Raquel Sastre es humorista y activista. Lo primero viene por vocación, lo segundo por imposición vital: a los 19 meses de vida, detectaron a su hija Emma el síndrome de Phelan McDermid, una enfermedad genética que le provocó Trastorno del Espectro Autista (TEA). Desde entonces comenzó a formar parte de la Plataforma por la atención temprana y los Derechos de la Infancia (PATDI), fundada por su portavoz Óscar Hernádez, padre de una hija con autismo.
El servicio de atención temprana está dirigido a la población infantil de cero a seis años, e implementa programas de diagnóstico y estimulación para niños con trastornos del desarrollo (como el TEA) o con riesgo de padecerlo. A través de la PATDI, buscan reivindicar su inclusión en la cartera de servicios comunes del sistema nacional de salud.
La cómica se declara fan de médicas como Adelaida Echevarría y María Isabel Casbas Gómez pioneras en el campo de la atención temprana a nivel nacional y mujeres a las que se les “debería dar las gracias cada vez que pasen por la calle”. Raquel asiste a la entrevista con Emma, una niña de tres años afable, con ganas de jugar y una 'mamitis' aguda clásica. La niña comenzó a asistir a atención temprana para tratar su TEA con 19 meses. Un año después, la mejoría es “enorme” y los diagnósticos médicos la valoran por encima de su edad.
¿Por qué es tan importante acudir a atención temprana lo antes posible?
Está demostrado que conforme el cerebro se va formando en una persona con TEA, es como si hubiese árboles torcidos o si los cimientos los estuvieses haciendo mal en la casa y a los dos años terminas de construir esa casa. Es un ejemplo que suele poner la neuropediatra María José Más.
Si empiezas a aplicar técnicas para reacomodar esos cimientos, al final estarán casi todos bien. Se ha demostrado que puedes frenarle a un niño el desarrollo del TEA en su cerebro con atención temprana antes de los dos años. Por eso es importante que nos planteemos que la atención temprana es fundamental para la sociedad. Al final nos toca a casi todo el mundo. Es un servicio que se usa muchísimo y tienen muy poca visibilidad, inversión y apoyo.
El motivo de unirte a PATDI fue que le diagnosticaron TEA a tu hija, que ha tenido una evolución tremenda desde que comenzó a asistir a atención temprana ¿Hasta qué edad se recomienda ir?
La atención temprana no se llama así porque solo tenga darse los primeros años, si no porque debe darse lo antes posible y todo el tiempo que ese menor requiera. Como si son 18 años. Un autismo o parálisis cerebral no se cura. Habrá niños que con 17 sigan necesitando atención temprana.
¿Es mejor la atención temprana pública que la privada?
Ir a lo público evita las pseudoterapias. En lo privado, al no haber regulación a veces te encuentras unas cosas que te llevas las manos a la cabeza. Por ejemplo, hay gente que utiliza cámaras hiperbáricas para tratar el autismo. ¿Es que el niño ha hecho buceo? Al no haber regulación los concertados dan una serie de servicios o terapias que no tienen evidencia científica ninguna y lo que hacen es que los padres pierdan su dinero, su tiempo y su esperanza, además de que los niños no avancen.
No queda claro a quién corresponden las competencias públicas… ¿Sanidad o Educación?
El problema es que no es competencia de nadie y de todos. La atención temprana debe ser de Sanidad y en todo caso que Servicios Sociales y Educación estuviera para apoyar. El problema es que al final está repartida entre las tres carteras. Falta que la gente tenga claro que recibir atención temprana no es algo que te tengan que dar como una prestación social. Imagina que tienes cáncer y te dicen que la seguridad social tiene que pagarte la terapia. ¿Por qué la atención temprana, que es una medida sanitaria, no está dentro de Sanidad?
A raíz de estas carencias en el sistema público decides unirte a PATDI
La idea es reivindicar que el sistema de atención temprana esté incluido en la cartera de servicios comunes del sistema nacional de salud. Mientras eso no ocurra las disparidades entre comunidades autónomas van a seguir existiendo. De hecho, la única que puede hablar de atención temprana de calidad es Cantabria, que ha conseguido meterlo en la cartera de servicios públicos. Ni siquiera hay un número de plazas creadas: si hay un niño que requiere atención temprana, se crea para él. Eso quiere decir que no hay listas de espera.
Siendo fríos y hablando solamente de números, cuanta más se invierta en atención temprana, menos habrá que hacerlo en dependencia en el futuro y discapacidad. La mejora de calidad de vida de los niños y sus familias. La diferencia entre recibirla a tiempo y de calidad o no recibirla puede consistir en que un niño ande o no ande.
¿Habéis entablado conversaciones con políticos?
Hemos tenido reuniones con varios dirigentes, tanto a nivel regional como nacional. Se han mostrado interesados en avanzar para ofrecer mejores servicios de atención temprana.
En la Región de Murcia puedes encontrar varios municipios con tratamiento en atención temprana gratuita, menos en la propia capital, que solo hay asociaciones a las que se les paga, y no son baratas. ¿A qué crees que se debe?
A que es un servicio al que no se le ha prestado atención. Empezaron a desarrollarlo paralelamente hace muchos años. Varias familias se juntaban y daban terapia a sus hijos como podían. Al final se ha consolidado que sean asociaciones de gente la que den terapias de forma concertada, en vez de que se dé desde la Sanidad.
¿Destacas algún centro público de atención temprana en la Región?
Un ejemplo de asistencia pública que esté bastante bien es la de Lorca. Hace varios años, maestros y psicólogos recién salidos de la universidad se dieron cuenta de que en la huerta, las familias que tenían un integrante con síndrome de down se limitaban a encerrarlo en una habitación; por lo que decidieron ir casa por casa para darles terapia. Ahí se dieron cuenta los lorquinos de que los niños mejoraban. Ese fue el origen del actual servicio público que ofrece su Ayuntamiento.
¿En qué está fallando la Administración murciana con respecto a la atención temprana?
Murcia se ha quedado en asociaciones que incluso los padres que las fundaron ya ni están. Ahora dependes de lo que la directiva de la asociación quiera. Hay asociaciones que funcionan estupendamente. Nosotros estamos contentísimos con Astrapace, que da la terapia centrada en familia en domicilio que es la que más evidencia tiene de su efectividad, sobre todo en el autismo. Hay otras que no lo ofrecen. Creo que la atención temprana debería ser un servicio público para que el dinero no sea un problema a la hora de necesitar dar terapia a los niños.
Muchas veces las asociaciones no pueden ofrecer terapias con más calidad porque es caro. Por eso estoy en contra de los centros concertados. Creo que todo debería pasar por lo público por eso. Los concertados deberían hacerse públicos y así las personas que están haciendo la terapia no tendrían limitaciones de espacio, ni de tiempo ni de dinero ni de formación ni de nada, porque todo eso lo cubriría el Estado. Lamentablemente esto sucede en la mayoría de España.
¿Cómo puede uno formar parte de la plataforma?
Tenemos una web, es tan fácil como enviar un formulario y sobre todo colaborar mucho. Contactando con los políticos de cada Comunidad Autónoma sobre la importancia de la atención temprana y que, sobre todo, parta de la Sanidad y de lo público.
¿Qué aconsejarías a unos padres primerizos a los que diagnostican Trastorno del Espectro Autista (TEA) a su hijo?
Muchas veces los padres no queremos darnos cuenta de la situación. Seguro que en algún momento todos recordamos a alguien en clase o que conozcamos que es 'súper estúpido' o 'gilipollas', que te dice las cosas sin miramientos. A lo mejor esa persona tiene autismo y no ha recibido tratamiento de pequeño, y por eso es así.
Si en algún momento alguien nos dice que el niño puede tener algún tipo de conducta, ya sea de TEA o de lo que sea, no os tenéis que enfadar porque no es nada malo. Tú no has hecho nada mal. Consulta con profesionales de atención temprana. Tú puedes llamar ahora mismo al servicio de valoración de atención temprana, que es público y gratuito y le cuentas tu situación y te dan cita para valorarlo.
Y si finalmente le diagnostican TEA, os citaría a María José Más, que tiene el blog Neuronas en crecimiento, “lo bueno que tiene el TEA es que con terapia solo puede mejorar”. No es algo que vaya a empeorar.
Tú eres humorista. ¿Ves cierta catarsis en el humor a la hora de enfrentarte a situaciones delicadas como, en este caso, la detección de TEA en un hijo?
Hombre, por supuesto. Tengo un monólogo grabado de humor muy negro sobre el autismo que no se lo recomiendo a todo el mundo. Hay chistes muy ‘heavies’ pero para mí es fundamental. Si no fuera por el humor no podríamos llevarlo. La gente utiliza diferentes herramientas.
La religión por ejemplo a mí me maravilla: me maravilla cómo la gente que cree muchísimo en Dios, asimilan que un hijo con TEA es algo que le han mandado para ser mejores personas y lo llevan con un ánimo tremendo. Yo nunca voy a estar feliz de que mi hija tenga un trastorno, pero lo sobrellevo mejor con el humor. Hay gente que lo hace con la ira o incluso con alcohol, drogas, depresión…también hay quien lo acepta sin más porque tiene las herramientas suficientes para afrontarlo.