A Gustavo le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2005. Desde aquel día, este ingeniero industrial no pudo dormir, comer o hacer ejercicio sin hacer un juego mental de cálculos y probabilidades para tener controlados sus niveles de glucosa. Como nos cuenta desde México, país donde nació y reside, la “desesperación” le llevó a superar la tecnología de los aparatos médicos actuales y confiar su salud a una máquina programada por él mismo.
Como muchos pacientes de diabetes, Muñoz tiene que medirse los niveles de azúcar constantemente, incluso cuando duerme. Para ahorrarse ese mal trago, se ha fabricado un páncreas artificial con dos dispositivos que ya están en el mercado y un microprocesador programado por él mismo. En total, dos años de búsqueda, uno de desarrollo y 250 dólares (unos 220 euros) de su bolsillo que pagaron lo que no costea el seguro médico. Ahora tiene 34 años y está conectado las 24 horas del día a su obra: tres aparatos que lleva enganchados en la parte superior del pantalón.
“Mi proyecto comenzó con un sistema de alarmas para despertarme de noche en caso de no poder escuchar la señal de mi sensor continuo de glucosa”, explica a HojaDeRouter.com. Se refiere al CGM (Monitorización Continua de Glucosa, por sus siglas en inglés), un aparato que se implanta bajo la piel y avisa al portador de los cambios en sus niveles de azúcar. “Me levantaba dos o tres veces todas las noches”, recuerda. A veces no escuchaba la alarma y se quedaba dormido. Esta fue solo la primera de las muchas razones por las que decidiría usar su propio cuerpo a modo de laboratorio.
“En un solo día, un paciente puede tomar más de 200 decisiones de tratamiento”, afirma Muñoz. “Algunos días miraba más veces el monitor de datos de mi CGM que una persona normal su teléfono móvil”. Un diabético debe controlarse a todas horas porque los niveles de azúcar en la sangre cambian según el ejercicio, la comida y el estrés, y en función de eso debe inyectarse la insulina. Hasta un pequeño sobresalto puede alterar la glucosa.
Gustavo se sumergió en la lectura de estudios científicos y comenzó a desarrollar algoritmos para convertir los resultados teóricos en un sistema real. Se define como una persona muy testaruda y detallista, y gracias a estas cualidades no ha pensado jamás en abandonar el proyecto. “Esta obcecación me hace estar en busca de mejoras. Siempre decido continuar y buscar cómo solucionar el problema”.
En una de sus búsquedas por internet se topó con el trabajo de Benjamin West, un programador que también padece diabetes tipo 1. West había realizado experimentos con su bomba de insulina durante dos años y, al terminar, publicó su trabajo en GitHub, una plataforma web de desarrollo colaborativo. “Nada hubiera sido posible sin Ben West”, confiesa Gustavo.
El mexicano adaptó sus herramientas para extraer datos y enviar ciertos comandos a la bomba de insulina. Aún así, tenía que seguir controlando el tratamiento de manera constante, y por eso se animó a implementar ciertas mejoras. Ya había empezado y quería ir más allá: “Soy la persona más cabezona del mundo y decidí desarrollar un sistema que me permitiera configurarlo y olvidarme de él”. Un proyecto al que llamó Simpancreas.
Para funcionar, un páncreas artificial necesita tres dispositivos: un sensor que se implanta bajo la piel y mide los niveles de glucosa, un dispositivo que inyecta insulina a través de un catéter y algo que todavía no se encuentra en el mercado: un ‘cerebro’ que detecte la glucemia e indique a la bomba de insulina qué hacer.
Tras meses de investigación y pruebas, Gustavo programó este ‘cerebro’ en una placa de Raspberry. Más tarde la sustituyó por un microchip Intel Edition, más pequeño y cómodo, acompañado de una batería y una antena.
Para Muñoz, “negarse a ver las cosas como cajas negras” es crucial para comenzar un proyecto así. “En la vida damos por hecho muchas cosas y pocas veces nos detenemos a observar y cuestionar. La mayoría de las veces nos damos por vencidos con un ‘porque así son las cosas’ o buscamos una respuesta pero nuestra falta de conocimiento nos limita. Siempre que tengo dudas, mi terquedad y la inquietud me llevan a ponerme a leer e investigar para tratar de entender lo que está sucediendo”.
La duda del programador
“Terror” es la palabra que usa Gustavo para describir el momento en el que, por primera vez, experimentó el sistema en sus propias carnes. “Estaba a punto de permitir que una máquina programada por mí tomara decisiones por mí. Cuando eres desarrollador, siempre estás en un proceso de encontrar problemas en tu código, y los errores muchas veces los descubres mientras el ‘software’ está siendo utilizado.”
Durante las primeras semanas, cuando aún dudaba de la fiabilidad de su método, pidió a su mujer que le avisara en caso de que “actuara raro”. Uno de los peligros de la diabetes es tener niveles bajos de azúcar en la sangre, lo que se conoce como hipoglucemia. “Esta situación te hace perder el conocimiento sin darte cuenta y te hace parecer como si estuvieras borracho. A eso le tengo bastante miedo”, confiesa. Si el azúcar está demasiado bajo, el paciente puede desmayarse, sufrir una convulsión o incluso entrar en coma.
Para reducir los riesgos, Gustavo extrae información y la analiza en gráficos que le permiten tener todo bajo control. “Los primeros días estuve observando cada cinco minutos lo que la máquina estaba haciendo y encontré algunos errores. Pasaron los días y fui corrigiendo los detalles, fui cogiendo confianza hasta que le permití cuidarme mientras dormía”.
“Ahora duermo la noche completa sin despertarme, y ese sentimiento de lograrlo creo que solo una persona con diabetes tipo 1 y su familia puede comprender la felicidad que significa”, concluye lleno de satisfacción.
Aunque todavía tiene que estar pendiente de las comidas, puede pasarse una tarde entera sin pensar en su enfermedad. De las decenas de decisiones diarias ha pasado a informar tan solo de su alimentación a través de una ‘app’. “Aún tengo que indicarle cuando consumo carbohidratos, pero el resto del tiempo he logrado que sea ‘configura y déjalo correr’”, detalla. “Me permite poner más atención a lo que me rodea”.
Las investigaciones caseras superan la tecnología médica
Jamás se la ha pasado por la cabeza renunciar a Simpancreas por los riesgos que pudiera correr: “Siempre he tenido mucho más miedo a los tratamientos actuales que recibimos las personas con diabetes tipo 1”. Cuando se compró el CGM y comenzó a medirse los niveles de azúcar cada pocos minutos, se dio cuenta de lo insuficiente que es pincharse dos o tres veces al día. “No tienes ni idea de lo que está pasando entre medias”, asegura. “En el pasado, descuidos por intentar llevar una vida normal me hicieron acabar en el hospital”.
Aún así, advierte del riesgo que podría suponer para una persona sin sus conocimientos tratar de hacer lo mismo. Desde el regulador estadounidense, la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés), piden a los desarrolladores que no publiquen todo el código de su trabajo ni unas instrucciones específicas para llevarlo a cabo. Aunque Gustavo colabora con varias organizaciones, solo publica fragmentos de su trabajo y se asegura de que las personas inexpertas no los puedan utilizar sin ayuda.
Los organismos que vigilan el mercado sanitario se han convertido en uno de los principales obstáculos que ralentizan el avance de este tipo de herramientas. Aunque Gustavo asume que estos desarrollos deben pasar por una autoridad, no comprende por qué se demoran tanto. “Los tratamientos actuales son limitados y no puede ser que estemos empleando las mismas tecnologías por tantos años. No puede ser que los teléfonos móviles avancen más que los aparatos médicos”, se lamenta.
A raíz del estancamiento administrativo, se ha creado una comunidad de diabéticos y familiares que trabajan para mejorar por su cuenta la actual tecnología. OpenAPS (en español, Sistema de Páncreas Artificial de Fuente Abierta) es una plataforma que ofrece ayuda, documentación y consejos para garantizar la seguridad de aquellas personas dispuestas a fabricar su propio páncreas artificial.
Por su parte, Gustavo es cofundador junto con Kenneth Stack de Perceptus, una organización que forma a los pacientes a través de gráficos, y ha documentado todo su proceso a través de un blog. No le faltan ganas de seguir luchando: “Me encantaría continuar mis contribuciones a los avances en las tecnologías para tratar estos padecimientos, que no han avanzado en quince años lo que pocas personas atrevidas hemos podido avanzar en un año. En nuestras casas. En nuestro tiempo libre. Con componentes baratos y ‘software’ de fuente abierta”.
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Todas las imágenes de este artículo son propiedad de Gustavo Muñoz.