Cuando un bebé nace, de lo primero que pide de la madre (por tanto del mundo) es la teta. La subida de leche es una sensación intensa, molesta e incluso dolorosa. Y solo tiene un remedio: un ser humano llegado al mundo con hambre. O un sacaleches. Olaya Rubio tenía muy claro que quería amamantar e incluso donar sus excedentes de leche al Banco del Hospital Universitario Central de Oviedo. Es por eso que, cuando su hijo Rubén falleció a las pocas horas de llegar al mundo y toda la oscuridad y la pena tropezó en ella, Olaya sacó fuerzas de flaqueza: “La tristeza aprieta tanto y es tan grande que el dolor no te deja ni respirar. El aire fresco y el oxígeno me lo dio poder donar la leche de Rubén durante meses. Pude seguir adelante pensando que mi leche podría ayudar a otros. Fue como un salvavidas dentro de la tempestad de su muerte. Sabía que la lactancia podía salvar vidas, pero también me salvó a mí”.
Y es que algunas madres, soportando el dolor de una muerte perinatal o neonatal, deciden continuar con la lactancia para donar su leche a bebés que lo necesiten, también para sentirse más conectadas con su hijo fallecido. Son las donantes en duelo, las donantes con “estrella”. Olaya Rubio, sacaleches en mano, se convirtió en una de ellas. “Extraerme la leche y donarla me permitió darle sentido a la vida de mi hijo, dentro del sinsentido de su muerte, y, además, honrar y validar mi existencia maternal”.
En la Estrategia Nacional de Salud Sexual y Reproductiva está recogido que en caso de muerte perinatal los profesionales asesoren sobre la inhibición de lactancia o destete tanto de manera natural como con el método farmacológico. Cortar la leche ha sido la solución más extendida y aplicada. En muchos hospitales continuar o iniciar la lactancia no es una opción que facilite o instruya el personal, a pesar de que es una alternativa posible, factible y útil.
Vanessa Pleguezuelos, jefa del Banco de Leche Materna de Catalunya, confirma que de todos los hospitales de Catalunya, solo en neonatología del Hospital de Sant Joan de Déu de Esplugues, en maternidad de la Vall d'Hebron y en el Clínic de Barcelona tienen personal formado e informante sobre esta posibilidad. Cada comunidad autónoma tiene un protocolo diferente y, en muchas de ellas, no existe ni Banco de Leche ni la idea de esta práctica en el personal sanitario. Las madres denuncian la falta de formación en las actuaciones de duelos de algunos hospitales, así como reclaman la información real de las posibilidades de la lactancia post mortem del bebé.
La asociación El Parto es Nuestro y Umamanita confeccionaron una Guía de Atención Profesional a la Muerte Perinatal, en la que se destaca la importancia de comunicar a las mujeres sus posibilidades para con la lactogénesis. Umamanita realizó un estudio en el que consultó a 734 madres (cuyo bebé murió después de las 15 semanas del embarazo) sobre qué hubieran hecho si se les hubiera informado de las posibilidades. El 34% respondió “sí, definitivamente” a donar o “sí, probablemente”, el 22% respondió “no, definitivamente” a donar y el 43’9% respondió “no sé/ no estoy segura”.
En ese “sí, definitivamente” se encontró Eva de la Peña, en 2016, meses después del fallecimiento de su hija Sira. Eva parió de forma natural y respetada en el Hospital de Torrejón y, aunque el centro tenga un protocolo de duelo con praxis amable y humana (tiempo necesario para estar con el bebé y despedirlo, posibilidad de hacer fotos y coger huellas, trato cercano, empático y amable), la enfermera no tardó en darle la Cabergolina (pastilla que inhibe la leche).
“Yo tuve una subida de leche muy bestia. Salí del hospital sintiéndome embarazada, con unas tetas enormes, con cuarenta y pico puntos sin epidural. Tenía mi cuerpo roto, vacío, las tetas muy doloridas, pero era tan brutal la otra parte, la muerte de Sira, que no me planteé nada de lo que me estaba pasando. A los 15 días tuve que ir al ambulatorio con un dolor horroroso en los pechos por la leche acumulada, eran literalmente dos piedras. Ni siquiera nadie me dijo sácate un poquito para aliviarte. Tenía una mastitis y me volvieron a dar la pastilla. Ahí tampoco me contaron esta otra alternativa”. Tiempo después, cuando entró en el mundo de los duelos perinatales y escuchó sobre la alternativa y la posibilidad de haber donado, sintió este “robo de la lactancia”.
Diversos estudios señalan cómo la lactancia materna y su manejo fisiológico tiene un efecto positivo para las madres en situación de duelo perinatal, y cómo la donación de leche puede ser un factor de apoyo y refuerzo para la elaboración del duelo. Para la Asociación Española de Bancos de Leche las madres que optan por mantener de forma activa la lactancia lo hacen por sentir la extracción de leche como una manera de mantener una conexión con su hijo fallecido y encontrar alivio en ella.
Por otra parte, para la alimentación de los niños prematuros y enfermos que no disponen de leche materna, la OMS y Unicef, además de distintas sociedades pediátricas, recomiendan leche humana donada por otras madres. Vanessa Pleguezuelos afirma que es muy importante para el Banco: “En muchos casos es leche de prematuro y es justo la adaptada para los pacientes. El calostro y la leche en transición escasea en el Banco, y hay bebés que lo necesitan por numerosas ventajas, pero sobre todo frente a la enterocolitis necrosante (patología digestiva)”. Vanessa también señala que hay madres en duelo que no están preparadas o no les convence esta posibilidad de la donación de leche, pero la cuestión es ofrecerles la posibilidad y que elijan con libertad.
Meses después del fallecimiento de Rubén en Oviedo, Olaya Rubio formó Movimiento Rubén, que cuenta con un grupo virtual de ayuda mutua llamado Donantes con estrella. Todas ellas madres que tras el fallecimiento de sus bebés, como un acto de altruista rebeldía, sin que ningún personal sanitario se lo recomendaran o les dieran a elegir qué hacer con la leche, todas ellas, buscando el bien para otros neonatos y psicológicamente el propio, contactaron y buscaron formas de hacer llegar “el oro líquido” a destinatarios necesitados.
“Llorar por el cuerpo”
La gallega Susana Cenalmor perdió a su hijo Gabriel después de tres días en la incubadora. Ella es enfermera y asesora en lactancia. Después de estimularse la teta para sacarse la leche para Gabriel, la pastilla hizo poco. “Hace 12 años no se daba otras opciones porque en los hospitales no había formación, ni herramientas ni medidas. La situación es difícil de gestionar y requiere formación”. Respecto a la vivencia de Susana: “yo llegué a casa con una mastitis, pero como el dolor emocional es tan enorme, estaba en shock, lo físico quedaba relegado”. Susana cuenta que fue extremadamente difícil este puerperio invisible:
“Yo no tenía bebé que justificase mi mal cuerpo, la pérdida de mi figura, la labilidad emocional”. Susana empezó a extraerse la leche para aliviarse los pechos. “Me daba dolor de corazón tirar la leche, así que poco a poco fui llenando el congelador. Me ayudaba a reconectar conmigo misma, a digerir que lo que había pasado era real. Te despiertas con la cuna al lado y no eres consciente de lo que ha pasado. Extraer leche se convierte en una manera de llorar por el cuerpo”. En Galicia no había Bancos de Leche, y hace 12 años, cuando llamó al 12 de Octubre, la condición era que el bebé estuviera vivo. “Me hice una serología y ofrecí mi leche a mi grupo de lactancia. Lo envíe por transporte especial. Fue un ritual precioso y me sentía útil”.
A posteriori, Susana Cenalmor realizó una pionera ponencia en el congreso FEDALMA en 2010, llamada “Pechos llenos, brazos vacíos. Lactogénesis en pérdida perinatal”. Se documentaba y se expresaba la necesidad sentida y percibida de las madres lactantes en caso de pérdida. Este estudio abrió camino en el sector de la asesoría en lactancia. “Durante estos 12 años he acompañado y orientado a familias en procesos de duelos”. Ahora Susana es experta en la materia e imparte cursos de formación en hospitales y centros. “Mi misión es abrir los ojos al resto de compañeros, además de estudiar este aspecto de la vida del que poco nos ocupamos puesto que sigue siendo un tema tabú”. Susana Cenalmor continúa trabando proyectos con la leche y duelo como protagonistas.
En España hay 15 Bancos de leche en activo (el primero fue en Palma de Mallorca y el segundo el del Hospital 12 de Octubre de Madrid), aunque también hay más centros satélite de recepción. La misión de los Bancos es recolectar y seleccionar la leche donada, pasteurizarla y hacer los análisis de control de calidad y microbiológicos y, por último, distribuir a los centros hospitalarios que la precisen.
Nadia García Lara es neonatóloga del Hospital 12 de Octubre y coordinadora del Banco de Leche que abrió en 2007, pero que a partir de 2014 adquirió carácter regional. Explica que para ser donante es necesario pasar una entrevista presencial en la que se pregunta sobre los hábitos saludables de la madre, además de hacerle una prueba serológica para descartar enfermedades transmisibles a través de la leche (como la Sífilis o la Hepatitis B o C) y, ahora, una PCR.
Validar la maternidad
Nadia cuenta que el Banco del 12 de Octubre ha sido pionero en tratar con madres donantes en duelo: “Ellas validan su maternidad y les ayuda en su proceso de duelo. Y para nosotras la leche es muy, muy importante, sobre todo para los neonatos que han nacido antes de las 32 semanas o que han pesado menos de 1.500 gramos por el riesgo de complicaciones intestinales muy graves. También es relevante para niños que han nacido con parada respiratoria o cardiopatía. Es inmensamente más adecuada la leche donada que la de fórmula”. Aunque los hospitales no comuniquen suficiente esta posibilidad, lo cierto es que la labor de los Bancos es notable. Ofrecen el kit de biberones de cristal, la neverita, las tetinas, el sacaleches, e incluso ponen mensajeros a las casas para la recogida.
Por desgracia, Eva de la Peña tuvo la oportunidad de donar la leche de su segunda hija fallecida. Nair, con casi 6 meses, nació y murió en sus brazos en la misma habitación del hospital de Torrejón, en agosto de 2019. “La leche de Nair me subió a las 36 horas y tal como me pasó llamé por teléfono al Banco del 12 de Octubre. En el Hospital de Torrejón, gracias a que hablamos las familias, en tres años entre los fallecimientos de mis hijas, ya lo tenían contemplado y me preguntaron qué quería hacer. En el Banco de Leche nos recibieron, vino también Manu, el papá de Nair, la coordinadora del Banco de Leche Nadia García, muy amable y humana. Y, por Nair, quise ver quiénes iban a ser sus hermanitos de leche. Nadia me presentó a las madres que estaban acompañado a sus bebés intubados en las incubadoras. Dijo que yo iba a donar leche para sus bebés. Yo me iba a desmayar cuando una mujer sentadita junto a la cunita de su hijo me cogió la mano, se puso a llorar y me dio las gracias. Ahí me rompí”. Eva de la Peña salió de aquella sala con el convencimiento de que un poquito de Nair viviría en esos bebés.
Nadia García le explicó que su leche era mágica, que era infrecuente recibir leche de recién paridas, y que aquellos niños lo necesitaban mucho. Eso hizo que Eva cogiera el sacaleches con más amor y ánimo. “Tienes que ponerte un gorro, la mascarilla, lavarte las manos durante dos minutos, y cada cosa esterilizada. Conseguí encerrarme en la habitación cada tres o cuatro horas para extraerme la leche, y eso fue lo que me salvó en mi duelo. Me ponía el despertador a las 3.40h de la madrugada, porque por la noches es cuando más leche tenemos y exactamente es la hora en la que nació Nair. Y en cada toma/extracción montaba el ritual: me ponía su mantita y pensaba en ella. Hay veces que no me salía mucha leche porque estaba en la pena, y para que salga necesitas oxitocina. Yo quise transitar el duelo con unos rituales en los que el amor fuese lo principal”.
Eva tuvo la necesidad de compartir lo que estaba viviendo, hacer tribu, y encontró el grupo de Donantes con estrella. “Duelar, como amar, como criar, como sanar, para mí es una necesidad hacerlo de forma colectiva y compartida. El duelo se camina de forma individual y personal, pero también de manera social. Y ellas me ayudan cada día, es sororidad. Somos una”.