La Asociación de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (vencELA Rioja) ha mostrado su satisfacción por la próxima aprobación en el Congreso de la Ley ELA a la vez que han pedido “sosiego y serenidad porque tiene que tener un real desarrollo reglamentario” y conocer, entre otros, qué partida presupuestaria corresponderá a cada ccaa para hacer efectivos los derechos de la Ley y el protocolo a seguir. Así lo han defendido este jueves la presidenta de vencELA Rioja, Francisca Terroba, junto con la trabajadora social, Sara Gómez, y el tesorero, José Luis Díez Cámara.
Sara Gómez ha explicado el recorrido realizado en estos pasados años hasta llegar a que la Ley ELA se aprobará el 10 de octubre en el Congreso de los Diputados. “Una Ley necesaria para los afectados y sus familias que, finalmente, ha contado con un texto único entre los cuatro grupos parlamentarios PP, Junts, PSOE y Sumar que demuestra ”el esfuerzo conjunto por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA“, han considerado desde la asociación. Para VencELA, la ley es ”un avance significativo para la protección de estas personas y sus familias y que hará de España una referencia mundial en este ámbito“.
A pesar de esta “buena noticia” desde vencELA Rioja explican que “queda mucho por trabajar” porque “hay que ver cómo se hace efectiva esta Ley”. Por su parte, Díez Cámara ha explicado los aspectos fundamentales de este proyecto de Ley que hasta el 10 de octubre todavía puede ser susceptible a modificación en algún punto. Es una Ley -ha dicho- muy “programática y declarativa” que cuenta con 5 puntos y que “recoge objetivos irrenunciables para las asociaciones y afectados por la ELA”.
Entre esos aspectos fundamentales -expresa- “la Ley por fin reconoce un derecho subjetivo de estas personas y es que cualquier ciudadano con ELA pueda reclamar sus derechos a nivel administrativo y judicial. Algo fundamental”. También se reconoce por Ley una supervisión y atención continuada y especializada de 24 horas para los afectados por la ELA.
Además “un tema importante”, han considerado, es “reconocer la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia para evitar la lentitud burocrática”. En este punto, ha señalado, “esta enfermedad va muy deprisa y necesitamos que la administración realice o estructure una tramitación urgente para la resolución y reconocimiento de estos aspectos fundamentales, como son la dependencia y la discapacidad”.
En las disposiciones adicionales, Díez Cámara ha explicado que tendrá que ser objeto de desarrollo parlamentario tanto la dotación de recursos económicos, como materiales y también hacer referencia a la formación y a la especialización. También se reconoce la figura del cuidador “y la necesidad de plantear una lista de empleos preferentes cuando la persona cuidada fallezca y tenga que volver a incorporarse al mercado laboral”.
De esta manera -reconoce- “la Ley es un paso importante, es un hito histórico, pero si esta ley no tiene un desarrollo reglamentario y una dotación económica a través de los presupuestos generales y de las comunidades autónimas no hacemos nada”. “Es necesario que esté dotada económicamente de manera óptima para aplicar la ley de forma eficiente”.
Por su parte, la presidenta de vencELA Rioja, Francisca Terroba, ha asegurado sentirse “muy contenta” con la aprobación de esta Ley con “todo lo que nos ha costado” pero -como matiza- “hay que esperar. Tenemos que seguir trabajando, tengo la plena confianza en que nuestros políticos lucharán por ella. Esperanza, confianza pero también prudencia”.
Ni en España ni en La Rioja hay un censo o registro fiable con los enfermos de ELA pero, en el caso de nuestra comunidad, “nosotros nos haremos cargo para tener números fiables y que esté dotada presupuestariamente de forma óptima”, ha indicado.