De repente un día, todo cambia. Lo que antes era sencillo y habitual, ahora se convierte en “odiseas” diarias que hacen que “haya que volver a aprender” a pesar del “miedo y la incertidumbre”. Nuevas metas y retos que se cruzan entre las personas con Daño Cerebral Adquirido y sus familias que mañana, 26 de octubre, celebran su día mundial con el fin de “visibilizar la enfermedad” y recordar a aquellos que están pasando por esa situación “que no están solos”.
Un “golpe de la vida” del que hay que “reponerse” y para el que mandan “un mensaje de esperanza”, tal y como lo han expresado este viernes personas afectadas por esta enfermedad durante un acto en el Parlamento de La Rioja para conmemorar su día. Miembros de ARDACEA (Asociación Riojana de Daño Cerebral Adquirido) han querido dar a conocer su situación pero, sobre todo, “demostrar” que esta realidad “que nos puede afectar a todos” puede sobrellevarse y mejorar “con la ayuda y colaboración de todos”.
El acto ha comenzado pasadas las 11,00 horas de este viernes con un mensaje del presidente del Parlamento de La Rioja, Jesús María García, quien ha querido agradecer la presencia de todos en un día “importante” para la Asociación y para aquellos que sufren esta enfermedad. “Hoy queremos que os sintáis arropados por las instituciones” y ha agradecido la labor de ARDACEA “por su trabajo diario”.
“Más de 100.000 personas se enfrentan cada año a cambios radicales en su vida”
Las personas con Daño Cerebral Adquirido necesitan “atención, rehabilitación y una reinserción social” y “hay que proporcionárselo”. Por ello, García ha abogado por la “concienciación social”. Por su parte, el presidente de ARDACEA, Emilio García, ha querido visibilizar “los problemas y necesidades” de estas personas y sus familias.
Posteriormente, se ha procedido a la lectura de un comunicado en el que han querido tener presentes “a las más de 100.000 personas que, como cada año en nuestro país, se han tenido que enfrentar a cambios radicales de su proyecto de vida causados principalmente por un ictus, una de las causas más comunes de discapacidad en las sociedades desarrolladas, un traumatismo craneoencefálico, provocado por fuerte impacto en el cerebro a consecuencia de un accidente laboral o de tráfico, un tumor cerebral u otras lesiones que les causan Daño Cerebral Adquirido (DCA) y hacen que su vida y la de su familia cambie, radicalmente, en cuestión de segundos”.
“De repente todo se convierte en una odisea, en una lucha encarnizada por seguir adelante, por moverse como lo hacía ayer, por seguir viendo con nitidez, por poder oír claramente y mantener el sentido del equilibrio, por poder relacionarse con su pareja, con su familia, con su mejor amigo, con sus compañeros de trabajo, con sus clientes...como lo hacía ayer”, así se han expresado desde el atril del Parlamento riojano algunos de los afectados por el DCA.
Por todo ello “queremos dar voz” a aquellas personas que sufren este problema porque “no somos invisibles, este es un mensaje de esperanza”.
Piden una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido
Desde la Asociación Riojana de Daño Cerebral Adquirido “invitamos a todas las personas a unirse al Movimiento Asociativo para contribuir a que personas y familias con DCA dejen de ser ”invisibles“, no se sientan solas, ”queremos que tengan la oportunidad de volver a marcarse nuevas metas en la vida, conseguir un trabajo o disfrutar del ocio, porque tienen derecho y porque creemos que una vida salvada merece ser vivida con dignidad y plenitud“.
Además, desde ARDACEA consideran “fundamental” que se desarrolle e impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral Adquirido “que garantice la máxima calidad de vida posible para cada persona con Daño Cerebral Adquirido y que tenga como base la coordinación entre los ámbitos sanitarios y sociales”.
Que se cree la categoría diagnóstica 'Daño Cerebral Adquirido' al alta del hospital de agudos. Esta categoría “debe contribuir a fijar necesidades y criterios de atención para iniciar el proceso de rehabilitación funcional y garantizar así la continuidad asistencial”. Que se elabore “un censo de personas con DCA para así analizar sus necesidades de atención y se dimensionen los recursos necesarios para garantizar su calidad de vida e inclusión social”.
El día 26 de octubre se conmemora el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido
También piden que se incluya a la familia “como parte beneficiaria del proceso de atención, y no solo parte colaboradora, para que también reciba información, formación y apoyo psicológico que precisa durante todo el proceso de atención al DCA”. Que en los planes de atención sociales y sanitarios “se contemplen las necesidades específicas de las personas con mayor vulnerabilidad como consecuencia del daño cerebral, como son, personas con daño cerebral severo, los menores con DCA y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias”.
“Esperamos que este 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, sirva para ayudar a poner de manifiesto la importancia de estas demandas y poder visibilizar tanto al colectivo del DCA, como a sus necesidades de atención e inclusión social”, han declarado.
“Esperamos también poder seguir trabajando juntos para que, entre todos, realicemos las actuaciones necesarias que permitan transformar la realidad de las personas con DCA y sus familias y que, donde ahora hay realidades invisibles, en poco tiempo se visibilicen vidas salvadas que merezcan ser vividas con dignidad”, ha finalizado el comunicado.