“Somos afortunadas de que la vida nos haya dado esta oportunidad”. Con esta reflexión finaliza la charla con Vega Escalante y Vega Raghner, una de las 51 familias que atiende Faro en La Rioja. “Fue muy caótico”. Así describe Escalante momento en que todo comenzó. “Yo me iba a trabajar y Vega se estaba preparando para ir al cole cuando, al mirarse al espejo, se vio un bulto en el cuello, un bulto duro”. Empezaba un largo y duro camino en el que se han sentido muy arropadas y acompañadas. “Comenzaron las pruebas, las analíticas, de hecho nos recomendaron acudir a urgencias para continuar con las pruebas, aquí ya sospechaban que podía ser un linfoma, y nos recomendaron ingresar a Vega para continuar y agilizar las pruebas”. El diagnóstico estaba claro. Y es al principo de la historia cuando estas dos mujeres se topan con el que consideran un ángel. “Dios nos envió a un ángel, el coordinador de la planta, que es quien nos dio el diagnóstico a las dos a vez”. Vega tenía una enferfedad grave, “pero con tratamiento se podría curar”. Tenía 15 años y cursaba 3ºde la ESO.
Comenzaba una carrera de fondo, una batalla que, al principio, querían luchar en soledad sin la ayuda de nada ni de nadie, pero la tozudez de la tía de Vega hizo que Faro La Rioja llegara a la vida de estas dos jarreras. “Cuando nos dieron el diagnóstico salí a la batalla a pelear, pero las armas me las dio Faro La Rioja”. María, Laura.. y un gran equipo de profesionales que han arropado y acompañado a esta madre y a esta hija a lo largo de los dos últimos años. “Tú preócupate de cuidar a tú hija, del resto nos ocupamos nosotros”, es lo que le dijeron en Faro La Rioja y así ha sido, asegura la madre de Vega.
Y es que FARO La Rioja tiene una clara misión, mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias. Ayudarles a esllos, sus padres, madres y hermanos en todas las fases de la enfermedad, procurando una atención integral durante todo el proceso. Entre sus objetivos está el contribuir al aumento de las expectativas de vida; conseguir una atención integral a estos niños y niñas y sus familias en los distintos ámbitos como el sanitario, social, educativo y psicológico; difundir a la sociedad en general, y en especial a la riojana, de la existencia del cáncer infantil y los problemas que ello genera y colaborar con las entidades dedicadas al cáncer infantil en España y a nivel mundial por medio de la Federación Española de Niños con Cáncer. En cuanto a las cifras, en 2023 se realizaron 9 nuevos diagnósticos y, actualmente, atienden a 51 familias en distintas fases de la enfermedad.
Un camino en el que “ha habido más cosas buenas que malas”
Un camino con muchas lágrimas y más miedo, “pero en el que ha habido más cosas buenas que malas”, insite la madre de Vega. Y es que laboralmente, también se ha sentido respaldada. Vega trabaja en Alcampo, en el departamento de finanzas y reconoce que la ayuda de esta empresa ha sido “brutal”. “No sabía que existían ayudas para las familias y gracias al asesoramiento de FARO La Rioja pude solicitar el subsidio por cuidado de menores con enfermedad grave, CUME, una baja que me permitió cuidar de mi hija y seguir cobrando la totalidad de mi sueldo”. Hasta la peluquera ha contribuido a que este camino haya sido un poco más fácil. “Cuando se le cayó el pelo, conseguimos una peluca con pelo natural que la peluquera cuidada y labava de forma totalmente desinteresada e incluso cuando le empezó a salir un poco el pelo, removió Roma con Santiago para conseguir traer unas extensiones de Suiza”. La enfermedad ha sido dura, “Vega lo ha pasado muy mal, pero ha estado muy muy protegida”, insiste su madre. “Protegida por FARO La Rioja, por su familia, por este médico, por la peluquera.... ”.
De hecho, “creo que no fue consciente hasta que vino del Camp Good Days en Nueva York”. Un campamento enmarcado dentro del grupo terapéutico para adolescentes con cáncer, cuyo objetivo es fomentar un espacio de reunión en el que compartir experiencias y sentimientos, donde la expresión afectiva y la cohesión grupal sean características de un clima de apoyo. Los adolescentes de FARO La Rioja participan en este campamento desde el año 2015. Estos campamentos son posibles gracias a la colaboración de entidades públicas y privadas que aportan su esfuerzo organizando eventos y destinando los fondos a los programas que tienen como objetivo, mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer. Y aunque al principio Vera era reacia a ir a un campamento para niños y niñas con cáncer, “fue allí donde mi hija fue consciente de lo que ha pasado porque ha convivido con otros adolescentes con cáncer como ella y otros con la enfermedad en fase terminal...”. “Estuve con gente que ha vivido lo mismo que yo, incluso peor, ahora valoras todo mucho más”, reconoce. Cuando volvió, Vega era otra persona.
Pese a todo y pese a que esta enfermedad le ha hecho crecer personalmente, Vega seguía siendo una adolescente a la que, de repente, el cáncer le impide vivir la vida que le corresponde. “Una de las quimios fue más agresiva y Vega se quedó sin defensas, le atacó una bacteria y estuvo dos semanas ingresadas”, recuerda su madre. “Semanas en las que lloraba mucho porque sus amistades salían por ahí y ella no podía hacer las mismas cosas que ellos”. Semanas duras durante las que cada día, seguía recibiendo la visita de aquel médico que les dio el diagnóstico. “Cada mañana venía este médico a ver a Vega cuando yo me iba a desayunar y un día me dijo, hoy tarda algo más”. Este médico era consciente del dolor de Vega y Vega percibió “que era la primera persona con la que me podía abrir y hablar, le conté cómo me sentía y me dijo que necestiba un perro, un animal que nunca me iba a fallar”. Este médico les puso en contacto con un criador de Madrid, por su enfermedad Vega no podía convivir con cualquier animal. Había una lista de espera grande, pero en cuanto les contaron el caso, este criador lo tuvo claro, “hoy alguien se queda sin perro”. Y así fue como Koda llegó a sus vidas.
“Si vuelve la enfermedad, estamos preparadas”
Y así han pasado dos años. Vega tiene ahora 17 años, estudia 1º de Bachillerato en el IES Bartolomé Cosío de Haro. Como cualquier chica de su edad, sigue decidiendo a qué se dedicará en un futuro. De momento tiene claro dónde estudiar, Sevilla, aunque el qué aún no está del todo claro, Derecho o Medicina. La vida de estas dos jarreras continúa, pero son conscientes de que la enfermedad puede volver. Todavía no le han dado el alta y Vega tiene que acudir a revisiones cada cuatro meses para controlar que todos los parámetros sigan en su sitio. “Esperemos que la enfermedad no vuelva, pero si vuelve, estamos preparadas. La vida es así, somos conscientes de que se podía haber ido así que somos afortunadas de que la vida nos haya dado esta oportunidad”, concluye Vega.
El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Una jornada en la que cada año FARO pide ayuda a la sociedad riojana para que “los niños, niñas y adolescentes con cáncer reciban todo nuestro apoyo”. Un apoyo que consiste en sumarse este 15 de febrero a la fuerza del lazo dorado, una iniciativa de las asociaciones de familias que forman Niños con Cáncer y entre las que se encuentra FARO cuyo objetivo es ayudar con el lanzamiento de mensajes de apoyo y empatía hacia niños, niñas y adolescentes con cáncer. Mensajes y testimonios como los de Vega Escalante y Vega Raghner.