Hace 45 años que el niño pelirrojo llamado Teo, curioso y explorador, llegó a las librerías: 'Teo va en barco', 'Teo va en avión' y 'Teo va en tren' fueron los primeros libros de la serie. Con su peto naranja, jersey a rayas azules y blancas, ha acompañado a generaciones de niños y niñas para desvelar en qué consiste nuestro mundo. Puede que los primeros caballos y jirafas que vimos fueran los amigos de Teo así que, más allá de un personaje de ficción, Teo es todo un símbolo sentimental.
Niñas y niños necesitan comprender situaciones complejas que aterrizan en nuestras vidas y que la literatura puede ayudarnos a explicarles. Es por eso que la farmacéutica Bayer junto con la agencia creativa Rosaparks encargó a expertos, asociaciones de familias de niños oncológicos y a las creadoras de Teo, que firman como Violeta Denou pero son Carlota Goyta y Asunción Esteban, un Teo que tratara el cáncer infantil. Alba Guzmán, de Rosaparks, asegura: “Si ya es complicado hablar del cáncer, hablar del cáncer infantil es aun más. Se necesitan herramientas para poder tratarlo, hablarlo y explicárselo a los niños”.
En 'Teo descubre el cáncer' (Timunmas, 2021), el hermano pequeño de Teo, Pablo, siente un dolor muy fuerte en la pierna una tarde en el parque. La madre lo lleva al pediatra y una vez realizada la resonancia, que Pablo vive como si estuviese en un submarino, le detectan el tumor. Con una guía didáctica al finalizar el cuento, página a página la familia pasa por los procesos médicos y de cuidados. Teo descubre la planta de oncología pediátrica, a las doctoras y el laboratorio en el que investigan, a los payasos que divierten a pacientes en las habitaciones y a las asociaciones que acompañan a las familias.
Una de las que ha participado en la elaboración del cuento es PYFANO, la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León. La psico oncóloga Cynthia Castilla lleva más de diez años trabajando en ella y asegura que el libro de Teo es una maravilla porque “no deja de ser un recurso terapéutico y una herramienta útil no solo para los profesionales sanitarios y las familias, sino también para los propios niños afectados o no”. El cuento refleja los procesos “de una manera muy sencilla y sincera”, así como “los cambios de las dinámicas familiares y las rutinas”. Castilla dice que tanto el juego como los libros son los instrumentos con los que trabajan para que niños y niñas aprendan a adaptarse y a gestionar las emociones.
Desde que se produce el diagnóstico, PYFANO acompaña y orienta “en cómo elegir las palabras y explicarles de manera más adecuada qué pasa”. Cynthia Castilla asegura que “el ser honestos, dosificar la información para dársela de manera progresiva, así como adaptada al grado de profundidad del nivel de desarrollo del menor” es importante, y que “el saber qué pasa y poder anticipar los procedimientos, conocer el periodo de hospitalización o los cambios físicos facilita que los niños puedan afrontar la situación”.
Cómo explicarles qué pasa
Desde el equipo de psicooncología de Afacmur, la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia, María Romero García y Mariló Castillo González señalan que los menores no suelen tener un sistema negativo de creencias asociado a la enfermedad, por lo que comienzan a construirse una idea de lo que les pasa con la información que les facilita el entorno después del diagnóstico. Por lo tanto, ambas consideran necesario que como padres y madres “se trate de entender cuáles son las dudas y preocupaciones para mostrarse disponible e ir facilitando información adecuada y adaptada a su momento evolutivo”.
La psicóloga infantil Sara Tarrés, experta en comunicación, afirma que hay que tener en cuenta la edad de la criatura, ya que no es lo mismo lo que puede llegar a entender un niño o niña de dos años que otro de diez o doce. “Es por eso que debemos adaptar nuestro lenguaje a su edad y madurez para explicar con más o menos detalles y profundidad el alcance de su enfermedad”, dice. Tarrés considera que una criatura de dos años no va a comprender qué le ocurre más allá de que no se encuentra bien, mientras que otra de diez va a tener muchas preguntas a las que “se recomienda contestar de forma sincera y clara ofreciéndole apoyo, confianza y seguridad de que estaremos a su lado en todo momento”.
Sobre el miedo en el proceso de la enfermedad, Tarrés dice que es una emoción natural que aparece ante cualquier situación desconocida. “Como padres y madres debemos acompañar y validar esta emoción o cualquier otra que pueda surgir como pueden ser la rabia o la tristeza”, indica. Apunta que lo que debemos evitar “es minimizarlas, dándoles poco valor o importancia o negarlas”, ya que la negación de sus sentimientos confunde a los niños a la vez que les impedimos un adecuado aprendizaje emocional. En el libro 'Un intruso en mi cuarto' (Edelvives, 2012), del escritor David Fernández, el protagonista de unos ocho o nueve años se hace muy amigo de Carlota, una niña que dibuja mariposas. Sorpresa y confusión cuando, un día, Carlota se quita el pañuelo de la cabeza y le dice que tiene cáncer. Mariano tendrá que hacer frente al miedo para acompañar con amor a Carlota en la enfermedad.
Otro magnífico cuento pensado desde una imaginación brutal es 'Cuando Óscar se escapó de la cárcel' (Anaya, 2013). El escritor Roberto Aliaga junto con las ilustraciones de Emilio Urberuaga (ilustrador de Manolito Gafotas) presentan a un Óscar de ocho años ansioso por aventuras. Óscar encuentra a una pirata intentando llegar a la isla de la Calavera mapa en mano. La pirata es su hermana y el escenario es una planta de oncología infantil. El papel de los hermanos y hermanas es crucial: como Teo, se ven afectados y perdidos por un tsunami difícil de encajar. Cynthia Castilla recomienda que los hermanos y las hermanas se sientan útiles delegándoles pequeñas misiones: “Pueden elegir los juguetes para llevarle al hospital o preparar la mochila para acercarles sus cosas”. Así que, en el cuento, Óscar el aventurero se ha vuelto a escapar del cole para ir a jugar y llevarle galletas a su hermana enferma.
Asociaciones que arropan
Como la mamá de Teo, la maestra Montse Florensa tiene tres hijos y a uno de ellos, cuando tenía tres años, le detectaron un tipo de leucemia muy poco común. Era el primer caso de leucemia linfoblástica aguda y el hospital no tenía protocolo. Explica que como marcianos aterrizaron en el centro médico y gracias al personal sanitario y a AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de niños Oncológicos de Catalunya) se vieron acompañados. “AFANOC ha puesto en los hospitales microondas y neveras y duchas para las familias. Gracias a los voluntarios una madre puede darse una ducha mientras una persona juega con el niño”, dice. AFANOC también ha participado en la creación de este nuevo Teo.
El hijo del Montse Florensa tiene ahora dieciséis años y una vida normal. Tan agradecidos quedaron de AFANOC que ahora la familia participa y se vuelca con otras. Por ejemplo, organizan eventos como la fiesta 'Posa't la gorra': la gorra simboliza la caída de pelo de los tratamientos de quimio, así que, música y baile mediante, las venden para recaudar fondos para la investigación o para los psico oncólogos.
Para los adolescentes, o madres y padres, la novela gráfica 'Hoy no es el día' (Astiberri, 2022) es una herramienta preciosa y precisa para comprender y conocer los procesos de cáncer que han pasado artistas como Audre Lorde, Susan Sontag o la fotógrafa Jo Spence. Es importante visibilizar la enfermedad y conocer historias de personajes reales y conocidos que han pasado por estos procesos. “Lo principal que un niño o adolescente necesita en los procesos de curación de un cáncer es el apoyo, confianza, seguridad y tranquilidad de sus progenitores, así como un lugar seguro en el que sientan que pase lo que pase no van a estar solos”, concluye Montse Florensa.