¿Cuál es el precio de la libertad? ¿Por qué cuesta tanto compensar a quien le han robado un poco de ella? Esa pregunta se deben hacer las cerca de tres mil personas que viven en España afectadas por Talidomida, el fármaco que provocó malformaciones en miles de nacimientos a lo largo de los años sesenta y setenta en España. A día de hoy, y a falta de la resolución final, el futuro de estas personas sigue siendo una incógnita.
Porque muchas de estas personas no dependen de sí mismas, necesitan cuidados urgentes a diario, necesitan que profesionales estén junto a ellos día tras día para poder vivir dignamente. Profesionales cuyo tiempo cuesta dinero. Algunos de los afectados por la Talidomida han conseguido empleo, pero muchos de ellos no pueden trabajar por las malformaciones que el fármaco les provocó. AVITE es la asociación de víctimas de la Talidomida en España, y desde que su presidente José Riquelme la fundara, se ha dedicado a reunir a las diferentes víctimas y demandar atención a las instituciones públicas.
Uno de sus miembros, el periodista murciano Alejandro Romero, es una de sus figuras más destacadas en el ámbito público. “Es muy difícil que las víctimas, salvo algunas excepciones, puedan trabajar. Eso limita mucho sus ingresos, y en muchos casos dependen de un colchón familiar que en ocasiones también se agota, porque los padres o familiares son ya mayores o han fallecido”. Además, Romero indica que la asociación no recibe ninguna ayuda económica externa y que únicamente se nutre de la cuota que pagan los miembros, algunos de ellos, añade, “con problemas para costearla”. Por ese motivo, Alejandro Romero asegura que la indemnización es “vital” para el futuro de estas personas.
Ningún presidente se ha reunido con AVITE
La indignación de los afectados por la Talidomida es mayor cuando se dan cuenta de que todos y cada uno de los gobiernos democráticos de España han hecho caso omiso respecto a su enfermedad. Durante estos 35 años, Alejandro acusa a los partidos políticos de haber usado a las víctimas como herramienta en la oposición, pero que en cuanto han tenido la oportunidad de gobernar, les han ignorado. De hecho, el miembro de AVITE comenta que durante su periodo en la oposición, el Partido de Popular “incluía en su programa un proyecto de ley para apoyar económicamente a las víctimas de la Talidomida, pero que tras ganar las elecciones en el año 2011, no se supo más”.
“Lo más curioso fue la reunión con Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad. Nos hizo viajar a Madrid para hablar y lo que nos dijo era que tenía que estudiar nuestro caso”, comenta sorprendido Alejandro Romero. “Se han muerto miembros esperando una respuesta de alguna institución estatal”, lamenta.
Alejandro se ha mostrado también sorprendido con el trato que los medios de comunicación internacionales han tenido sobre su asociación: “En medios extranjeros como The Guardian se han volcado con nosotros y han estado prácticamente día a día con nuestra situación. Hasta se hicieron eco de nuestra visita al Papa”.
Visita que significó mucho para cerca del centenar de víctimas que acudieron a Ciudad del Vaticano para recibir la bendición del Papa Francisco I. “Se mostró muy sorprendido con el trato que habíamos recibido”, comenta Alejandro. “Además, prometió que haría todo lo posible por intervenir y hablar con el Gobierno español.
Un spot publicitario de AVITE, león de bronce en el Festival de Televisión de Cannes
AVITE, con ayuda de varios profesionales del sector audiovisual, ha conseguido un tercer premio en el Festival de Televisión de Cannes. Un spot que pueden ver aquí y en el que se muestra a algunas de las víctimas “aplaudiendo” al laboratorio Grunenthal por su postura ante la indemnización. “Con esto queríamos dar la enhorabuena al laboratorio por tratar de conseguir que estas personas sigan sin una cobertura económica que ayude a aliviar aunque sea un poco su drama”, dice Alejandro sobre la idea principal del spot.
Además, un grupo de periodistas independientes han lanzado el documental 50 años de vergüenza, en el que a través de testimonios y declaraciones varias –y la colaboración de AVITE- de afectados por el fármaco tratan de explicar los efectos y desastres que la Talidomida causó en los años sesenta.
Todo para que las cerca de 300 víctimas asociadas puedan acabar recibiendo su indemnización correspondiente y una pensión que les garantice una subsistencia digna para el resto de su vida. Una vida que, en parte, les fue arrebatada por la incompetencia de un laboratorio que hizo caja con su desgracia. Ahora, a falta de la resolución del Tribunal Supremo el próximo 23 de septiembre, las víctimas esperan con optimismo un fallo positivo y que por fin sus peticiones hayan sido escuchadas.