólares. Hasta agosto de 2022, sin embargo, solo se habían invertido 455.643 dólares, un 16,4% del fondo de 2,8 millones de dólares, tal y como descubrió esta investigación realizada en alianza con CONNECTAS.
Ejecutar este dinero habría ayudado a personas como Antonio, que viaja en el microbús después de recibir una hemodiálisis y le dirige una sonrisa a José, gesto que en cinco años de idas y venidas también ha compartido con otros vecinos y compañeros de camino que fallecieron antes por la enfermedad renal. Antonio es un superviviente.
El microbús que va para Santa Ana comienza la ruta todos los días a las tres de la madrugada y se llena, principalmente, con pacientes que viven en Guayapa, una comunidad de agricultores del municipio de Jujutla que, como suele suceder en la zona costera salvadoreña, comparte espacio con grandes extensiones de cultivos de caña de azúcar.
Aquí, dentro del microbús, todos los presentes han sembrado caña, abonado caña, rozado caña, todos aseguran haber visto sobre sus techos las avionetas y los drones desde los que riegan químicos que ayudan a que la cosecha sea lo que se espera, o más. Todos han encontrado en este producto una manera de obtener un ingreso en algún momento de la vida. Hasta que no han podido más. José se desmayó mientras preparaba los químicos para los cultivos; desde entonces está en terapia sustitutiva, sus riñones dejaron de depurar.
Las guías médicas actualizadas sobre el tratamiento de la enfermedad renal crónica indican que lo más conveniente para el paciente es el tratamiento ambulatorio en casa. Si las condiciones precarias de vivienda lo impiden, como ocurre con muchos de los residentes en Guayapa, entonces la indicación es hacerlo lo más cerca posible del domicilio. Bajo esta óptica, este microbús con pacientes renales es, en toda forma, una anomalía.
Los vecinos de Guayapa llevan años solicitando que en la Unidad de Salud que hay en la comunidad, donde solo se atienden enfermedades comunes, se instale lo necesario para que los muchos enfermos renales que viven aquí y en los alrededores puedan recibir la atención que necesitan sin viajar. Esta solicitud llegó hasta la Asamblea Legislativa en 2018. Y los diputados aprobaron que se destinaran 400,000 dólares para la construcción de esa ansiada clínica de atención renal. Pero el compromiso no se ejecutó.
Nayib Bukele, actual presidente de la república, muy pocas veces ha hablado de la enfermedad renal. Una de esas ocasiones se registró en enero de 2022. En ese momento dijo: “Un paciente con insuficiencia renal no puede vivir sin su diálisis a tiempo”. Estaba inaugurando una Unidad Renal en el hospital de Santa Rosa de Lima, en la zona oriental del país, al otro extremo de donde queda Guayapa.
En ese acto, Bukele prometió construir y dotar áreas renales para cuatro hospitales ubicados en Zacamil, en San Salvador; Jiquilisco y Usulután, en Usulután, y San Vicente, en San Vicente. Ninguno está cerca de Guayapa. El presidente no dio detalles de cuándo se entregarían estas obras o cuándo estarían disponibles los servicios.
La oficina de prensa de la Presidencia difundió la inauguración en la que estuvo Bukele “como parte de las estrategias para facilitar y acercar los servicios de salud pública a las personas con insuficiencia renal”. En ese acto, las autoridades también anunciaron un programa para preparar a las personas para continuar su tratamiento de diálisis desde sus casas. “Nos permite personalizar la intervención en salud, a fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y adaptarlos a su entorno familiar y social”, suscribieron en aquel momento.
Las acciones que el Gobierno de Bukele describe que se efectuaron en Santa Rosa de Lima son exactamente las mismas que los habitantes de Guayapa y las zonas aledañas llevan años reclamando: la posibilidad de acercar los tratamientos a quienes los necesitan. Porque abordar un microbús a las tres de la madrugada y hacer un recorrido de dos horas para recibir una terapia sustitutiva de la función renal es, aparte de una anomalía, un sacrificio muy grande para una persona que vive sin poder orinar y con un tubo en el abdomen, el cuello, la ingle o el brazo que es lo que permite recibir diálisis o hemodiálisis.
Guayapa y la promesa rota
La alta incidencia de casos de enfermedad renal crónica de Guayapa es evidente desde hace décadas, pero se comenzó a medir en 2009, cuando el Ministerio de Salud llevó a cabo un estudio transversal y analítico que se prolongó hasta 2011. Este incluyó una pesquisa activa de casos de enfermedad renal crónica y factores de riesgo en la población de 18 años o más en tres regiones de El Salvador: Bajo Lempa (departamento de Usulután), Guayapa Abajo (departamento de Ahuachapán) y Las Brisas (departamento de San Miguel).
Tras años de investigación, se publicó el documento Epidemiología de la enfermedad renal crónica en los adultos de las comunidades agrícolas salvadoreñas. Para el caso de Guayapa: de cada 100 personas, 18 ya tenían daños en los riñones. Cuando se mira solo a los hombres, el dato sube a 23 de cada 100. Aunque tiene un factor laboral, en Guayapa los investigadores también encontraron a niños enfermos.
Un total de 31 de cada 100 hombres que han desarrollado actividades agrícolas en Guayapa tienen daño renal, según el documento Epidemiología de la enfermedad renal crónica en los adultos de las comunidades agrícolas salvadoreñas.
Los habitantes de Guayapa, conscientes de los enfermos, de las muertes y de que nadie hablaría por ellos, enfilaron los esfuerzos de la Asociación de Desarrollo Comunal (ADESCO) en función de la salud renal. Así, solicitaron recursos para la atención de los pacientes. Pasaron años. Y fue apenas en junio de 2018 cuando pudieron llevar su clamor hasta la Asamblea Legislativa. Entonces, esa cita pareció ser lo mejor que le había pasado a su causa. Y se pondría mejor.
Después de escuchar al alcalde Martínez y a tres vecinos durante una audiencia de 20 minutos en una comisión, los diputados aprobaron dedicar un fondo de 400.000 dólares para la construcción de una clínica de atención renal en la comunidad de Guayapa. Así quedó especificado en un acuerdo firmado por 11 diputados.
En ese documento se explica que el fondo sale de un préstamo extendido por el Banco Interamericano de Desarrollo (BID) para el proyecto llamado Programa Integrado de Salud II (PRIDES II) por un monto total de 170 millones de dólares. La clínica para Guayapa está mencionada en el acuerdo legislativo, pero no aparece directamente en los documentos que el BID mantiene públicos, esos mismos en los que el préstamo sí recoge otros proyectos que tampoco se han ejecutado, como la reconstrucción del hospital Rosales, el principal del país y la construcción del hospital de la zona norte de San Salvador.
De acuerdo con lo pactado aquel 8 de junio de 2018 por los diputados, a 2022 ni Antonio ni José ni los otros pacientes del microbús tendrían que hacer un viaje de dos horas con sus catéteres hasta Santa Ana, dos veces por semana, para recibir la diálisis que necesitan para vivir. Pero lo escrito se incumplió.
Como el fondo de 400.000 dólares que nunca se convirtió en una clínica para Guayapa, están otros que se han dedicado a la atención en salud renal, pero que no se han ejecutado durante el gobierno de Nayib Bukele.
Uno de ellos es el de “Adecuación y equipamiento de Policlínico Magisterial, Unidad de Terapia Dialítica y Clínica de pre-diálisis del Instituto Salvadoreño de Bienestar Magisterial, ante la emergencia por Covid-19, San Salvador”. En 2021 le asignaron 1,3 millones de dólares; en todo ese año, sin embargo, solo se invirtieron 118.382,70, es decir apenas el 9% del fondo. Esto, pese a la urgencia y ante el hecho de que los pacientes renales corren riesgo mayor ante la Covid-19. La situación de enero a agosto de 2022 —único período del que se tienen datos— deja la ejecución en 193.087,59 dólares.
El otro proyecto con fondos asignados pero sin ejecución es el titulado “Construcción, mejoramiento y equipamiento para la puesta en marcha de Unidades de Terapia Dialítica en Hospitales priorizados del MINSAL a nivel nacional”. Para llevarlo a cabo, el Gobierno contaba con 1.009.286,56 dólares para 2021. De esto, solo se invirtieron 16.192,90 dólares, equivalentes a un 1,6% de la asignación. En 2022, este proyecto aparece con un monto asignado de 993.093,60 dólares. Pero, hasta agosto, la ejecución fue de poco más de 262.555 dólares, un 26%.
Este programa ya no aparece en el presupuesto de 2023. En su lugar, se cita un proyecto que ya no es de alcance nacional, sino que se limita solo al hospital San Rafael, en Santa Tecla, en el área metropolitana de San Salvador. Allí se ofrecen seis especialidades básicas, seis subespecialidades de medicina interna, cuatro subespecialidades de cirugía y dos de pediatría, pero no tiene nefrología, que es en donde son atendidos los pacientes renales. De casi un millón de dólares, el monto para terapias dialíticas baja a 200.000.
En 2022, el Ministerio de Salud abrió otro renglón de gastos y asignó 500.000 dólares para “Equipamiento de Unidades de Terapia Dialítica del MINSAL, a nivel nacional”. Hasta octubre, sin embargo, la ejecución reportada fue “cero”.
Por medio de la Oficina de Información y Respuesta del Ministerio de Salud se enviaron formularios de requerimiento de datos. La primera comunicación se remitió el 20 de octubre. El 1 de diciembre, la institución resolvió “denegar el acceso a la información solicitada”. También se pidió una entrevista con el ministro de Salud, Francisco Alabí, pero no se recibió respuesta.
Los viajes en el microbús
En el microbús, cuando a Antonio le da para reír y a José para contar cómo le ayudan sus hijos al punto de que lo regañan si intenta hacer algo relativo a la agricultura, en el asiento del final viaja Edith López. Ella no es paciente renal, pero acompaña a su esposo para ayudarle a recibir las terapias. Él no pudo ser parte de este viaje de retorno a la comunidad, quedó ingresado en el hospital de Santa Ana. “Está bien grave”, relata ella, mientras muestra en un celular con la pantalla quebrada el video de Santiago González recibiendo atención médica con el abdomen inflamado. Se queja. Grita.
Edith cuenta que Santiago fue diagnosticado con enfermedad renal hace cinco años, pero debía seguir trabajando la tierra porque, a diferencia de José, no tiene quien le ayude con los gastos. Así, hace dos años, tuvo una crisis mientras preparaba un químico para los cultivos y se desmayó, igual que José. Desde entonces, quedó sujeto a la terapia de sustitución renal. La causa de sus constantes recaídas es que, para él, solo hubo cupo para que se realizara tratamiento una vez a la semana. Equivale a decir que solo cada siete días su cuerpo podía deshacerse de los líquidos.
Esto obligó a Santiago a empezar a beber muy poca agua. Mientras en circunstancias óptimas organismos como las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina de los Estados Unidos recomiendan el consumo de más de dos litros de agua al día, él no podía pasarse de medio vaso. Si bebía más, ponía en riesgo su vida ante la inflamación de los órganos.
La enfermedad renal crónica no se cura, no acepta retrocesos. En las primeras fases, se puede controlar con medicamentos y dieta. En esta etapa, muchos agricultores se ven en la necesidad de dejar de hacer lo que siempre han hecho para vivir. Unos pueden. Otros, como Santiago, no. Ante la imposibilidad de parar, el deterioro se acelera. Los agricultores no cuentan con ninguna prestación laboral ni con beneficios sanitarios especiales para sus riesgos ni con pensiones por la incapacidad que les ocasiona; no tienen nada que les ayude a detener la pérdida de las funciones renales. Llegada la etapa final tampoco pueden acceder a un fondo para financiar su terapia sustitutiva.
La indicación médica es la atención ambulatoria en casa, pero va en descenso. En 2019 la cantidad de personas en diálisis peritoneal ambulatoria fue de 14.173. Mientras que para 2020, esa cifra bajó a 12.563.
La reducción, además de inexplicable, fue más drástica para 2021, cuando se reportaron solo 4.667 personas en esta categoría entre enero y septiembre. Entre 2019 completo y nueve meses de 2021, la cantidad de pacientes atendidos al mes por el Ministerio de Salud en diálisis peritoneal ambulatoria bajó en un 44%.
La otra opción de tratamiento es la hemodiálisis, que se hace en un centro asistencial por la clase de equipo requerido. Pero los datos para este caso no registran variación significativa y de ninguna forma esta opción podría haber absorbido a las casi 10.000 personas que desaparecieron de los registros de diálisis ambulatoria entre 2019 y 2021. Si no se ha registrado un cambio masivo en el modo de tratamiento, la pregunta pendiente es: ¿dónde están los pacientes? Nadie con enfermedad renal en fase avanzada puede vivir sin tratamiento.
Pese a que las indicaciones médicas se dirijan hacia una atención dialítica en casa o cerca de ella, el deber ser no aplica para El Salvador ni para la situación de los agricultores. Obtener los insumos del hospital para autotratarse en el hogar requiere de una inversión significativa en la construcción de un espacio adecuado. José, pese a la ayuda de sus hijos, no puede construir, por el momento, un cuarto estéril en su vivienda, que es el requisito principal del programa para recibir los insumos a domicilio. Tampoco puede Antonio y menos pudo Santiago.
La diálisis en casa puede contribuir a descongestionar la red, pero no es para todos. El paciente tiene que instalar en un cuarto suelo y paredes lavables, ventilación adecuada y agua potable, entre otros. Algo que en Guayapa, donde las paredes de las casas son de adobe o lámina, los pisos de tierra y el agua se extrae de pozos, puede costar alrededor de 900 dólares.
En un afán por facilitar la vida a los pacientes, la Alcaldía usó parte del Fondo para el Desarrollo Económico y Social (FODES) para construir en la comunidad cuatro cuartos estériles en las viviendas de personas afectadas por la enfermedad. Pero esta es una inversión que no se sostiene por mucho, dos de las personas beneficiadas ya fallecieron y, hasta el momento, nadie más usa las instalaciones porque fueron construidas en propiedad privada.
A esto se suma que quienes sí logran hacerlo no cuentan con supervisión ideal en la construcción del espacio para diálisis, ya que el centro asistencial no hace visitas, solo pide que envíen fotos. En Guayapa, hay cuartos para diálisis fabricados con materiales inadecuados. Esto aumenta la posibilidad de infecciones que, en el caso de estos pacientes, pueden llevar a la muerte.
La necesidad de tratamiento por enfermedad renal crónica presiona a todo nivel. Los hospitales no dan abasto para atender a todos los pacientes que requieren diálisis peritoneal y hemodiálisis, sobre todo en la zona costera del país. Entonces, saturan otros niveles del sistema sanitario.
Ya en 2022, el hospital Rosales, ubicado en San Salvador y el de referencia a escala nacional, consignaba en su Plan Operativo Anual que “la enfermedad renal presenta tendencia ascendente desde 2017, con descenso moderado en 2019; para 2021 se identifica franco ascenso”.
En el hospital Rosales, la enfermedad renal fue la primera causa de muerte en pacientes que pasaron más de 48 horas ingresados. De enero a agosto de 2021 registraron 127 decesos por esta causa que superó a otras como la Covid (72) y los tumores malignos (51). En la estadística de muertes antes de las 48 horas de ingreso, la enfermedad renal ocupa el segundo lugar. El poco tiempo de ingreso es indicador de que las personas llegan en crisis.
Para el hospital de Santa Ana, que es de II Nivel, en donde reciben tratamiento Antonio, José y Santiago, el incremento de casos fue sensible desde 2019 y se consolidó en los siguientes dos años. Ya las autoridades de este centro asistencial señalaban que el perfil de las atenciones brindadas se encaminaba a las enfermedades no transmisibles, como la renal. Y dieron un paso más al recomendar la creación de una unidad especializada en el área de nefrología.
Cuando el paciente no puede cubrir todas sus necesidades, los hospitales como el Rosales o el de Santa Ana se dirigen más rápido al colapso. Los tratamientos de diálisis peritoneal y de hemodiálisis implican grandes inversiones de dinero en equipo y en recursos humanos para manipularlo.
Por esta razón y por el alto costo de adecuar sus viviendas, la comunidad de Guayapa insiste en que se construya una clínica de atención renal en su territorio. “Tenemos hasta el espacio, atrás de la Unidad de Salud, que es bien grande y puede ser el lugar de la clínica —explica Pedro Landaverde, actual presidente de la Asociación de Desarrollo Comunal de Guayapa—. El problema es que aquí nos estamos muriendo como animalitos, nadie dice nada, no les importa”.
Cuando pareció que la clínica se iba a construir, varios políticos y autoridades locales aprovecharon el anuncio para tener repercusión. “Este es un compromiso que teníamos con la zona sur, es un compromiso que teníamos con los ahuachapanecos”, publicó el diputado Arturo Magaña del departamento de Ahuachapán, al que pertenece Jujutla, en la red social Twitter aquel 8 de junio de 2018, cuando se aprobaron los 400,000 dólares para la clínica de Guayapa.
Y la directora regional de salud de entonces, Dora María Vega, ratificó el compromiso al decir que “no descartaba ubicar la clínica junto a la unidad de salud de Guayapa”. Seis meses más tarde, retrocedió y dijo que el apoyo para los pacientes no tenía que ser “necesariamente una clínica”, que podía ser, también, “el fortalecimiento a algún área de un hospital”.
Mientras tanto, el hospital de Santa Ana sigue tan lleno que fue incapaz de abrirle un cupo más a Santiago para que pudiera sacarse los líquidos no una, sino dos veces por semana. Siempre que podía Santiago contaba lo difícil que es hasta sentarse con un “cuerpo lleno de agua”.
Natural como la muerte
En Jujutla, cuando una persona muere en casa, solo llegan los empleados de la funeraria. No hay una revisión de parte de Medicina Legal ni del Ministerio de Salud, pese a ser un lugar con alta incidencia de casos de enfermedad renal. Ante la falta de un dictamen pericial en la Alcaldía se registra como muerte natural.
El 2021, el año en el que no se ejecutaron los fondos destinados a ofrecer un mejor tratamiento por enfermedad renal, la Alcaldía de Jujutla registró 132 muertes naturales. Un 80% de estas, de acuerdo con el alcalde Martínez, fueron personas diagnosticadas con enfermedad renal. Un dato que no será estudiado para formar parte de las estadísticas de Salud. Ahí en donde entre enero y septiembre de 2021 se da cuenta de 588 muertes por enfermedad renal solo en hospitales de la red pública, casi el doble de las 305 registradas en todo el año 2000.
En 2022, hasta septiembre, Jujutla registró otras 101 muertes como causa natural; de ellas, 36 eran personas que residían en Guayapa, una comunidad a la que, después de un par de vueltas, sí llegará una parte del préstamo PRIDES II de 170 millones.
Y sí, se invertirá en modificar la unidad de salud, pero no para la construcción de una clínica de atención renal. Se usará en levantar una caseta para depósito de desechos comunes, de acuerdo con el documento “Condiciones generales para Obras de mejora de sistemas de manejo ambiental en 30 establecimientos de salud del ministerio de salud de los departamentos de Sonsonate y Ahuachapán”, que hace parte del Componente I del proyecto, que es Fortalecimiento de la red de atención ambulatoria.
A Santiago González le dieron de alta, pero la enfermedad de los riñones no retrocede, no se cura. Edith se aferró a la esperanza de que alguien intercediera para que su esposo recibiera una terapia más en la semana, porque estaba sufriendo. En poco menos de dos años, le tuvieron que cambiar el catéter ocho veces, debido a las infecciones. Se lo pusieron a la izquierda y a la derecha del cuello, en el estómago, en la pierna.
Por teléfono, Santiago contó que pasó 18 días hospitalizado porque estuvo “grave”. Él pasaba conectado a la máquina de tres a seis horas, pero como solo podía hacer este proceso una vez a la semana, le resultaba insuficiente para evitar complicaciones, como la hinchazón de los testículos y la imposibilidad de caminar. “Veo gente que con nueve horas conectada está mejor, al menos eso que me dieran”, suplicaba.
Su necesidad era tan grande que llegó al punto de hacer cálculos desesperados: cuando se enteró de la muerte de su amigo Raúl, llamó al personal del hospital para preguntar si le podían asignar a él las horas en diálisis del ya fallecido.
La respuesta fue la de siempre. “Que está saturado, que no hay cupos, que había otros más esperando”. Santiago no podía tomar más de medio vaso de agua al día, pero no importaba si tomaba eso o menos. “Siempre me queda líquido por el poco tiempo que paso conectado y se acumula. Llego hinchado”, solía decir.
Después de varios meses de seguimiento, de conversaciones y de intercambio de mensaje, Santiago ya no pudo ver esta publicación. Murió el lunes 13 de noviembre de 2022. Su fallecimiento ni siquiera será tomado en cuenta en las estadísticas oficiales, porque ocurrió en casa. A Edith lo único que le consuela es saber que él ya no sufre. “Ya descansa”.
Vídeo de Glenda Girón