La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal. Este domingo, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que tiene como finalidad dar visibilidad a las más de 2.800 personas que actualmente padecen esta patología en nuestro país. En la Comunidad de La Rioja se calcula que hay 20 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y durante 2014 se diagnosticaron 5 nuevos casos.
Los pacientes de ELA tienen una esperanza media de vida muy corta desde su diagnóstico. Un tiempo en el que el carácter degenerativo de la enfermedad les obliga a hacer uso de las urgencias hospitalarias. Para estas ocasiones, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica 'adEla' pide la creación de unas directrices comunes de atención a estos pacientes.
Estas especificaciones señalarían aspectos tan importantes como la obligación de que los profesionales sanitarios de los servicios de urgencias se pongan en contacto con el médico encargado del seguimiento de la enfermedad en cuanto se reciba a un paciente de estas características. Además también destacaría la necesidad de que estos enfermos se encuentren acompañados en todo momento durante su estancia en urgencias.
“Algunos pacientes, debido al tipo de ELA que padecen, no pueden expresarse claramente, en otros casos no debemos acostarles porque pueden ahogarse, etc. Todos estos aspectos debe conocerlos el médico de urgencias antes de poder examinar al paciente para así evitar posibles errores. Estas peculiaridades quien mejor las puede explicar es el médico que realiza el seguimiento de la enfermedad en el día a día”, señala Adriana Guevara, presidenta de 'adEla'.
En este Día tan importante para los enfermos de ELA, la Asociación Española de ELA (@AsociacionELA) quiere destacar la importancia de que estas normas de atención se apliquen por igual en todas las Comunidades Autónomas. Para ello, en 'adEla' ya cuentan con una Guía de Atención al Paciente editada por el Ministerio de Sanidad y que puede servir como base para establecer unas directrices finales.
Durante este Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Española de ELA quiere reivindicar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. Una reivindicación que debe hacerse extensiva a todas las enfermedades neurodegenerativas unidas en la Neuroalianza (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias, Federación Española de Parkinson, Federación de Esclerosis Múltiple España, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).