Familias de menores con cáncer denuncian ante el Parlamento Vasco la falta de recursos de los hospitales

Laura, Nekane, Zuriñe y Ainhoa son madres de menores con cáncer. Viven una realidad que jamás pensaron que llegarían a vivir y son testigos cada día de la falta de recursos de los hospitales en los que sus hijos están en tratamiento: el Hospital Universitario de Cruces y el Hospital Universitario de Donostia. Como madres de menores de edad, ellas también pasan largas jornadas en los hospitales, en los que, según denuncian, los familiares de los pacientes oncológicos no disponen de camas ni de comida. En el de Cruces, en Barakaldo, tampoco hay una sala de espera específica para los pacientes con cáncer, ni habitaciones individuales. “El Hospital Universitario de Donostia cuenta con algunas camas para familiares de pacientes, pero el de Cruces no”, explica Laura Hueso, madre de un menor con cáncer que conoce de primera mano la situación. “No es lo mismo dormir en un sofá durante meses a dormir en una cama. En la situación que vivimos no se descansa, pero en un sofá no es que no descansemos, es que nos destroza”, lamenta. Según detalla, los pacientes oncológicos menores de edad no disponen de un entorno apropiado en los hospitales ni de intimidad en sus habitaciones, lo que hace que vivan situaciones realmente difíciles. “La intimidad y la privacidad son muy importantes, porque en ocasiones se reciben noticias delicadas y es muy difícil gestionar el recibir una buena noticia mientras que al compañero de habitación le han dado una mala, siendo los dos niños pequeños”, sostiene.

Ante ese tipo de situaciones, los familiares trataron de buscar ayuda y apoyarse unos a otros creando asociaciones de familias de menores con cáncer como Umeekin, la Federación vasca de niños con cáncer, de la que Laura Hueso es presidenta, y las asociaciones de cada provincia como ASPANAFOA en Álava, ASPANOGI en Gipuzkoa y ASPANOVAS, en Bizkaia. Actualmente dan servicio y apoyo a más de 200 familias al año. Este lunes representantes de todas las asociaciones han presentado en el Parlamento Vasco sus quejas sobre el servicio que ofrecen a sus hijos. “No podemos olvidar que nuestros hijos, aunque estén enfermos, son niños y tienen derecho a jugar, a aprender, a desarrollarse socialmente y tienen derecho al igual que cualquier otro niño a que sus padres estén bien, a que tengamos un sostén emocional y psicológico, que se nos cuide y que se nos arrope. Nos han llegado a decir que somos nosotros los que tenemos que llamar a las puertas, pero nosotros no tenemos fuerzas para llamar a ninguna puerta, cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer tu cabeza se paraliza. Necesitamos que seáis vosotros los que vengáis a ayudarnos, a decirnos qué es lo que necesitamos y no al revés. A nosotros no nos quedan fuerzas”, ha lamentado Hueso, visiblemente emocionada ante los representantes parlamentarios.

Sin información ni atención psicológica

No es la primera vez que las asociaciones de familiares de menores con cáncer se presentan en la Cámara vasca y exigen mejoras en la atención de pacientes oncológicos. Ya lo hicieron en 2019, donde se les prometieron adaptaciones en las instalaciones y en el personal que atiende a sus hijos. Sin embargo, las mejoras prometidas en lo que denominaron como Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023 no se han cumplido. “Los estándares y recomendaciones a los que se comprometieron y que son los que recomienda el Ministerio de Sanidad desde el año 2015 no se cumplen”, ha criticado Hueso.

Necesitamos una asistencia de calidad durante todo el proceso, durante todo el tratamiento y, en el caso de no superar el cáncer, también en el duelo

Entre los estándares que no se cumplen, las representantes de las asociaciones han indicado la falta de información ordenada sobre la unidad en la que sus hijos son atendidos y la falta de procedimientos ante situaciones de duelo, algo que han considerado fundamental, junto con la atención psicológica tanto a pacientes como a sus familias. “Estos estándares no son negociables, no son privilegios, son derechos de nuestros hijos. Necesitamos una asistencia de calidad durante todo el proceso, durante todo el tratamiento y, en el caso de no superar el cáncer, también en el duelo. Es muy importante el apoyo psicológico en todo el proceso, porque los padres, de la noche a la mañana, nos vemos en una situación que jamás hubiéramos imaginado y que a veces no sabemos cómo gestionar. Nos quedamos sin fuerzas, necesitamos que alguien nos guíe”, ha explicado Hueso.

Los estándares sobre recursos humanos, es decir, de profesionales de Osakidetza necesarios para la atención de pacientes oncológicos menores de edad, tampoco se cumplen, según han denunciado estas familias. Exigen -y a día de hoy no tienen- un oncólogo pediatra por cada diez diagnósticos nuevos anuales, un enfermero por cada cinco pacientes ingresados, con un mínimo de dos enfermeros por turno y que cuenten con formación específica y un coordinador asistencial que garantice la coordinación de los pacientes y familias. También exigen que los profesionales que atiendan a sus hijos cuenten con formación en cuidados paliativos. “Los profesionales que atienden a nuestros hijos deben tener dedicación exclusiva a la unidad oncológica además de los recursos necesarios para el desarrollo de sus funciones, teniendo en cuenta las necesidades especiales que surgen en la atención de pacientes oncológicos pediátricos. Los pacientes y sus familias tienen derecho a que se pongan en marcha todos los medios necesarios para que se mejore la atención”, ha indicado.

Entendemos que ha habido una pandemia, pero el cáncer no ha parado. No puede ser que aún no tengamos ni una sala de espera

Las representantes de cada provincia han coincidido en que su objetivo principal es que sus hijos tengan los recursos humanos y materiales que necesitan durante las diferentes etapas del tratamiento contra el cáncer. “No puede ser que hayan pasado tres años y se haya solucionado tan poco. Entendemos que ha habido una pandemia, pero el cáncer no ha parado, los tratamientos no han parado y las familias de hace tres años y las de ahora siguen necesitando mejores infraestructuras. La unidad de Cruces, en su momento, daba una cobertura excelente a los pacientes que recibía, pero han pasado 30 años y esa unidad hay que redimensionarla y adaptarla a los casos que recibe. Recibe pacientes de Bizkaia, Álava y Cantabria y no tienen una sala de espera mientras esperan a su tratamiento. No puede ser que todavía no tengamos algo tan básico como una sala de espera. Llevamos más de 10 años pidiéndolo. No nos podemos permitir el lujo de volver dentro de cinco años para pedir lo mismo. Los profesionales están desbordados, necesitan tener a su disposición todos los recursos para cubrir sus turnos. No queremos buscar culpables, queremos encontrar soluciones.”, ha criticado la representante de la asociación de Bizkaia, Ainhoa Fernández.

Unidad política para dar soluciones

Al igual que ocurrió en la comparecencia que realizaron en el año 2019, todos los representantes políticos del Parlamento Vasco han estado de acuerdo en poner de su parte para negociar mejoras en el servicio. La representante del PP, Laura Garrido, ha indicado que “en el año 2019 se abrió un camino que la pandemia paró, pero el Gobierno vasco tiene que retomar este tema, no hay excusas, las necesidades están ahí”. “No solo hablamos de niños a los que se les diagnostica un cáncer y merecen una atención integral, las familias también lo necesitan, porque esos niños tienen que estar acompañados, son estancias muy largas y se necesitan instalaciones adecuadas. Trataremos de llegar a acuerdos para una cuestión que es de necesidad y prioritaria que debe retomar el Gobierno vasco”, ha señalado.

Desde Elkarrekin Podemos-IU, Jon Hernández, ha indicado que, “a modo de conclusión”, son necesarios “más profesionales” para que se cumplan los estándares establecidos. Mientras que Ekain Rico, representante del PSE-EE ha asegurado que “todos queremos avanzar con vosotros de la mano para que la atención a nuestros niños y niñas con cáncer sea excelente”.

Rebeka Ubera, de EH Bildu, ha añadido que tendrán en cuenta y tratarán “de poner en valor estos temas con el resto de partidos para poner en marcha las medidas necesarias y abordar las necesidades que hay”, ha insistido la parlamentaria, para después agradecer a las presentes por “estar defendiendo y reforzando la sanidad pública”. Por último, Jon Aiartza, representante del PNV, ha señalado que “mejorar los servicios para los pacientes oncológicos es un objetivo compartido por todos”. “Nosotros también actuamos con empatía ante las situaciones que vivís y buscamos soluciones adecuadas. Sin duda siempre hay un margen de mejora y reconocemos la importancia de las indicaciones que nos dais. Las acciones tienen que ir más allá del papel. Sabemos que estáis en contacto con el Departamento, pero entendemos como nos decís, que a veces no tenéis fuerzas para tocar puertas, así que nosotros nos vamos a sumar a ese impulso de tocar todas las puertas que sean necesarias. Tomamos nota de todas las indicaciones”, ha asegurado a modo de conclusión a las representantes de las asociaciones.